Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
ТС!
Сразу сорр за много букв.
Как отец ребенка-аутиста отвечу Вам.
Девчонка у меня 11-летняя с разумом примерно трёхлетнего.
На государственной поликлинике давно поставил крест. Только частные. За деньги ребёнок получает соответствующее отношение и поэтому идёт к врачам с радостью, даже к зубному. Поэтому готов дохнуть на работе, но обеспечивать медицину.
Про мамаш - подтверждаю. Многие с кукухой. Но я уверяю Вас - поживите с психически боьным человеком одну неделю - сами как Винокур в известной сценке неврипитологом станете. Тем более с ребёнком.
Со своим...
Я, кстати, не в детском саду, не в школе специализированной не видел практически ни одной уравновешенной мамы. Так не удивительно - детям-то в этой стране не помогают, а у ж родителям и подавно. Хотя психолог нужен им - позарез.
На детскую площадку в местном парке привожу основываясь на табличке, где правила пользования этой самой площадкой и написаны. А там чётко - до 12 лет. Вот до этих пор и буду водить.
Во дворах, где себя алкаши 40+ вполне себя чувствуют равноправными эти площадки занимать мне вообще никто не может запретить туда ребёнка приводить.
Так, что там по списку? Кафе? Тут чётко надо фильтровать родителям (не заведение и не его посетителям) - если способны ребёнка контролировать - пусть ходят. Орущих подростков и бухих чертей Вы же не исключаете из потенциальных посетителей? Они же - нормальные?
Мы с женой для себя решили, что ребёнку все эти кафе - до лампочки (у неё свой хороший мир без всех этих наших правил, условностей и границ). А мы при этом с женой не отдохнём оберегая от неё этот хрупкий мир. С ребёнком - не ходим.
В финале. Вы (и другие пикабутяне, плз) объясните мне, что такое "нормальное отношение общества" к детям-инвалидам? (не перевариваю все эти смягчения про "особенных")
Оно же не может быть нормальным - они же априори для общества - неликвиды.
В моем городе-миллионнике полтора парка на весь город. Для обычных-то детей нет особо площадок.
Была бы альтернатива - вообще не пересекался бы с "обычными", один из которых в последнюю нашу прогулку, будучи в два (натурально!) раза меньше моей по габаритам в возрасте лет пяти начал её форменно бить наотмашь по руке за то, что она "лежит тут".
На детской площадке.
На игровой платформе.
Моя - благо очень терпимая к боли и не поняла причину агрессии.
И родители героя - молодцы, не стали его уговаривать не бить девочку, а махом его эвакуировали с площадки.
Но уверяю Вас, если бы моя просто случайно отмахнулась - мы бы здесь читали пост про то как средь бела дня на непредназначенных для них площадок всякие уроды калечат сыночек-картиночек. Тут таких постов полно....
P.S. Сухое красное - спонсор длиннопостов.
Мои родители, к сожалению, имеют советский менталитет. Они считают, что мне не нужна какая либо психотерапия. Что все это чушь, придуманная американцами. Хотя, конечно, в прошлом году они везли меня к невропатологу и после принятых таблеток мне стало гораздо легче. Но все же я не смог до конца вылечить свою голову. Они до сих пор осуждают мою привычку трясти руками когда я испытываю стресс. Они кричат мне, чтобы я взял себя в руки, но вместо этого они только усугубляют мою проблему. Я начинаю приобретать все больше комплексов.
К сожалению, в свои 24 года я все еще зависим от своих родителей, хотя я получил высшее образование менеджера. Я не смог научиться жизненно важным навыкам вроде готовки еды, стирки и уборки. Да еще со зрением в минус 9. А характер моих родителей только испортился. Возраст, смерть бабушки, инфляция. Я теперь задумываюсь о сепарации, но я не хочу испортить с ними отношения поскольку они успели отдать для меня все. Они подарили мне хороший телефон, компьютер, а в детстве – мультики с играми. Впрочем, они действительно впадают в одну неприятную крайность – жертвуют всем ради меня.
Конечно, мои родители пока что не разрешают идти на работу. Тем более, с таким вот зрением. Мы планируем лазерную коррекцию зрения, однако денег пока что не хватает. Да еще отец приболел. Если у меня будет работа, клянусь, что я пойду, наконец, к психотерапевту.
Не так давно была новость на Шоте, что родители детей с аутизмом обвинили популярного московского врача Василия Генералова в мошенничестве. Один из детей серьезно пострадал во время лечения у него в клинике, начал задыхаться прямо во время процедуры и его пришлось спасать бригаде скорой помощи — https://t.me/shot_shot/67462
В конце поста — подробный видео-разбор деятельности «исцелителя от аутизма».
