Сообщество - Аутистические расстройства

Аутистические расстройства

937 постов 2 928 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

19

Ошибки в процессе обучения маленького аутиста (уже есть, с чем сравнить)

Здравствуйте, уважаемые читатели.

Вот уже несколько лет я выбирала среди разных образовательных методик , наблюдая за работой нескольких коллективов учреждений по работе с "особенными" детишками. Нашла ли я идеальный метод обучения для Ангелины? Да. И обучающий коллектив тоже.

Об ошибках.

Хорошо, что я прошла школу для родителей, проведенную специалистами детского реабилитационного центра. На занятиях были озвучены непременные условия для успешной адаптации, результативного обучения таких детишек, как моя Лина.

Важнейшее условие - предрасположенность ребенка к занятию именно в данный момент. А что мешает ребенку спокойно заниматься?

1. Плохое самочувствие. Здоровье надо наладить прежде занятий.

2. Принуждение и возбуждение.

Пример из нашей с Линой жизни. Пришли в отличном настроении на занятия в лекотеке. Специалисты всех детишек (8 количеством) собрали в зале, где дети совершенно разбаловались, возбудились. Воспитатели собрали детей в хоровод, пытаясь поводить с песенками. Что тут началось! Детишки и кричали, и падали, и плакали, но их тащили, усиленно изображая веселье. Такие хороводы стали плановыми перед занятиями. Потом детей разводили по комнатам, и протестующие крики еще долго доносились до ожидавших родителей. Лекотека не принесла ничего нам, кроме стресса. Дома после этих занятий мне приходилось долго успокаивать рыдающего ребенка.

3. Отвлекающие факторы.

"Она у вас не может усидеть!"- Вот такое мне пришлось услышать возмущенное высказывание от специалиста одного детского центра.

Мне, наконец-то, удалось найти центр, где с детьми работают индивидуально. Линочка входила в комнату, а ее встречали стеллажи с игрушками, нарядными коробками и "сухой" бассейн. Это среди всего этого моя Лина должна была "усидеть". Я должна была запретить ей все эти игрушки брать... Серьезно? Сами же работники сетовали на отсутствие свободных кладовок. И занятия срывались, Лина просила разноцветные коробки, были слезы, истерики.

Высоко квалифицированные специалисты, которые проводили школу для родителей, особо подчеркнули эту существенную ошибку. Если запрет труден, а аргументы бесполезны в силу нашего диагноза, так именно фокусировка на занятиях возможна лишь (цитирую)" в помещении, где ничего лишнего, только стол, стулья, нужное в данный момент пособие, больше ничего!" Потеряв (увы) порядочное количество времени, посещая занятия лишь из-за единственного дефектолога, который, видимо, имел понятие об отвлекающих факторах, ибо нашел подходящий кабинет, жаль, не сразу, мы решили оставить это заведение.

Деткам " нейротипичным" не всегда удается сосредоточить внимание. Они тоже бы рассматривали и игрушки, и сухой бассейн, и нуждались бы в каком-то времени, чтобы успокоиться после активных игр. Потому что могут понять слова, например. А нам с Линою и вовсе требуются верные методики.

Мы добились осмысленной речи без стрессовых ситуаций и благодаря методам, используемых специалистами детского центра, где строго следуют правилам. В скором времени мы перейдем к стримам.

К чему это я? Взгляните на малыша маленько иначе, что мешает ему учиться? Прикиньте его реакции, не будь этого диагноза. Встаньте на его место. Родители, которые уходят на время занятий ребенка, у Вас результаты есть этих уроков? Стоит ли слепо доверять поголовно каждому специалисту? Давно ли появились такие детские центры? На мой взгляд, молодо и не изучено многое.

Что касается лично меня, то я научилась выбирать. Время против нас, Лина взрослеет. И я лично больше не стану тратить время на то, что не работает. Нас хорошо учили, достаточно. А я никого не учу, просто рассказываю, решает каждый сам.

Всем желаю удачи и терпения!

Ошибки в процессе обучения маленького аутиста (уже есть, с чем сравнить)
Показать полностью 1
16

Аутизм и эмоции

Я помню, что думала про аутизм много лет назад, будучи начинающим клиническим психологом, ещё до того, как родился мой сын-аутист и я начала работать с аутичными детьми и подростками. Эти мысли отличались от той картины аутизма, которая была у меня в детстве.


Помню, впервые меня привлекло это явление в возрасте около 10 лет. Каким-то образом я услышала зов из недр глубокого колодца аутизма. Начав читать различные произведения про детей-аутистов, я нафантазировала много романтичных историй о том, как буду их «спасать» из психологической клетки, в которую, как мне казалось, они были заключены. В таких книгах обычно рассказывалось про мать, которая заточила детей в эти клетки. А ещё был некий талантливый психиатр, который мог их освободить и привести обратно в «нормальный» мир.


