Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
936 постов
•
2 929 подписчиков
0 просмотренных постов скрыто
Мы не знали, сможет ли погруженный в собственный мир Ярослав рисовать...
Он упорно молчал и неохотно выполнял наши просьбы. Стоило чему-то вызвать у Ярослава недовольство, как он тут же закрывал уши ладошками и решительно удаляется прочь.
Ярослав никогда не был агрессивен, но не смотрел в глаза, не понимал как нужно общаться и играть с другими детьми, поэтому у него не было друзей...
Мы переживали, сможет ли он когда-нибудь адаптироваться и учиться даже в коррекционной школе.
Всего несколько лет назад мне требовалось много времени и сил, чтобы обучить Ярослава выполнять самые простые просьбы: хлопнуть в ладоши, передать игрушку...
Он пытался есть краски и грызть карандаши, вертелся, не в силах усидеть на месте, поэтому мы и мечтать не могли о каком-либо творчестве!
Ярослав долгое время не мог удержать в ручке ручку и провести небольшую линию, постоянно отвлекался
Самые обычные для нас бытовые действия давались ему с большим трудом: одеться, сходить в туалет, помыть руки и т.д.
Специалисты, врачи, репетиторы, другие ррдители - каждый давал свои ценные рекомендации, но, к нашему разочарованию, прогресс шел крайне медленно...
Я проходила множество обучающих курсов, искала простой и понятный подход к ребенку... но не смотря на все усилия Ярослав все равно он был далек от обычных детей.
Только бабушка всегда верила в Ярослава и говорила нам, что он - гений!
И ее вера помогла найти подход и распознать в Ярославле талант, который раскрылся чуть позже.
Спасибо тебе, мам ❤️
Показать полностью
Ответ на пост «Мой ребенок неизлечимо болен, реакция общества»1
Не надо пытаться анализировать чужой ум/сострадание/ участие/ безумие и тд, Люди разные, у всех разный уровень развития. И еще они бояться непредсказуемости, тк для них аутизм = проблема с головой. Вот и все. У меня младший сын тоже аут, вопросы и правда всегда в том диапазоне, что Вы описали. Идите своей дорогой, не надо отвлекаться на то, кто, что думает по этому поводу. И да, советы еще очень любят давать, особо те, кто вообще не в теме или каким-то лишь боком.
Мой ребенок неизлечимо болен, реакция общества1
Рак:
- Какой кошмар, просто жесть, как вы с этим справляетесь?
- Как у меня все хорошо, пойду обниму своих детей.
- Больно страшно и грустно. Кто с этим хоть раз сталкивался - поймет как тяжело с этим жить.
- Вы такие молодцы, что не сдаетесь. Ваш ребенок просто боец!
- Здоровья вам, сил и терпения
ДЦП:
- Молодец, старается встать на ноги
- Не представляю как вам тяжело
- Дети с ДЦП имею сохранный интеллект, разве вы не знали?
- Круто, что он занимается и развивается не смотря ни на что! Родители молодцы.
Аутизм:
- Сколько он протянет без вашей помощи?
- Это был ваш выбор, на этапе беременности было все видно
- Как во время беременности не диагностируется? Тогда может быть было бы лучше отдать ребенка в интернат, когда узнали диагноз?
- Зачем вы нам его показываете? Я не хочу видеть вашего ребенка
- И что, что он рисует/занимается спортом/музыкой?!
Реакции взяты из комментариев на Пикабу, не нашла комментариев резкого негатива по отношению детей больных раком или ДЦП, пострадавших после аварии и т.д.
У моего ребенка аутизм, не призываю никого меня жалеть, поддерживать или сочувствовать.
Также я общаюсь с другими родителями таких детей.
Ликбез по аутизму:
- Интеллект сохранен
- Аутист способен к обучению, развитию, творчеству, освоение навыков даётся с трудом
- Испытывает те же чувства, что и обычный человек
- Понимает переживает, что не такой как все
- Хочет быть нормальным
- Не виноват, что таким родился
- На этапе беременности и до 2-х лет распознать аутизм нереально
- Родители, как правило, здоровы, адекватны и не вредили намеренно своему здоровью во время беременности не алкаши, не наркоманы и т.д.
У меня вопрос: почему общество настолько по-разному реагирует на одну и ту же проблему: "неизлечимый ребенок" в зависимости от диагноза?
