Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Озвученные просьбы.
Смена занятий -повод для упражнений говорить.
Пользуемся компьютером и планшетом
Всем привет! Очень интересно мнение.
В Штатах среди людей с эпилепсией, аутистов, диабетиков и вообще у всех у кого имеются какие-то заболевания популярны medical ID - браслеты или наклейки с QR-кодом, который ведёт на профиль человека с важной информацией: имя, контакт родственника, состояние, принимаемые препараты, правила действий при приступах и другое. Как Вы думаете, такая система в России была бы полезной?
Новосибирск стал первым городом, где стартовал пилотный проект «Браслет помощи». Инициатором проекта стал департамент по социальной политике мэрии.
Новый проект пилотный не только для Новосибирской области, но и для большинства регионов России. В то же время в некоторых зарубежный странах он уже успешно прошел проверку и доказал свою действенность. Проект входит в Top 10 Medical ID.
За рубежом эта система действует уже на уровне законодательных нормативов, использование таких браслетов находится на обязательном уровне. Там есть специальные программы. У нас такой программы нет. Поэтому мы адаптировали внедрение разработки к нашим российским реалиям, нашему законодательству, которое регулирует такого рода проекты
Первоначально браслеты раздавали людям из группы риска — с подозрением или после инсульта, страдающим сахарным диабетом, деменцией, эпилепсией, артериальной гипертензией и другими заболеваниями. К проекту подключились «Скорая помощь», медицинские учреждения, полиция.
«Браслет помощи» Qrepublik – это неэлектронное носимое устройство, создающее возможность оказать оперативную и правильную помощь человеку в сложной ситуации.
Чтобы настроить браслет, необходимо создать учетную запись на сайте QRepublik. В личном кабинете каждый сможет ввести заболевания, принимаемые препараты, страховку, группе крови, перенесенных операциях, заболеваниях, формах аллергии и так далее, контакты врачей, номера телефонов родных, домашний адрес и прочие данные, которые могут быть полезны в оказании помощи больному или пострадавшему. Код с браслета сканируется любым смартфоном, на экране мгновенно отображается вся информация, которая сохранена на браслете. В случае необходимости, вся информация переводится на 24 языка в зависимости от местонахождения человека.
(по мотивам этого треда)
Здравствуйте.
Речь. Да, мы добились осознанных речевых форм. Расскажу по порядку.
Итак, моя дочь Лина (Ангелина), ребенок-аутист с инвалидностью до 18 лет. Не буду про науку, а расскажу своими словами.
Кто-то мне сказал: "-Она не нуждается в словах, вы все выполняете для нее и так". То есть, иначе говоря, приняв "особенного" ребенка за обычного, надо научиться видеть ее потребности (это ж элементарно) и стараться дать ей это сперва за звук, потом за подобие слова или уже слово. Вот это путь, что слова обозначают предметы или действия. Но! Это началось не сразу.
Первые звуки -реакция на раздражители. Я говорю только об Ангелине Устраняю, нахожу уже влет. Наши- это скопление народа, ожидание, яркий свет.
Первым шагом навстречу к общению с нами, все-таки, сделал ребенок.
Как? Стал брать мою руку и толкать ее к желаемому. Это, наверное, у многих так было.
Вот мы и подошли к сути. Стимул к общению -потребность. Но есть важная вещь. Возраст. Нельзя было ожидать многого. Ребенку 3-4 года. Какие потребности? Пить, кушать, может, рисовать...Так вот эти самые предметы -кружка (покрасивее), ложка или тарелка (пластик), карандаши или пластилин (сами поймете лучше) -должны быть на виду, но вне досягаемости. Ангелина даже научилась своеобразно "говорить" "да", хлопая в ладоши, подтверждать свои желания. Мы так ее научили.
Но все время самим надо было протяжно говорить "да". Это были первые шаги и победа- руководство рукой.
Если ребенок стал пользоваться жестами, настает время и для звуков. Не в один день. Но мы на то и сидим дома, не так ли? Сняла видео, надо наснимать, действительно. Я вижу, и на ПМПК увидели положительную динамику.