После выхода этого репортажа активистам, посмевшим «вынести сор из избы», устроили настоящую травлю, найдя их персональные данные. Этим занимаются «прикормленные мамашки», часть из которых просто находятся под обоянием лысого доктора, другая же — работает на клинику, хотя отчаянно это скрывают (привет, Софья и Ольга).
Сам господин Генералов отправился к колдунье Ольге Цыбульских, чтобы провести некий «ритуал», до этого пообещав, что «хайпожорам и фейкометам будет БОЛЬНО». Колдунью он регулярно посещается и публикует у себя в канале совместные с ней видео ретритов.
Сам же Генералов утверждает, что в его клинике ВЫлечивают все: аутизм, сахарный диабет, эпилепсию, рассеянный склероз, онкологию и т.д. Из методик, которые он предлагает есть также верблюжье молоко и моча, которую он сам (по его же собственным словам) регулярно принимает.
О причинах некоторых симптомах врач тоже весьма интересно рассуждает: «ребенок смеется? он ПОД ГРИБАМИ».
Сегодня доказательный психиатр Степан Краснощеков выпустил подробный разбор деятельности этого врача и его клиники.
Там прекрасно все:
миллионные чеки за лечение методами, которые не имеют доказанной эффективности и безопасности, начиная от гормональных кремов с тестостероном (от аутизма!), глистогонных препаратов и антибиотиков,
утверждения, что ТОЛЬКО в их клинике ВЫЛЕЧИВАЮТ аутизм до нормы (за 2-3-4 миллиона рублей),
оскорбления родителей, которые недовольны лечением,
экспериментальное лечение стволовыми клетками за миллионы рублей,
практические идентичные протоколы лечения (только препараты расписаны в рандомном порядке), хотя обещается «индивидуальный» подход. Протоколами строго воспрещено делиться с другими людьми,
назначение ненужных анализов за 35-50 тысяч рублей,
консультации расписаны на 2 года вперед, но если нужно срочно, то за 50 тысяч рублей доктор проконсультирует вас минут 15, пока едет в автомобиле,
призыв отказа от вакцинации,
призывы отказа от педагогической коррекции, которая признана эффективным методом во всем мире и применяется повсеместно,
отсутствие лицензий на стационар,
отсутствие договоров с родителями,
прием денег на карты непонятных мигрантов,
походы к ведьме и много чего еще...
Очень хотелось бы, чтобы Следственный Комитет и потенциальные жертвы этого мошенника узнали об этой ситуации.
Эта мысль преследует меня уже какое то время, словно зацикленная повторяется в голове. Мне 29. Я девушка. Сейчас я нахожусь в процессе диагностирования. Диагноз точен, остались только формальности.
Знала ли я, что у меня аутизм, до того, как мне о нем сообщили врачи? Нет. Даже догадываться не могла. Более того, при первом подозрении я даже активно отрицала этот факт. Как так? Да быть не может! Мне вон сколько, а аутизм должны заметить еще в младенчестве! Да, у меня есть букет психологических проблем, но аутизм - это не шутка! Такие диагнозы просто так не ставят. С таким диагнозом должна быть инвалидность, а я вроде нормальная, училась, работаю, в отношениях.
Довольно быстро стало ясно, что это не шутка, и не ошибка. Честно говоря, между первоначальным выбором диагнозов между ПТСР и аутизмом я лично с большей радостью выбрала бы ПТСР, но увы, это не оно, хотя травмы наверняка имеются (я пока стараюсь не копать в этом направлении). Все же ПТСР можно скорректировать, а аутизм лечению не поддается, остается только учиться с ним жить. В принципе, это мне и сказала мой психиатр на второй встрече - "аутизм не лечится, вы не сможете приспособить мир под себя, как и не сможете приспособиться к нейротипичному миру, вы можете только научиться справляться со своими трудностями, вызванными аутизмом". Грустные слова, которые оказались более, чем правдивы.
Сейчас я уже приняла свой диагноз. Даже поздная диагностика имеет смысл. Так что я учусь жить спокойно с тем, что есть. Не полноценно, не подстраиваясь под других, а именно с тем, что имею. Сложно, но я стараюсь продвигаться шаг за шагом.
Как получилось, что мне ставят такой диагноз? Изначально мне поставили диагноз "паническое расстройство". Просто в один момент жизнь меня привела к паническим атакам, которые я уже не могла контролировать, и пришлось впервые идти к психиатру за помощью. На тот момент мне было 27. Спустя полтора года и два переезда, начала новой жизни и многих других новых моментов, я добралась до психиатрической клиники в поисках поддержки панического расстройства (мой прошлый психиатр на тот момент исчез, ничего не сказав, и закрыв свою практику). В психиатрической клинике мне пообещали помочь, скорректировали медикаменты, но тут же задались вопросом источника паничек, и направив дополнительно к психологу для уточнения. С тех пор я наблюдаюсь в клинике у двух чудесных женщин, посещая каждую минимум раз в месяц для общения, корректировки положения и корректировки медикаментозной поддержки остального букета. Диагностика во взрослом возрасте - процесс сложный, но сейчас стоит во главе, поэтому мы с врачами стараемся быстрее подойти к диагнозу.