АУТИЗМ


Затем я выросла и поступила в университет. Мне сообщили, что аутизм – это неврологическое нарушение, которое не следует понимать или лечить на основе психологических теорий. Аутизм был областью неврологов. У аутичных индивидуумов имелось некое нарушение в работе мозга, которое «вынуждало» их совершать определённые действия. У этого поведения не было психологического смысла. Нам не стоило делать ничего другого, кроме составления списка симптомов, которые указывали бы на это нарушение в работе мозга, и поиска способов гуманного обращения с этими персонами, систематически обучая их вести себя нормально, насколько это возможно.


Помню, как много лет спустя я обратилась к эксперту по аутизму, когда моему сыну было 4 года. Я рассказала ей про одержимость моего сына темой смерти, когда он снова и снова с испугом повторял день за днём: «Мама, кто-нибудь умрёт?! Кто-нибудь умрёт?!» Помню, как она ответила мне: «Просто стучите по столу, когда он так делает, и говорите, чтобы он прекратил!» Она предупредила меня не придавать значения его поведению. По её словам, это было всего лишь случайное замыкание в мозге, которое необходимо твёрдо остановить, пока оно не вышло из-под контроля. Это был просто тик – и ничего больше. К счастью, к этому времени я уже узнала, что происходит внутри моего сына. Так что я разбиралась в этом лучше.


ОТ ТЕОРИИ К ПРАКТИКЕ


Сейчас моему сыну 14 лет, и я уже многие годы работаю в сфере аутизма, благодаря чему нашла свой собственный фундамент для понимания аутизма – и это одновременно не романтичная психоаналитическая теория о клетке с представлениями о «ледяной матери», о которой я читала в 10 лет, и не механистичная, компьютеризированная теория бессмысленности, которую я изучала в университете и с которой сталкивалась в жизни (вспомните, например, фильм «Человек дождя»).


Для меня ключевым стало понимание эволюционной функции эмоций, как её объясняет Гордон Ньюфелд, подводя основу для синтеза обоих аспектов аутизма, психологического и неврологического, создавая единое целостное представление. Возникающая в результате этого картина убирает из аутизма «особенность» и взамен делает его типичным образцом нашего основного человеческого состояния. Именно ЭТОТ зов я и слышала из глубин колодца аутизма, когда мне было 10 лет. Этот зов заставляет всех нас откликнуться, если мы только позволим себе его «услышать».


Основу моего понимания аутизма, которое резко контрастирует с идеей, что это «всего лишь тик», ёмко формулирует следующее утверждение Гордона Ньюфелда: «У мозга есть свои причины». Это эволюционное понимание работы мозга позволяет мне придать надлежащий вес неврологическим аспектам аутизма, не теряя при этом смысла. У аутизма действительно есть неврологическая основа (см. также материал Ньюфелда по проблемам со вниманием), однако это не вынуждает меня свести понимание аутизма только лишь к неисправности в работе мозга, предполагая машиноподобную случайность и бессмыслицу. Наличие у мозга своих причин подразумевает, что у него есть последовательная программа. Такая же есть и у аутистичного мозга.


Программа каждого человеческого мозга – аутистичного или нет – эволюционировала в течение тысячелетий, чтобы служить нам для выживания или развития.

Поначалу этой программе не нужны наши намерения и даже осознанность – с эволюционной точки зрения это было бы слишком рискованно, когда ставки настолько высоки; однако намерения и осознанность становятся необходимы позже для полного раскрытия человеческого потенциала. Что мозгу совершенно необходимо с самого начала для выполнения своей эволюционной программы – так это эмоции.


СИЛА ЭМОЦИИ


Гордон Ньюфелд называет это «работой эмоции». Эмоции служат программе мозга, двигая нас в тех направлениях, которые обеспечивают наше выживание и развитие. Обращаясь к законам термодинамики, Гордон описывает эмоцию как «потенциал действия», подобный электрическому заряду, который должен найти какой-то выход, выражение. В этом смысле эмоции по своей сути связаны с движением – изнутри и снаружи; мы ими движимы и движемся сами. Если помнить об этом, то невозможно не заметить, как мощно «движимы» маленькие дети-аутисты: они бегают по комнате, качаются, машут руками, издают самые разнообразные звуки. Если спросить о причинах такого поведения, даже мои коллеги по профессии могут ответить: «Потому что они аутисты». Другими словами, эти детские движения соответствуют симптомам, свойственным аутистичной патологии. Наблюдение этого движения в детях всего лишь подтверждает, что перед нашими глазами определённо аутизм, и не сообщает ничего больше.