Карточки -это вещь, чтобы мы понимали, чего хочется малышу. Да, они помогали, однако, лучше действовали значки на стенах. Они картонные, самодельные, вырезали вместе и лепили на стену. "Кушать", "пить", "туалет"(треугольник общепринятый). Карточки же подошли нам лет с 5, до этого Ангелина их старалась раскидать и изрисовать.
Детская куртка на низкой вешалке, как в детском саду -новый знак "гулять". Вот на этом этапе появились слова: мама, ить(пить), ам-ам(просто тарелку приносит, но я ее прошу говорить "ам", ууять ( гулять), ээб(хлеб), чай-чётко, мне нравится, по-моему, ей тоже.
Животные. Да, мы их хотим. Стимул атомный, персонально для Ангелины.
Я о том говорю, что мы нашли путь.
1.Что ребенку нужно. как вообще человеку -есть. пить, туалет. Пусть покажет или скажет. Поняли вы, поймут и другие. Вот я к чему готовлю Ангелину.
2. Желаемое. За то, чтоб принесли кошку, вообще активно повторяет слова(как может, у нас с согласными проблема)и показывает на соответствующие предметы. Маау кошка), Ээкс(щенок овчарки) -все эти животные ей нужны. А мы используем это на то, чтоб делать шаги по активизации речи. Пусть просит.
А теперь про крики, истерики. Бич, наверное не только наш.Я увидела причины. Не было без причин.
Вот причины- как у всех нас. Отказы в чем-то, протест. реакция на раздражители в том числе, боль, игнорирование. Все то же самое.
Ангелина никогда не рыдала. Младенцем, может. Обычный ребенок, если ему больно -покажет, где болит. Мы научили. Правда ли, что у аутистов снижен болевой порог? У Ангелины- правда. Ссадины на коленках ничего, кроме стона, не вызывали. Внимания она на них почти и не обращала. Падение на асфальт у гиперактивного ребенка вероятны. И почему же мы можем завизжать? Не повели в магазин за игрушкой Не пустили в воду. Забираем домой. Обычные дети могут поныть, поворчать.
Ангелина не умеет. Стимул для слова "Нет" был именно таким- отказ. Не шла домой и так четко:" Нет!" Кошку забрать - :"Нет!" -ах, как греет слух!
У кого она увидела такой ответ в подобной ситуации? У "обычной" младшей сестры.
Хочу этим я сказать, что и неприятные вещи- отказы в чем-то, в продолжении прогулки, например, были стимулом к общению, к произношению слова. Да я и этому рада. Подчеркну- слово было сказано не единожды и носило осознанный смысл -протест. Мне вообще не важно, какими необычными способами мы добьемся понимания ребенка себя и нас, понимания его окружающими. А способ-то работает (у меня).
Боль. Головная, возможно. Как у всех. "Нурофен" использую, эффект мне виден. Врачи есть, в конце концов, обращусь.
Общение. Вне семьи Ангелина плохо себя чувствует, ей не комфортно с другими детьми. Лекотека была, но сейчас с Ангелиной занимаются специалисты в индивидуальном порядке. Групповые занятия, помещение в детский сад(не дай Бог) наш врач не рекомендует. И я против навязывания такому ребенку некомфортной для него среды. Рано. Повлияли ли групповые занятия положительно на Ангелину, на ее речь?Нет.
Ангелина комфортно чувствует себя рядом с сестрой, которую знает, но и сестра ей не очень интересна. Другие дети останутся и вовсе незамеченными. К моему огромному сожалению.
Мы лишь в начале, но шаги к удаче уже сделаны, это мне и другим заметно. Возможно, сделаю канал с видео, если будет интересно.
Спасибо, что уделили время. Удачи Вам.
Hors Normes
Короткий пост. Сильное, честное и нужное кино.
Саундтрек к фильму.
Рецензий на фильм не будет. Просто посмотрите хорошее и правильное кино.