Показать полностью
Невидимая инвалидность
Я мама ребенка-инвалида (стоит инвалидность), моему сыну 7 лет, у него аутизм. Выглядит на первый взгляд как обычный мальчик. Но он не говорит, ни с кем не дружит, странно себя ведёт. Возможно вы уже встречали таких детей. Подумала, может быть вам интересно задать нашей семье вопросы, отвечу на все.
Возник спор
Как вы относитесь к тому, что в вашем классе или детском саду будут дети с инвалидностью? Как вы видите инклюзию, в нашей стране?
У нашего сына аутизм и стоит вопрос о школе. Возможно ли нахождение такого ребёнка в классе вместе с родителем, как к этому отнесутся со стороны и будет ли польза?
Аутизм и питание. Результат :Анемия. Здесь я рассказываю о своем сыне
Прошу прощения за возможные ошибки , я нерусь ..
Расскажу немного о питании. .
В года полтора , до отката - ребенок пробовал все. Даже предложенные бабушкой сосиски.. хотя и не в качестве основного питания. Баловство скорее.
И все нравилось пожевывать.
Но уже в 2 появились первые проблемы.
Время отлучать от груди. И как бы уже пора. Ничего полезного уже в том молоке нет , хотя его и было немеренно. Но вот беда. Ребенок отказывается от другой еды. Тупо не пробует, а что пробует -дальше рта не идет. Все выплевывается или вызывается рвота. Никакие уговоры и обман не работали.
Пробовали давать все. Пюрешки, вкусняшки , кашки, фрукты , овощи в банках и не в банках. Буквально все детское питание мимо, любые виды смесей ( коровье, козье молоко ) - мимо.
Была возможность поехать в выходной в Финляндию и купить там вкусностей детских- и то не ел. Куча бабок буквально смыто в унитаз , закрытое питание отдавалось в группах" отдам даром". Мамы поймут отчаяние - когда ребенок не ест ничего кроме тебя. Близится три года , а ребенок все еще на груди. Попытка тупо не давать грудь была. Одна. Ребенок не ел ничего предложенное . Сутки... и орал. Часов 6 к ряду.
Но затем я нашла ее.... фруктовую кашу. Порошковую. С персиком. Точнее.. в привкусом персика.
Мама подсказала.
В 90-е нас докармливали оочеень жидкой манкой.
Манку он не стал есть, а вот растворить три ложки порошковой каши в бутылке теплого молока, добавить ложку сахара и хорошенько потрясти- самое то. Это и стало первой серьезной заменой грудного молока. Эпопея с грудью и недокашей продлилась до 4 лет. Благо, к 3,8 начал есть бананы..
надо сказать , вес у ребенка был хороший, он и родился то 4100, мое молоко давало ему достаточно калорий. И рос и был пухляшом с щечками.
В 4 года к бананам приклеилась вермишель с сливочным маслом и солью. Кашу заменили на чай. От молока ( любого) отказался.
Месяца три ежедневно ел макароны и бананы.
Затем я уже окончательно сдалась и начала пичкать ребенка хлебобулочными и сладким. Тоже выплевывалось поначалу,но сахар - еще тот н..котик, так что его ввести было легче всего.
Так появились булки, печеньки и рулетики, шоколад.
Сладкое очень вредно. Правда. Осознаю и каюсь. Но с появлением сладкого в рационе ребенок охотнее пробовал новое.
В дело пошли блины, оладушки, сырники. И по сей день одно из этих трех блюд присутствуют кааждый день.
Потом появилось пюре. И как ни странно - бекон. Сильно жареный , до хруста. Тоже не полезно, но уже близко к питательному. Сейчас ( на днях сыну стукнуло 6) , в рационе есть курица, свинина, гренки, блины, оладушки, сырники, бананы и чищенные от кожуры яблоки , практически все сладкое. Пюре, иногда плов, иногда макароны. Вареные яйца и омлет. Овсянка раз в неделю и оооочень редко -творог( за него у нас борьба не на жизнь, а на смерть )
увы , все это не дает достаточно железа в организме, гемоглобин болтается в районе 104, ферритин, железо снижено.
прописали трехмесячный курс мальтофера и мультивитаминный комплекс. Четыре дня пьет.
Все же надеюсь , что удастся найти варианты приготовления овощей и фруктов подходящих для сына. .. буду биться ло победного с питанием.
Но пока так.