Насколько другими были бы наши действия по отношению к детям-аутистам, если бы мы смотрели поверх поведенческого «симптома», если бы в эти моменты мы видели детей движимыми мощными эмоциями – эмоциями, которые они могут не ощущать, источники которых для них в данный момент неизвестны, и всё же эти эмоции предназначены для того, чтобы служить им так или иначе. Даже мои дети с синдромом Аспергера, сидя в школе за партой, вертятся на стуле, неожиданно подпрыгивают, выбегают из класса, резко издают звуки или смеются.


Насколько другой была бы наша реакция, если бы мы смотрели на их движения в такие моменты как на следствие эмоциональной «загруженности», которой требуется выражение, вместо нашей концентрации на их поведении и попыток научить их сидеть смирно. «И все-таки, она вертится».


Вместо борьбы с программой мозга в такие моменты мы могли бы пойти с ней в ногу, поддерживая движение в детях – помогая его выражению – и понимая, какую «работу» пытаются проделать эмоции.


Чтобы понять работу эмоций, нам нужно представлять себе основную программу мозга. Так как мы по своей сути – социальные животные, чьё выживание и процветание зависит от других, эволюционная программа мозга должна облегчать нам зависимость от других, чему, в свою очередь, должны служить эмоции. Это объясняет основную программу мозга, главная задача которой – обезопасить привязанность, и соответствующую «работу» эмоций, состоящую в том, чтобы решить проблему с разделением.


Здесь мы подходим к наиболее глубокому пониманию того, почему мои дети с аутизмом так сильно «движимы». В корне аутизма лежат серьёзные проблемы со вниманием, возникающие из-за недостаточной эффективности процессов фильтрации, именно они влекут за собой далеко идущие последствия в плане развития – как на сенсорном уровне, так и на уровне отношений. Недостаточная способность отфильтровывать информацию приводит не только к постоянной неврологической перегрузке, но также и к серьёзным трудностям в установлении, поддержании и углублении привязанности. Мои дети с аутизмом просто не могут «держаться» за дорогих им людей. В результате этого они постоянно сталкиваются с сепарацией.


Именно разделение или даже его предвкушение переключает эмоциональную систему в аварийный режим, заставляя её работать на пределе, чтобы нами «двигать».


Именно ЭТО толкало моего сына постоянно задаваться вопросом: «Мама, кто-нибудь умрёт?! Кто-нибудь умрёт?!» Это не был бессмысленный тик. Мой сын испытывал смутную, но непреходящую угрозу разделения, которая ощущалась им так, как будто в любой момент он может лишиться кого-то близкого.


В моей работе я ежедневно вижу очень «громкие» проявления сепарационного комплекса во всей его мощи: вижу высокий уровень тревоги, который лежит в основе сильного возбуждения, тревожности и обсессивно-компульсивного поведения. Я наблюдаю высокий уровень фрустрации, приводящий к агрессивным выплескам и самоповреждению. Я вижу непреодолимое стремление к близости в отчаянном цеплянии за объекты, места, ритуалы и знакомые вещи. Вся палитра эмоциональных реакций, направленных на то, чтобы «сподвигнуть» нас на устранение разделения – это то, что мы видим в поведении детей с аутизмом. Именно ЭТО движет ими так сильно, хоть и не ОЩУЩАЕТСЯ осознанно. В глазах моих маленьких детей с аутизмом особенно виден огромный, невероятный уровень возбуждения. Они не знают почему, но им просто НЕОБХОДИМО двигаться.


ПРИВЯЗАННОСТЬ


В определённом смысле, психоаналитическая интерпретация аутизма Бруно Беттельгейма верна: мозг моих детей с аутизмом реагирует на состояние заброшенности – но не заброшенности из-за бессердечной матери-айсберга, а покинутости, рождающейся из их собственной глубокой неспособности «держаться» за свои привязанности. Из-за невозможности выносить такую заброшенность я наблюдаю порочный круг эскалации реакций, которые появляются в результате защитного отчуждения, возникающего почти всегда в большей или меньшей степени. Мозг вынужден защищать ребёнка. Происходит отстранение от привязанностей, и у нас возникает ощущение, что ребёнок живёт «в своём отдельном мире».