Мне проблема знакома изнутри, и вот сейчас, когда я делаю этот пост, моя дочь рядом со мной... :)
И у нас еще одна маленькая победа - еще один продукт в рационе питания.
Спасибо за внимание.
Прочитав историю [здесь ссылка на другой аккаунт, позже удаленный], решил рассказать и о себе: я аутист. Если быть точнее, то у меня Синдром Аспергера.
Так уж «повезло», что с рождения диагноз поставить мне не могли: тогда распался СССР и нашей семье пришлось бежать.
13 переездов сделали свое: диагностировать было сложно. Однако к 18-летию я решил-таки сходить в военкомат, где был тут же отправлен к психологам, которые и поставили данный диагноз.
Заранее извиняюсь за то, что рассказ может быть несколько странно изложен.
Так уж получилось, что до 16 лет я постоянно переезжал, от школы жил далеко и вполне по понятным причинам не имел друзей. Все детство я увлекал себя чтением книг и саморазвитием: семья была не полная и мама всегда работала. В 14 лет я увлекся компьютерами и к 16 лет выполнял лабораторные для студентов ВУЗов, по просьбе преподавателей.
Будучи абсолютно асоциальным, я мало общался со сверстниками. Мама постоянно знакомила меня с профессорами наук и кандидатами (она сама кандидат наук по философии), построив, таким образом, мой «круг общения», который в принципе им быть не мог. К 18 годам мама и отчим начали беспокоиться по поводу того, что у меня так и нет девушки, что количество друзей мало, а сам я на каникулах занимаюсь тем, что или читаю книги, или сижу за компьютером.
Трижды я получил нервный срыв: первый раз я не смог закрыть глаза, в остальные – я ослеп на неделю. Причины в теории были разные, но суть знал только я.
К 18 годам мы переезжали последний раз. Надо было получить прописку (была временная) и я пошел в военкомат. Увидев записи в карточке, меня отправили к психологам, которые провели надо мной несколько тестов и сделали мне три месяца бесплатных консультаций (отмазали от военкомата меня они на второй день как «годен в военное время»).
Как оказалось, у меня был достаточно высокий, но узконаправленный в логику, математические вычисления и анализ IQ: 239 из 250, где норма 160-180. Однако я был абсолютно некомпетентен во многих вещах, будь то ассоциации, общение, а также эмоциональное развитие.
Такой диагноз поставить сложно для взрослого человека, но, как видно выше, возможно.
Распространение
Как ни странно, но распространение среди мужчин и женщин можно соотнести как 4:1, однако, среди девушек все-таки Синдром Аспергера встречается очень редко, поскольку в их развитии более развита эмоциональная составляющая… Иногда Синдром Аспергера называют «чисто мужской болезнью», подразумевая ярко выраженную систематизацию, создание повседневных ритуалов и четкое следование всем внутренним или внешним правилам. Среди женщин Синдром Аспергера выражается в том же, только для увлечения более, как нам кажется, эмоционально-женственным предметам, вроде танцев или артистизму.
В среднем же процент ярко выраженного заболевания около 0,7%, а в слабо выраженном он доходит до 0,9% на общее число людей.
В данном случаем мне повезло: я смог, не зная своего заболевания, заставить себя быть более социальным, чем мог бы.
Что есть Синдром Аспергера?
Как сказано в википедии, Синдром Аспергера — одно из пяти общих нарушений развития, иногда называемое формой высокофункционального аутизма (то есть легкой формы аутизма, при котором способность к социализации относительно сохранена). Нередко лица с синдромом Аспергера обладают нормальным либо высоким интеллектом, но отличаются нестандартными или слаборазвитыми социальными способностями; часто из-за этого их эмоциональное и социальное развитие, а также интеграция происходят позже обычного.
Если быть проще: Синдром Аспергера является слабым аутистическим заболеванием. В большинстве, как и аутисты, они живут своим миром и, жертвуя социальными навыками, они развивают себя самостоятельно, постоянно анализируя, изучая, но только то, что им интересно.