С момента подозрения и из-за низкой скорости диагностики я начала старательно следить за своей психикой сама, анализируя и отмечая все возможные моменты. Это долгий и трудоемкий процесс, который хорошо помогает мне понять себя, свои нужды и потребности, свои отличия и проблемы. А также найти для себя лучшие способы для существования. На последнем посещении психолога я невзначай упомянула, что подумываю написать о своем пути что-то вроде блога, и она одобрила эту идею, посчитав, что это тоже может мне помочь сориентироваться.
Так что - мне 29 и у меня аутизм. И я хочу научиться понимать себя и свой диагноз.
P.S. я живу в Германии, поэтому все описанное относится только к моему личному опыту в этой стране и может отличаться от привычной вам реальности, не ругайте
Я отказалась от своего четырёхлетнего сына.
Дело в том, что он аутист, умственно отсталый, бывал агрессивен, часто кричал. Из хорошей мамы я превратилась в кусок нервов.
Родные не помогали, сына дебилом называли. В общем, я была на грани. Средств к существованию не было, ибо в сады его не брали, и работать я не могла.
Я сама привела малыша в органы опеки, меня лишили родительских прав в интересах ребёнка, ведь ему нужно особенное отношение.
Прошел почти год, я слежу за его новыми фото из детского дома. Он меняется, ему лучше.
Каждый день думаю о сыне, скучаю, и всегда один и тот же дебильный вопрос: "За что ему всё это?" Молюсь, чтобы он смог обрести свою настоящую, любящую мать, а не такое биоговно, как я.
Привет, пикабушники!
Меня зовут Дмитрий, мне 42 года. Я живу в Калининграде с женой и сыном, которому недавно диагностировали аутизм. К сожалению, в нашем городе почти нет достойных детских центров, которые могли бы помочь нашему мальчику развиваться и адаптироваться.
Мы всерьез задумываемся о переезде в Москву, где, как мы надеемся, сможем найти больше возможностей для нашего сына. У нас есть квартира-двушка в Калининграде, стоимостью примерно 8 миллионов рублей. Рассматриваем вариант продажи этой квартиры и покупки двушки в Москве, желательно возле метро, можно за МКАДом.
Нужен ваш совет: какой район лучше выбрать для жизни с ребенком-аутистом? Рассматриваем Люберцы и Реутов, но, возможно, есть и другие хорошие варианты. Важно, чтобы рядом были парки и зоны для прогулок, а также чтобы район был спокойным и удобным для жизни.
Буду благодарен за любые рекомендации и советы. Спасибо!
Несмотря на то, что я патологически терпеливый и сдержанный человек, сегодня домашний дурдом меня взорвал.
Дома происходит что то ужасное, невыносимое. Хочется убежать, а бежать некуда и меня разрывает.
У меня нет никого кто мог бы помочь и это ужасно. Всем что то от меня надо. Говорить что мне плохо - бесполезно.
Я уже однажды умирала на глазах этих людей и они не помогли. Я ненавижу свою семью. Я не хочу их домогательств. Никто меня не понимает, но я всем должна и это ужасно.
Нет опоры, нет поддержки, нет ничего. И попытки пока не приносят результата.
Мне приходится терпеть и это ужасно. Моё терпение закончилось уже вчера.
Самое странное что кругом вроде бы нейрообычные люди, но живут они как то безобразно
Орут, матерятся, обманывают, воруют. Я пробовала жить по их правилам, но не могу.
Терпеть я тоже не хочу, не могу и мне нельзя. Искать помощь тоже непонятно где. А главное нет сил на это.
Хотелось бы переводчик с моего на человеческий, но только на язык нормальных людей. Или все нормальные постоянно лгут, орут, насилуют друг друга?
Возможно у меня плохое окружение.
Я изо всех сил стараюсь его изменить. Я не могу прийти и сказать, я высокофункциональный аутист, здрасьте. Большинство слыхом не слыхивали о таком. Ну, так, по касательной.
Поэтому я прихожу так и на одергивания, от которых я страдаю, говорю приблизительную правду.
Истощаюсь я быстро, но тяну сколько можно. Мне нравится общаться с теми, кого я выбрала. Или просто быть рядом. Это меня утешает и успокаивает. А им ничего не стоит. Возможно я даже развиваюсь социально в их поле.
Ограничений слишком много.
Мне жаль, что я не могу быть полноценным другом тому, кому хочется быть именно таким.
Ну, я себя такой не выбирала. И ужас семейной тюрьмы тоже.