Я думаю, нас приводит в сильное замешательство, дезориентирует и очень тревожит, когда мы чувствуем это в детях. Мы ощущаем их душевное страдание и понимаем, что являемся в каком-то смысле ответом на него, но не можем достучаться до своих детей, чтобы предложить им то, в чём они так нуждаются. Мы испытываем совершенную беспомощность, и если в вас, как в маме ребёнка-аутиста, пробудится мать-медведица, то вы почувствуете такое глубокое отчаяние, с которым ещё никогда не сталкивались. Возможно, это объясняет, почему та эксперт по аутизму хотела заверить меня, что поведение моего сына было бессмысленным, всего лишь тиком. Наверное, она думала, что мне от этого станет легче. Возможно, от этого ей самой становилось легче. Очень сложно выдерживать чувства, которые вызывают в нас дети с аутизмом. Тяжело слышать зов, доносящийся из такого глубокого колодца. Но нам очень важно продолжать это делать.


Часто люди оказываются изумлены, когда видят, как быстро можно построить мостик к детям с аутизмом, если понимать их изнутри.


Посылая им очень чёткое приглашение в нашу жизнь и затем щедро используя глубоко заложенный в нас репертуар приёмов привязанности, особенно тех, которые задействуются во всём мире с младенцами (например, широко раскрытые глаза, приоткрытый рот, преувеличенная мимика, похожие движения, подражание и т.д.), мы можем снизить необходимость защитного отчуждения, а также компенсировать проблемы со вниманием, изначально мешающие ребёнку с аутизмом формировать надёжную привязанность. Другими словами, мы запускаем с ними взаимный танец привязанности. Как только танец начинается (а я ещё никогда не работала с аутичным ребёнком, который бы НЕ начал танцевать со мной каким-либо образом с самой первой встречи), мы можем перейти к игре. А как только мы начинаем играть, запускаются шестерёнки развития.


Это звучит очень просто, но с нашей стороны требуется высокий уровень внимательности и чувствительности для настройки на каждого ребёнка таким образом, чтобы установить с ним контакт и при этом не перегрузить его. Чтобы суметь работать с детьми-аутистами, нам нужны наши чувства. Только так мы сможем чутко вести их с помощью игры к их собственным чувствам (приглашая их в нашу жизнь, смягчая их, снижая защиты), что, в свою очередь, повысит обороты мотора, движущего процесс созревания.


Для детей критически важно, чтобы их родителям помогли найти свой собственный альфа-танец привязанности. Смягчение и танец, которые я устраиваю с ребёнком, надолго не задержатся, если танец не будет подхвачен родителями дома. В идеальном случае мы организуем большой расширенный круг танца привязанности, включая в него как можно больше близких взрослых ребёнка. Когда это происходит, то исчезновение этого дикого, наэлектризованного взгляда в глазах маленьких аутичных детей не займёт много времени. Ребёнок всё равно останется аутистом – мы не решили основную проблему с фильтрацией, но мы смогли достаточно её компенсировать, чтобы решение вопроса с разделением больше не являлось постоянным и главным приоритетом. Наступает период покоя – как минимум, на какое-то время. И мы можем начать игру.


ИГРА


Думаю, никого не удивит, что основной игрой, которую я использую с моими детьми-аутистами, являются прятки. Вся суть этой игры строится вокруг разделения. Мы играем снова и снова. Нам НУЖНО играть в неё снова и снова!


В который раз мы пережидаем период «прятания», то есть разделения, задерживая дыхание; мы играем с напряжением, потихоньку увеличивая время ожидания; мы дразним ребёнка предвкушением, когда уже известно, что наше воссоединение неизбежно приближается, и мы смеёмся с удовольствием и облегчением, когда снова оказываемся вместе. Этим мы занимаемся снова и снова, на каждой сессии. Экспериментируем с разными вариациями, то так, то иначе. До тех пор, пока ребёнок неожиданно «теряет интерес» к игре и начинает исследовать комнату в поисках новых занятий – вдруг найдётся что-то привлекательное в той коробке в углу, полной разноцветных блоков. Этот момент всегда вызывает у меня улыбку. Я отхожу назад и даю ребёнку следовать своей дорогой… Хоть я и остаюсь рядом, чтобы разделить и отреагировать на его чувство удивления миром или начать очередную игру в прятки.


По моему опыту, путь эмоционального развития детей-аутистов принципиально ничем не отличается от развития «нейротипичных» детей, хоть и занимает больше времени и требует больше поддержки от нас, взрослых, чтобы убрать с дороги препятствия для взросления – или хотя бы сократить их настолько, насколько это возможно. Я не верю в то, что их можно полностью компенсировать в большинстве случаев аутизма, однако я верю в то, что мы всегда можем хоть что-то компенсировать так или иначе.