А как обстоят дела с питанием у ваших детей? Были ли проблемы при отлучении от груди?
Серьезно, меня не спасал даже бинт, намотанный на грудь, чтоб исключить доступ...
Показать полностью
Сказано - сделано!
Для лл решила поехать на море впервые за 20 лет и поехала.
Написала пост, что все задолбало еду на море. В голове был только Крым, но в комментах подкинули вариантов и я выбрала Калининград. Ни о чем не жалею, сказочное место. Проблема с деньгами решилась кредитом. Проблема с ребенком не решилась и он таки создал много неловких ситуаций, но в целом это помогло нарастить еще больше пофигизма к тому, что нельзя исправить.
3 дня в поезде туда и еще 3 обратно были самыми страшными. Но в поезде он всегда находил себе добрую бабушку. Еще находил себе еду))) Не думайте, что я совсем его не контролировала, но добрые люди сами портили воспитательные моменты и сажали его себе на шею.
Поселились в небольшой гостиничке без звезд в Зеленоградске и целыми днями гуляли. Пару дней гуляли в Калининграде. Замечательный зоопарк. Замечательный Музей Мирового океана, там можно гулять по кораблям, плавучему маяку и даже по подводной лодке (на которую мы не попали).
Сам Зеленоградск тоже волшебный городок, огромный променад (прогулочная дорога вдоль пляжа). Можно кататься, на протяжении всего променада велодорога и куча проката. Куча кафе и ресторанов, глинтвейн, мохито и горячая кукуруза). Море с белым песочком. Один день мы даже наплавались, было теплое. Пару раз катались на сапе.
Посмотрели Куршскую косу, деревню Викингов, замок Шаакен, замок Нессельбек( это ресторан новостройка, но очень атмосферный). Все музеи Зеленоградска. И еще кучу всего.
Люди там классные, добрые отзывчивые. Таксисты все как один экскурсоводы))). Между городами удобно летают новейшие ласточки с кондиционерами. В городах отлично развита инфраструктура, мостовые, дороги, новые трамваи, туалеты!
Для инвалидов бесплатные туалеты, электрички, музеи. Во всех сувенирных лавочках, даже уличных, есть оплата картой.
В общем перечислять плюсы можно долго, главное нам понравилось и всем рекомендую!
Показать полностью
3
Что делать если у тебя сын аутист( мой пример)
В последнее время часто читаю, что родители детей с ментальными нарушениями ведут себя как придурки. Не могу не согласиться с этим.
Когда у тебя перед глазами встаёт факт, что у твоего ребёнка диагноз, серьёзный ( аутизм не лечится, только коррекция), кажется что мир в труху. Языком психологов, я получил психотравму, мне нужно прожить гнев, отрицание, торг, депрессию и прийти к принятию. Это действительно так, но это не проходит за один день. В моём случае я застрял в гневе где-то на год, ненавидел почти всех хрен знает за что. Настоящий агрессивный долбаеб. Мне помогла психотерапия, настолько что я сейчас сам занимаюсь нейрокоррекцией( дефектолог и спец АФК) и психотерапией. Здесь не будет моего канала, не веду я его)).
Суть в чем, когда я начал отходить, пошёл активно в работу, заметил что моя жена зачахла, прям депрессия в чистом виде. То есть если я гневливый дурачок, моя жена больше поплакать . Так как я занялся коррекцией, стал работать с детьми с ОВЗ, то у меня появилось в окружении много родителей со схожими проблемами. В итоге я стал как психолог проводить группы для родителей, куда и вошла моя жена. И знаете, это помогло. Очень.
Оказывается, когда сидишь с таким ребёнком, кажется что выхода нет, ничего не меняется и вообще пиздец. Жена у меня хорошая, но на неё это давило, 2 года. Поэтому общение с людьми со схожими проблемами оказало такое хорошее влияние.
Нам нужно общаться, иначе мы ведем себя как дебилы. Посади любого человека ухаживать за больным ребёнком в 4 стенах, любой станет психом. Конечно долбаебы есть и среди родителей особенных детей, но в такой-же пропорции как и везде).
Если этот пост зайдёт, напишу как стал руководить комитетом по инклюзии в ассоциации ЭССИ. Сразу обмолвлюсь, что это сложный процесс, что именно нам нужно подстраиваться и интегрироваться в обществе, а не наоборот.
Показать полностью