Социальные и эмоциональные навыки у них приглушены и в большинстве они не знают как реагировать на многие ситуации, поэтому кажутся или «тупящими», или жутко спокойными.
Однако, несмотря на все, они имеют богатый и развитый внутренний мир, где каждая ситуация из реальности отображается и легко подстраивается под внутреннюю вселенную, где они являются героями и/или всегда выступают в центре событий. В любой момент они могут быстро анализировать и представлять ситуацию до мелочей, которые обычным людям могут показаться странными. Чаще всего этот мир сильно связан на реальности, поэтому их память достаточно долгоживущая: они легко могут рассказать вам ситуацию из жизни до таким моментов, как где лежал карандаш и стояла кружка и как они были повернуты.
Благодаря этому они имеют очень хорошее пространственное и логическое мышление. Также большинство ситуаций моделируются заранее и до мелочей, т.е. «как надо себя вести, если это произойдет». Благодаря этому они обладают таким немаловажным в жизни моментом как интуиция, которая у них является всего лишь четким просчетом. Очень часто они могут достроить вас в своем мире и понять где вы им соврете и как себя поведете в ситуации и оказаться правы. Они могут быстро разобрать вас по деталям, но не понять ваших мотивов.
Синдром Аспергера является очень сложно идентифицируемым заболеванием. В среднем, если говорить, то почти 10% людей не знают о своем заболевании, однако, они часто испытывают трудности общения.
В большинстве своем причин несколько и чаще всего они противоречащие:
— яркое или наоборот отсутствующее выражение эмоций в невербальном общении. Отсутствующий взгляд в глаза или наоборот сильное стеснение прямого взгляда;
— слабое или отсутствующее развитие отношений со сверстниками до соответствующего возрасту уровня;
— отсутствие эмоционального выражения, т.е. спонтанной радости, легкого понимания шуток;
— отсутствие эмоциональной и социальной взаимности отношений;
— сильное отрешение и/или частая интенсивность занятия одним или несколькими интересами;
— постоянное выполнение каких либо стандартных ритуалов и тяжелое отношение к их изменению;
— сильное увлечение деталям и/или предметам;
— позднее развитие осмысленной речи;
— также он не должен удовлетворять критериям шизофрении.
Причины
Синдром Аспергера, как и любое аутистическое заболевание, является врожденным или приобретенным посредством травмы головы.
Мне не повезло в этом вдвойне: в 5 лет я упал с гаража на торчащую из земли трубу и мне «сняло скальп», и теперь я всю жизнь хожу с большим шрамом через голову. На пару сантиметров в любую сторону и меня бы с вами не было.
Вполне может быть, что аутизм может пройти через многие поколения и вновь показаться на другом ребенке. Часто аутисты имеют здоровых детей, но в большинстве, из-за отсутствия социальных навыков, семьи у них нет.
Также считается, что оно может быть и приобретенным из-за таких причин, как, например, Синдром Дефицита Внимания и Гиперактивности. Еще чаще считается, что изначально каждый человек имеет предрасположенность к аутизму в виде Синдрома Аспергера, но, в зависимости от воспитания и окружения, он или приглушается или становится сильно развитым.
Лечение
Как ни странно, лекарства от аутизма нет.
Жизнь в социуме
Люди с Синдромом Аспергера вполне могут легко сосуществовать вместе с вами и такой аутистически больной может быть как вашем соседом по парте, так и вашим сотрудником.
Это может быть гениальный в своей сфере человек или такой как и большинство людей.
Такие люди в большинстве чрезмерно наивны и правдивы. Очень часто они могут случайно оскорбить или обидеть человека, не поняв этого сами, поскольку для них это является вполне нормальным.
В какой-то сфере они могут быть гениальны, а в какой-то сфере социальных навыков наоборот слишком глухи или невыразительны.
Чаще всего все эти проблемы являются непониманием аутистов и неаутистов друг друга, как, например, американец и тайка в своих взглядах на жизнь.