Если у нас получается поддержать игру у ребёнка-аутиста, то мы многое можем сделать, чтобы помочь эмоциям выполнить для ребёнка свою задачу, учитывая три закона эмоций, о которых говорит Гордон Ньюфелд:


– эмоция стремится к выражению,

– эмоция стремится к осознанности и

– эмоция стремится к балансу.


В игре проявление эмоций происходит естественным образом. Мы можем поддерживать это, сохраняя с ребёнком эмоциональный контакт и оставляя эмоциональное наполнение игры в фокусе нашего внимания, деликатно или игриво помогая его выражению – для чего зачастую требуется всего лишь приветствовать экспрессию и делать то же самое за компанию.


Даже у детей с серьёзными случаями аутизма, которые не разговаривают, можно поддерживать осознанность, работая с помощью постоянного реагирования, экспрессивной жестикуляции, преувеличенного языка тела и других форм невербальной коммуникации – я использую большое количество подражательных звуков.


Ещё я обнаружила, что ребёнка бережно (и терпеливо) можно подвести к процессу адаптации – движению от злости к грусти, – совсем не используя языковые средства, и это прекрасная новость, учитывая, какой объём тщетности испытывают дети-аутисты!


Поиск баланса – смешанных чувств – это тот процесс, который я наблюдала и поддерживала у моих детей с синдромом Аспергера, иногда в игре (мы создавали фильмы, в которых исполняемые ими герои переживали всевозможные смешанные чувства), а иногда просто обсуждая и обдумывая с ними события, случившиеся за неделю.


Для моего сына путешествие к смешанным чувствам было особенно трудным, потому что его эмоциональная интенсивность очень усложняла смешивание. Но мы движемся в этом направлении. Сейчас он уже редко испытывает «чистоту» эмоций, которая раньше доставляла ему столько неприятностей в школе. Однако если чувства сына становятся слишком сильными – если кто-то говорит с ним чересчур твёрдым голосом (и он начинает беспокоиться, что он «плохой» или больше не нравится этому человеку, то есть, у него возникает угроза разделения), то он до сих пор может утратить свою уравновешенность…


НА СТОРОНЕ РЕБЕНКА


Я читала статью про аутизм с прекрасным названием: «Человечны и даже более чем». Для меня оно ёмко резюмирует концепцию аутизма. В самом своём истоке аутизм связан с тем, что больше всего нами «движет»: с разделением. В аутизме мы видим эмоцию, которая делает то, что ей и положено: пытается исправить проблему сепарации.


Там же наглядно видно, что происходит, когда способы, направленные на починку разрыва связи, не работают – когда у нас нет того, что нам больше всего необходимо для выживания и процветания, а именно, надёжной привязанности.


Но как только мы это понимаем, нам уже известно, что нужно делать. И это точно не стук по столу и требование прекратить. Как бы тревожно нам ни было слышать зов ребёнка из глубины колодца аутизма, его необходимо слышать, чтобы на него отвечать. И нам крайне важно выяснить, что нужно этому конкретному ребёнку, чтобы он смог услышать нас. Это не будет что-то экзотическое. Это будет нечто из нашего репертуара приёмов привязанности, но нам нужно будет прицельно настроить их именно на этого ребёнка.


Принимая во внимание то, что мы вряд ли сможем «освободить» ребёнка-аутиста от его основных неврологических проблем, тем не менее со своей стороны мы вполне можем компенсировать их для того, чтобы вместе начать танец привязанности.


Часто это будет довольно неуклюжий танец, но, по моему опыту, даже его достаточно, чтобы мы могли наслаждаться друг другом и получить много удовольствия от игры и исследования мира вместе… А ведь это совсем немало! Часто в наших силах сделать гораздо больше: убирая препятствия для взросления с помощью привязанности и игры, мы можем поддержать естественные процессы, которые впоследствии смогут «сподвигнуть» ребёнка на реализацию его истинного потенциала.


Источник

Показать полностью
44

Какая была Ангелина до 3 лет. Первые "особенные" признаки

Здравствуйте!

Многие спрашивают меня о том, как обнаружил себя аутизм в нашем случае.

Что ж, "отмотаем" историю назад.

Линочку ждали и торжественно встретили в чудный летний день.

Приступлю сразу к известным симптомам, которых у нас не было в большинстве своем.

Улыбалась девочка? "Гулила"? Смеялась? О, еще как!

Смотрела ли в глаза? Да, и смотрит по сей день. Или на глаза? На движения рта? Как узнать? Но взглядами обмен происходит.

Со слухом все в порядке? Да, проверяли не единожды.

Была ли активной? Конечно.

Искала ли нашего общества? Скорее, это мы не спускали Лину с рук.