Сразу напишу о моём убеждении: без постоянных развивающих занятий и спорта ни одна диета не поможет при аутизме и близких к нему особенностях развития.
Чуть больше двух лет назад мы нашли наиболее эффективные методы коррекции для сына (сейчас ему 5, полгода назад получили официальный диагноз аутизм) - ими стали ABA терапия, занятия по сенсорной интеграции, батут, бассейн и массаж. При этом мы регулярно пробуем что-то ещё: нейропсихологи, лошади и прочие животные, ноотропы и микрополяризации - с переменным успехом.
Около года назад ввели безглютеновую диету по примеру самых успешных ребят в нашем АВА-центре. Спустя пару месяцев на ней прошли запоры, связанные с ними "качели" поведения и туалетные конфузы - разобрались со временем и местом практически без осечек.
При этом папа - заслуженный скептик всея Руси - изо всех сил своего остроумия над эффективностью диеты нашего тугосери подтрунивал, однако рисовую муку для безглютеновых блинчиков нам покупал. Бабушка по началу при возможности кормила его манкой на завтрак, но после пары бесед об этом перевоспиталась.
Так бы мы и жили себе спокойно дальше, но внезапно чуть меньше месяца назад папа пришел домой и удивил до глубины души. Мол разговорился с заказчиком, оказалось у того сын со схожими проблемами вышел в норму к пубертату, и все успехи начались в примерно 7 лет после перехода на кетодиету. Любимые аргументы мужа "после не значит вследствие" и "вообще не ясен механизм действия" я тут озвучивать не стала, а дослушала изумляющие новости - мол, если не против, доедайте запрещенку и садитесь на кето. Я не против. Оговорюсь, что все опыты я ставлю и на себе тоже - в отношении всех таблеток, питания и спорта. По ряду причин.
1. Лекарства от аутизма нет. Есть некоторые приемы, которые полезны. Я проверяю на себе, не несут ли они вреда, мне так спокойнее.
2. Как и многие родители в моем положении, вникая в природу аутизма я вижу в себе некоторые аутичные черты. Они конечно очень далеки от клинических проявлений, но есть моменты, по которым я сама не совсем "в норме". Если какой-то метод помогает ему, значит я смогу ощутить пользу и для себя.
Если кетодиета поможет ему быть более собранным, значит и мне это надо. Ещё на ее фоне можно похудеть - ему не надо, так что по возможности дадим ему побольше калорий. А я б 10кг потеряла с удовольствием.
Короче доели мы запасы овсянки, запаслись всякими нужными теперь специфическими продуктами (если кому будет интересно дам список того, что нам офигенно помогло на старте) и стали готовить печень к кетозу. Честно говоря, я думала будет сложно, но за первую неделю пришла к выводу, что больше глаза боялись.
Что изменилось на первой неделе:
1. Я стала больше готовить, трачу на это прилично времени. Почти уверена, что примерно за месяц создам запасы домашних полуфабрикатов и станет проще.
2. Мы обрели чувство голода, и это круто. Даже без глютена, постоянно потребляя углеводы я почти не испытывала голод, он был больше похож на раздражение и злость, то же самое я видела и в своем сыне. Сажая за обед без аппетита, приходится его кормить с ложки (хотя он умеет ею пользоваться) и бороться с постоянными побегами из-за стола. Стыдно, но у моей матери со мной были такие же проблемы до 7 лет, во взрослой жизни мне было достаточно есть 1 раз в день. Теперь, начиная с третьего дня диеты мы успеваем проголодаться между стандартными тремя приемами пищи, нам вкусно и едим быстро.
3. Муж, который не планировал с нами сидеть на диете, но которому реально было бы полезно, фоном приобщается - творог и грейпфрут на ужин вчера по собственной инициативе выбрал.
4. Не обязательно отказываться от десертов! Есть гора кето-рецептов, заменители сахара весьма сносные, а чтобы печь из кокосовой и миндальной муки не нужно быть одаренным кондитером - всё получается легко.
5. На фоне поведенческих проблем я избегала кафе, но в фаст-фуде картошку и мороженое мы могли себе позволить даже на безглютеновой диете. Теперь из уличной еды мы вообще ничего себе не можем позволить, нужно носить перекус с собой.
Я надеюсь и по основной теме - поведение, скорость обучения у сына на этой диете будут улучшения, но чтобы оценить надо думаю месяца три. Отпишу по процессу, замечу ли что-то.
Буду благодарна, если кто то поделится аналогичным опытом.
P.S. На фото кето-кекс из микроволновки за 5 минут.
Рецепт:
1 стакан жирного крем-сыра
2 яйца
0,5 пакета разрыхлителя
5 ст.л. молока
4 ст.л какао
3 ст.л кокосовой муки
2 ст.л. растительного масла
1 ст.л льняной муки
сироп без сахара, ваниль и соль по вкусу
миндальные лепестки для украшения