Дети с Синдромом Аспергера часто являются предметом насмешек в школах из-за «неадекватной» для уровня развития реакции или вообще ее отсутствия. Однако если суметь понять этого человека, то вы можете быть для него очень дорогим другом, которому он всегда придет на помощь и с которым всегда будет о чем поговорить, если суметь его понять.
Также эти люди могут быстро развиваться и являться профессионалами в своей сфере, которая часто просто не может соответствовать их возрастному уровню. В большинстве эти люди даже в узкой сфере являются более узконаправленны и имеют знания о более мелких деталях, которые в большинстве соответствуют профессорским. Однако из-за низкого социального развития им тяжело делиться своими знаниями.
Люди с Синдромом Аспергера во время занятия любимым делом очень сильно и быстро «входят в поток», от которого их отвлечь достаточно сложно. В это время они демонстрируют редкое понимание и следование деталям своего дела, однако, в других областях они чаще всего ленивы. В большинстве аргумент данного поведения идет к простому вопросу: мне это не надо, тогда зачем?
Данные люди в большинстве своем сильно педантичны в речи, поскольку стараются более правильно и осмысленно выразить свои эмоции. Хоть они и плохо понимают ассоциации, они могут выражать свои эмоции странными предложениями, где могут присутствовать даже придуманные ими слова, смысл которых вполне можно понять.
Плюсы и минусы
Как уже говорилось выше, мне просто интересны некоторые детали. Я очень сильно увлекаюсь программированием для сетей и шифрованием. Я интересуюсь протоколами и более низкоуровневыми деталями сетей, мне интересны новые виды шифрования. Я с каждой книгой или статьей все больше углубляюсь в эти вещи и мне это нравится, мне это интересно. Эти вещи всегда будут актуальны и интересны. Они будут иметь развитие. Я люблю головоломки, разгадывать шифры и видеть в больших таблицах семизначных наборов цифр формулы, по которым эти таблицы строились.
С другой стороны, у меня мало друзей и одиночество – часть моей жизни. Я абсолютно не умею ухаживать за девушками, однако, благодарю свою Юлю за то, что она меня понимает, и готова порой делать шаги первой.
Вполне часто оказывается, что я знаю как пойдет ситуация наперед. В голове я часто держу сложные планы программ до мелких деталей.
Также плюсом является хорошая память: я могу рассказать как в 2,5 года ушел мой отец от нашей семьи дословно до того, как ругались родные, я также могу рассказать когда в 1,5 года мы семьей ходили в цирк…
С другой стороны, для меня является сильным подвигом познакомиться с человеком. В большинстве я не знаю как вести себя в стандартной ситуации, а иногда вообще не понимаю сказанного с первого раза. Случайно могу оскорбить или обидеть и даже этого не увидеть. В большинстве мне нужны более четкие ответы. Это заставляет меня постоянно анализировать все что мне сказано и, порой, выводишь столько результатов, что и не знаешь, что человек имел в виду.
В армию не берут, но водить машину разрешают. Правда на железной дороге не поработаешь, да и с оружием не походишь. Да мне этого и не требуется.
Легенды и мифы
1. Аутисты – это тупые люди.
Неправда. В большинстве своем, эти люди в 13 лет имеют логические связи и знания на уровне профессоров. Просто за невозможностью нормального общения им сложно общаться.
2. Синдромом Аспергера может болеть любой
Почти правда. Синдромом Аспергера может болеть ваш сосед или даже вы, но не понимать этого или даже никогда о таком не слышать, однако, данное заболевание часто путают, например, с СДВГ. Процент больных примерно 0,7% — 0,9%.
3. Все программисты и системные администраторы болеют Синдромом Аспергера.
Ложь. В большинстве это общительные люди или просто самостоятельно себя ограничивающие. Аутистам общение с людьми же просто не требуется. Им оно не нужно.
4. Аутистам все равно на вас, они ничего не чувствуют.
Также ложь. Очень часто они переживают намного сильнее. Неверным движением вы можете вогнать его еще в более сильное молчание или враждебность к своей персоне. Однако вы можете этого даже не понять, поскольку выразить это они не смогут.