Оборачивалась ли, когда звали по имени? Возможно, мы не обращали на это внимание, сильно радовались "позднему ребенку", поэтому звали и почти сразу брали на руки или поворачивали к себе.

Хотела ли игр с другими детьми? Нет. Тому есть многократное подтверждение во время посещений детских игровых центров. Лине нужны были аттракционы. И только. Себя вспоминаю, меня надолго в парк не приводили, я тоже старалась больше на горки и качели влезть. Ни о чем мне такое поведение не сказало.

Есть ли другие дети? Есть трое, двое уже работают, а третья младше Лины на год. Нейротипичный ребенок.

Наблюдались ли регулярно у врачей? Регулярно. Никаких рекомендаций, помимо обычных, не было.

Было нарушение сна, но мы себе объясняли это недомоганием Лины из-за зубок, животика или других обычных факторов.

Благополучная ли семья? Да, мы отличная семья. Никаких проблемных вещей с зависимостями и проч.

Делали ли прививки в роддоме? Нет, я отказалась. Все общепринятые прививки начали делать только в 5 лет. Мы так решили.

Точно так же вели себя мои старшие дети в раннем детстве. Ну, и откуда я могла понять, что на этот раз все по-другому?

А что случилось, почему обратились к врачам с подозрениями на аутизм?

В два с половиной года Ангелина не заговорила. Звуки были отдельные, но и только. Нам дали указание пройти диагностический курс в детском учреждении по работе с "особенными" детишками. Я посетила школу для родителей в том же центре. А через полгода нам утвердили диагноз "аутизм", дали инвалидное свидетельство и направили на коррекционные курсы того же детского центра.

Это потом, уже зная, на что обращать внимание, мы увидели, что обращенную речь Линочка не воспринимает, что она сама по себе, а мы "подаватели еды и прочего", что на улице она нас от других не отличает, может спокойно уйти, куда глаза глядят и с кем угодно. Мы были не особо нужными ей "кем-то", и про нас Линочка могла совершенно не вспоминать большое количество времени.

После трех лет стали проявляться другие признаки. Шум неприятен Лине по сей день. В еде она избирательна. Мы стараемся ей угодить, поэтому убрали по возможности все раздражители, нашли правильный рацион питания (что не мало важно). О многом подробности на канале "Ребенок-аутист. Наша новая жизнь".

Хорошо, что мне повезло со специалистами, которые обеспечили программами Early Bird для работы с Ангелиной. Вот она и заговорила). Пусть поздно, однако, у нас получается. И мы продолжаем работать по данной программе, по пособию, рекламировать которое я не могу, однако им располагает любой (наверное) детский "особенный" центр.

Вот такая наша история.

Всем Вам удачи и терпения.

Показать полностью 5
111

Размышления об аутизме и гиперчувствительности

С самого первого дня было понятно, что мой сын чем-то отличался. У него отсутствовал этот мечтательный полусонный взгляд, обычно присущий новорождённым. Он был неожиданно бодрым и насторожённым, пристально смотрел в глаза. Медсёстры в родильном отделении называли его «маленький профессор» или «Эйнштейн». Другие говорили: «Это древняя душа». Что же они видели, заглядывая ему в глазки?


Со временем становилось яснее. Кормить грудью можно было только в полной тишине, так как при любом звуке сын с тревогой отворачивался от меня, крутил головой во все стороны, лихорадочно стараясь найти источник опасности, но при этом он плакал, желая приложиться к груди. Наконец, достаточно успокоившись, чтобы снова начать сосать, он пил так отчаянно, что через несколько минут у него начинал болеть живот – гораздо раньше, чем он успевал насытиться, – и тогда он кричал от боли. Как только боль утихала, возвращался такой сильный голод, что весь этот безысходный процесс стартовал заново. Кормление никогда не заканчивалось, поэтому практически невозможно было выйти из дома.


С другой стороны, я бы не сказала, что выходить из дома было приятно. Лай собаки. Плач другого ребёнка. Звук транспорта. Его будоражило всё. Даже в нашем безопасном доме любой неожиданный звук: чихание, кашель или звонок телефона – вызывал у него сильный испуг и заканчивался паническим криком. Про пылесос даже не стоило и заикаться. Визиты гостей – особенно мам с их собственными детьми, спонтанно издающими разные звуки, – были кошмаром. Идиллические планы сходить с ребёнком на курс массажа или уроки плавания быстро перекочевали в область немыслимого.