5. У аутистов нет детей и семей.
Почти правда. В большинстве своем, из-за того, что они не могут нормально социально взаимодействовать, они не заводят семей, поскольку не могут даже найти пару, однако, есть те, которые могут жить в социуме и даже сильно развиваться.
6. Аутисты – гении, как Ким Пик.
Частично правда. Среди них часто имеются одаренные дети. Поскольку отсутствие социального развития компенсируется саморазвитием в своем мире. Однако вполне этот человек может быть обычен в своем развитии и не выделяться.
7. Аутисты не работают на руководящих должностях.
Также частично неправда. Им тяжело общаться, однако, они вполне могут руководить. С помощью специальных тренировок они могут вполне нормально развить социальные навыки.
8. Аутизм передается по наследству.
И да, и нет. Аутизм может проснуться через несколько поколений. Дети аутистов могут быть вполне нормальными людьми.
9. Аутисты не могут работать.
И да, и нет. Ярко выраженные аутисты нуждаются в постоянном уходе, однако, люди с синдромом Аспергера вполне могут жить и не осознавать своей болезни.
10. Данный диагноз можно легко установить.
Нет. Взрослому человеку поставить данный диагноз очень сложно, однако, детям все-таки проще. И то, диагностирование идет месяцами, а порой и годами.
11. Аутисты ничего не добиваются в жизни.
Также ложь. Многие аутисты имеют огромные знания (синдром саванта). Многие люди были аутистами, такие как Альберт Энштейн, Иисак Ньютон, Стивен Спилберг.
Послесловие
Не пытайтесь по описанному установить себе диагноз. Это делается очень долго и сложно.
Не думайте, что аутисты – это те, кто пускает слюну в подушку. В большинстве это очень сильные и умные люди. Про них снято много фильмов, например «Человек Дождя» и т.п.
Не считайте этих людей ущербными – так вы только глубже отстраните этих людей.
UDP: Тут часто комментировали тот момент, что я не могу порой правильно ответить на вопрос или объяснить.
Во-первых, вы сравниваете предыдущую статью и эту. Мы разные люди и, как я говорил выше, мне не всегда легко отвечать на вопросы и объяснить полностью свое понимание сути;
Во-вторых, профессии психотерапевт, психоаналитик и психолог для меня идентичны, поскольку я не понимаю полностью их различий. Они все лезут к вам в мысли, пытаются вас понять и проанализировать;
В-третьих, от службы в армии освобождение я получил раньше, чем начал ходить на обследования;
В-четвертых, амбулаторное обследование помогает выявить другие аспекты жизни, не вмешиваясь в нее (именно так мне было сказано);
В-пятых, медицинская карта у меня на руках. Я не отдаю ее в регистратуры принципиально, чтобы не потеряли, поскольку там описаны все мои прививки, аллергии, реакции на медикаменты и т.д.;
В-шестых, я — аллергик и у меня сильно ограниченный круг лекарств, поэтому я не могу принимать многи таблетки;
В-седьмых, врачебная тайна не позволит вам получить информацию обо мне. Возможность ошибки может быть везде и всегда. Врач, к которому я ходил, достаточно квалифицирован и, если он допустил ошибку, то я был бы рад, поскольку редко хочется говорить такую правду. В большинстве она понимается неоднозначно или люди считают, что разбираются намного лучше;
В-восьмерых, я не медик, поэтому объяснил как смог. Спасибо за вашу критику. Данные объяснения я получил от своего врача.
Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.
«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксения Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.
Сама по себе
Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.
«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.
Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»
А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.
Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долгожданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.
«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд... Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.
Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.
Царевна Несмеяна
«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.
Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»
Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.
«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не было разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неизвестность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», – вспоминает женщина.
Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.
Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.
«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.
«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.
Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.
«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».
Счастливые слёзы
Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.
Юрий отправил Машу и Ксюшу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.
Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.
Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.
«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.
Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.
К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.
«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю...»
С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.
Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А... здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.
«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья…»
Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.
До 1994 года синдром Аспергера, один из видов аутизма, не имел собственного шифра в диагностике, его не выделяли отдельно в статистике психических заболеваний. Позже подсчитали, что этот синдром встречается в среднем у 0,06 процента населения, но число таких диагнозов в последнее время резко растет. С чем это может быть связано — в материале РИА Новости.
Нормальность на фоне странностей
В 1985 году аутизмом страдали в среднем пятеро на десять тысяч, сейчас — один на сто пятьдесят. Заговорили об "эпидемии аутизма", развернуты серьезные программы по его изучению и лечению.
Под термином "аутизм" понимают несколько патологических состояний, в том числе синдром Аспергера, проявляющийся в замкнутости человека, неумении распознавать чужие эмоции. Больной произносит длинные монологи в своеобразной монотонной манере.
Интерес к этому синдрому сильно подогрет таблоидами, обсуждающими психологические портреты массового убийцы Андерса Брейвика, экологической активистки Греты Тунберг и даже вымышленного героя сериала "Теория большого взрыва" — гениального физика Шелдона Купера.
Однако не наблюдая человека, не беседуя с ним, рассуждать о психических отклонениях, тем более раздавать комментарии СМИ по этому поводу — непрофессионально, считает врач-психиатр, профессор Марина Кинкулькина, директор Института клинической медицины Сеченовского университета.
"Для синдрома Аспергера характерны малая контактность, обращенность внутрь себя, выраженная отгороженность от окружающего мира, сосредоточенность на собственных интересах, зацикленность на одной задаче, непонимание мотивов других людей, нарушение мелкой моторики, которая может с возрастом нормализоваться, а может и закрепиться в виде эксцентричных движений. При этом умственные способности нормальные. Иногда такие пациенты по интеллекту опережают сверстников. Это дает очень необычную клиническую картину", — рассказывает врач.
Синдром Аспергера диагностируют клинически. Пока не найдено биохимических, гормональных или генетических маркеров, однозначно сопровождающих это состояние. Не выявить его и при сканировании головного мозга.
"Мы далеко не всегда видим структурные изменения мозга при синдроме Аспергера — в отличие от опухолей, кист или сосудистых аномалий. У взрослых пациентов чаще нормальная электроэнцефалограмма", — уточняет медик.
Генетика плюс неизвестные факторы
Синдром Аспергера, как и другие виды аутизма, проявляется в раннем детстве и определяет все последующее развитие человека. Не исключено, что всплеск аутизма отчасти вызван слишком широким толкованием этого термина врачами других специальностей, которые наряду с психиатрами ставят диагноз.
"Специфического лечения нет. Это на всю жизнь. С ребенком проводят только коррекционную работу, чтобы облегчить его адаптацию в коллективе, развить социальные навыки. Обучают родителей. Иногда назначают симптоматическое лечение, если, например, у человека снизилось настроение, повысилась тревожность", — объясняет Кинкулькина.
О причинах синдрома Аспергера написаны горы научной литературы, но полной ясности нет. Наблюдения над однояйцевыми близнецами дали основание говорить о большом вкладе генетики в развитие болезни. Определено несколько генов в X-хромосоме, чьи поломки связаны с аутизмом. Вероятно, этим объясняется, почему синдром в четыре раза чаще встречается у мальчиков — у них одна X-хромосома, поэтому нет второй копии всех генов.
Есть также данные о влиянии экологических и иммунологических факторов, которые могут действовать по отдельности или в сочетании с наследственной предрасположенностью. Сейчас активно выясняют, какие токсины, например, в воздухе, опасны для беременной женщины. Возможно, антитела, вырабатывающиеся в организме будущей матери в ответ на какие-то внешние стрессы, проникают через плаценту и вызывают отклонения в развитии плода. Среди токсинов и негативных факторов — лекарства, алкоголь.