В чём же было дело? Задолго до того, как моему сыну был поставлен диагноз «аутизм», я знала, что он был чувствительным. Крайне чувствительным. Задолго до того, как я поняла природу аутизма, я знала, что у моего сына не было фильтров, – мир как будто напрямую проникал в него и переполнял сверх всякой меры. Напряжённый, настороженный взгляд, который иногда казался мудрым и знающим и часто обескураживал других людей, говорил, по меткому выражению доктора Ньюфелда, о некоей «неестественной одарённости».


Мой сын воспринимал больше информации, чем его мозг мог обработать, чрезвычайно стараясь со всем справиться. Доктор Ньюфелд объясняет быстрый рост мозга у младенцев с аутизмом попытками обработать мощнейший поток сенсорной информации, получаемый в таком объёме из-за проблем с системой сенсорной фильтрации. Такой быстрый рост мозга иногда приводит к увеличенной окружности головы. Само по себе в этом нет ничего опасного или тревожного, но это бросается в глаза, и врачи постоянно измеряют размер головы. Я слышала, что у Эйнштейна тоже в детстве была большая голова, поэтому я старалась не волноваться. Вдруг мой сын просто очень умный.


Да, он был умным. Но к этому прилагалось и нечто другое. Я интуитивно начала регулировать окружающий мир, чтобы сделать его более «перевариваемым» для моего сына. Я сопротивлялась давлению тех, кто призывал меня его «закалять», взамен стараясь сократить объём информации и защитить сына от любых перегрузок, и сенсорных, и эмоциональных. Я делала это всё интуитивно, без стратегического плана, но в итоге оказалось, что это было очень мудрое решение. Доктор Ньюфелд говорит, что взрослым следует выполнять функцию системы сенсорной фильтрации для своих гиперчувствительных детей. Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что именно этим я и занималась.


В то же время я играла с моим сыном так много, как только могла – мы пели, танцевали, играли в прятки, устраивали игры со звуками и выражениями лица, – я очень старалась его вовлечь и создать общее пространство для нас двоих. Когда мой сын стал дошкольником, мы начали придумывать истории и писать «книги» о тревожащих его вещах, например, как опасно может быть на детской площадке или какие ощущения возникают, когда ты слышишь плач ребёнка. Наша жизнь была очень насыщенной и выматывающей. Я прикладывала много усилий, и в результате мой сын развивался.


В 3 года он сам научился читать. В 5 он уже мог найти в интернете интересующую его информацию (сын в то время увлекался экзотическими музыкальными инструментами), а ещё он пытался сочинять свои первые «симфонии». У него стало получаться рассказывать мне, как он ощущает этот мир. Как он может слышать каждый отдельный инструмент в оркестре – и поэтому большие оркестры и классическая музыка были для него «чересчур»; как ему постоянно необходимо трогать все предметы в супермаркете, потому что иначе воздух его поглотит. Он наглядно объяснял мне, что воспринимал так много отдельных деталей, что ему было сложно удерживать свою собственную перспективу или цельный образ. И это его действительно ужасало.


Когда мой сын подрос, стало ещё страшнее. К общей картине добавилась проблема с расставаниями. Я не понимала, насколько сильно защищала моего сына наша с ним крепкая привязанность и как она компенсировала его гиперчувствительность. Я даже не осознавала, как упорно мне приходилось работать, чтобы удерживать его внимание и помогать ему фокусироваться на мне. Я интуитивно тонко настроила танец привязанности с ним, чтобы можно было «завладеть вниманием, поймать взгляд, вызвать улыбку и кивок», как описывает доктор Ньюфелд. Я как будто «прорубала окно» через стену деталей, которая навалилась на моего сына, чтобы свить для него «гамак» привязанности, полный покоя и отдохновения. Этот «гамак» привязанности всегда был очень хрупким – он был глубоким, но легко рвался, и его надо было постоянно оберегать. Не стало неожиданностью то, что он порвался под грузом внешних стимулов, которые с собой принесла школа.


С началом школы в нашем гамаке привязанности образовались гигантские дыры, и мой сын провалился в них. Он не мог держаться за меня достаточно крепко, чтобы наша связь защищала его в эмоциональном плане. И он, конечно же, не мог справляться с сенсорной какофонией. Поэтому в его глазах постепенно стала угасать осознанность. У моего сына всегда были моменты перегрузки, когда он «уходил в себя», но теперь его уходы стали постоянными. Я чувствовала, что он ускользает, отделяется. Я ощущала глубочайшую печаль по этому поводу, но я также видела, что это было необходимо.