Учитывают также социальные факторы, скажем, иммиграцию. Финские ученые в 2015 году проанализировали истории детей, рожденных с 1987 по 2005 год и к 2007-му получивших соответствующий диагноз. Выяснилось, что заболевание у детей иммигрантов наблюдается не чаще, а в некоторых случаях (когда оба родителя иммигрировали) даже реже. Впрочем, авторы работы допускают, что статистика искажена нежеланием этой категории обращаться за психиатрической помощью.
Нет оснований говорить и о том, что среди рожденных в результате ЭКО аутистов больше. Статистики, чтобы делать такие выводы, недостаточно.
"Я не видела пока результатов грамотно спланированного исследования на эту тему", — подчеркивает врач.
Эффект дружбы
Общественность также интересует, насколько опасны могут быть люди с синдромом Аспергера, не проявляются ли у них чаще склонность к убийству. Доказательств этому также нет.
"Исследование австрийских ученых показало, что правонарушителей среди людей с синдромом Аспергера не больше, чем среди здоровых", — говорит Марина Кинкулькина.
У ребенка с синдромом Аспергера выше риск стать изгоем в школе, предметом травли. Особенности поведения, манеры общаться, неумение заводить друзей и поддерживать дружбу отталкивает детей, вынуждает сторониться особенного одноклассника.
Как пишут исследователи из Франции, общение со сверстниками очень важно для детей и подростков. Дружба формирует эмоциональный контакт, развивает навыки коммуникации, чувство локтя, учит сопереживать другим. У детей с синдромом Аспергера с этим сложно. Они предпочитают игры по четким, явно заданным правилам, активность, где требуется минимум взаимодействия с окружающими. Аутисты с трудом расшифровывают такие характеристики общения, как тон голоса, жесты, выражение лиц, язык тела. Они буквально понимают слова, не улавливают шуток, часто невпопад вступают в разговор. Для них характерно стереотипное поведение, неестественная интонация, отчужденность, необычные увлечения.
Между тем особенные дети хотят дружить и не понимают, почему они в одиночестве. У них нередко возникают депрессивные симптомы, тревожность.
Согласно исследованию ученых из Кембриджа, к взрослым с синдромом Аспергера гораздо чаще приходят суицидальные мысли, чем к здоровым и даже пациентам с психозами: 66 против 17 и 55 процентов. Это связано, в первую очередь, с депрессией на фоне социальной изоляции, одиночества, недостатка общения, неустроенности и безработицы.
Кто открыл синдром Аспергера
В первые годы советской власти детский психиатр из Киева Груня Ефимовна Сухарева основала в Москве школу и лечебное отделение для детей с психоневрологическими проблемами. Наблюдая там шесть мальчиков с психическими отклонениями, она описала новое заболевание и его клинические симптомы в 1925 году в советском научном журнале, а позже — в немецком. Сначала она говорила о "шизоидной психопатии", позже — "аутистической психопатии". Причем отметила парадоксальную комбинацию черт: высокий уровень интеллекта пациентов и слабую моторику. Это именно то, что характерно для синдрома Аспергера.
Научное сообщество не заметило эту статью, и аутистическую психопатию "вторично открыли" австрийский психиатр Ганс Аспергер в 1938 году и чуть позже его земляк, иммигрировавший в США, — Лео Каннер. Некоторые полагают, основываясь на косвенных данных, что они были знакомы с работой Сухаревой.
Как бы то ни было, но и статьи Аспергера приобрели широкую известность в англоязычном мире лишь в 1981 году, когда их перевели. А два года назад выяснилось, что он, по всей видимости, сотрудничал с нацистами, хотя сам позиционировал себя как активного борца с Третьим рейхом.
Как установил историк медицины Хервиг Чех, изучая неизвестные ранее архивы, в годы войны Аспергер практиковал в университетской детской клинике в Вене. Он отбирал детей с выраженными психическими нарушениями и выписывал им направления в клинику "Ам Шпигельгрунд", включенную в нацистскую программу евгеники и очищения нации. С июля 1940 года до краха гитлеровской Германии там погибли 789 детей, многие из них были убиты.