Происходящее вокруг было для него невыносимым, а если наше выживание под вопросом, как это точно описывает доктор Ньюфелд, то мозг начинает защищать ребёнка от чрезмерной душевной боли с помощью отступления, или «выключения», – на уровне сенсорных ощущений, эмоций или отношений. Цена за этот стратегический ход мозга высока, это приводит к «застреванию» в развитии, которое, в свою очередь, влечёт за собой целый ворох проблем (например, импульсивность, проблемы с агрессией), не говоря уже о конечной цели – раскрытии личностного потенциала. Конечно же, я изо всех сил старалась поддерживать связь с сыном. Я отчаянно пыталась всё компенсировать ещё сильнее, чем раньше. Я боролась за понимание и поддержку в окружающем мире. И – я играла, играла и играла с ним.


В это время мы начали снимать фильмы. Мы придумывали самые разные истории, проигрывали любые возможные природные катаклизмы: землетрясения, цунами, вулканы; мы умирали, горевали и возвращались к жизни снова и снова. Мы научились редактировать видеоролики и делать акцент на эмоциях в сюжете, добавляя подходящую фоновую музыку. Заканчивая снимать, мы пересматривали наши фильмы снова и снова. Всё это мы делали вместе, что заметно укрепило нашу привязанность, а в эмоциональном плане помогло моему сыну не тонуть в школе.


В этих фильмах он проигрывал свою тревожность и агрессию. Или же становился могучим музыкальным супергероем, чьи волшебные композиции спасали положение. Доктор Ньюфелд подчёркивает важность игры, особенно для гиперчувствительных детей. Я совершенно точно могу подтвердить её спасительную роль – не только для моего сына, но и для других детей и подростков с аутизмом, с которыми мне в итоге пришлось работать. Что бы это ни было: создание фильмов, рисование, игра на пианино, игра в прятки, проигрывание травматичных ситуаций или просто беготня и прыжки вместе – какая бы игра ни удерживала внимание ребёнка, оживляя его глаза, это и есть кратчайший путь к выздоровлению и росту. К счастью, наша интуиция сама приводит нас к таким занятиям.


Мой путь с сыном всё ещё остаётся довольно сложным. Даже будучи подростком, он по-прежнему закрывает уши при резких звуках, уходит в себя при перегрузке, часами качается в гамаке, чтобы успокоиться, или задаёт одни и те же вопросы снова и снова. Ему всё ещё нужно то же самое, что и в детстве, – человек, помогающий «держаться» за свои привязанности, оставаться «мягким» и адаптивным; человек, который берёт на себя ответственность за то, с чем не справляется система сенсорной фильтрации (т. е. сокращает стимулы, создаёт структуру).


Но мой сын начинает устанавливать отношения с самим собой, разбираясь, кто он и что ему нужно, и двигаясь к рождению собственной личности. В нём до сих пор живы импульсы играть – теперь это в основном игра на гитаре и пение: «Нирвана», когда он чем-то недоволен; Морриси, когда меланхоличен. Иногда он проигрывает случившиеся с ним неприятные события, чтобы выпустить пар и совладать со своими эмоциями. И, конечно, сын до сих пор приходит ко мне со своими секретами, желая быть со мной «настоящим я», как он говорит. Наши отношения прочные и глубокие. Так что мы на правильном пути. Нам обязательно встретятся препятствия. Но я верю в него и в нас. Мы найдём свой выход из этого лабиринта.


Источник

Показать полностью
16

Запретить нельзя, убрать

Здравствуйте, уважаемые читатели!

Став родителем малыша "дождя", пережив массу изменений отношения к себе, ребенку, распорядку жизни, мне удалось уяснить довольно-таки быстро важнейшую вещь: запрет на какие-либо поступки не действует. Будет ли дальше иначе? Возможно, у кого-то получается запретить что-то "особенному" ребенку результативно, но мне об этом неизвестно.

Мои дети, которые старше и младше Ангелины, моего "особенного" ребенка, быстро усваивали, что нельзя крутить ручки газовой плиты, лезть в розетки, убегать от родителей и т.п.

Очень важно было при появлении в семье такой девочки, как Ангелина, быстро перестроить себя в режим тотального контроля всего, к чему ребенок не должен иметь доступ ни в очень маленьком возрасте, ни тогда, когда остальные мои дети уже соблюдали правила поведения.

Запретить не выйдет, изолировать опасности- единственный вариант, увы.

Ангелина учится всему очень быстро, память отличная по моим наблюдениям. В режиме постоянного контроля живет вся наша семья. Теперь это нормально для нас. Способности Лины растут, интересов все больше. Ручки газовой плиты спрятаны под щитки, двери к газовому оборудованию заперты, перед окнами стоит мебель, затрудняющая свободный подступ к стеклу .Этаж первый. Двор огорожен, калитка на запоре, забор высокий, одежда подписана. Даже карандаши укорочены. Никаких ножей, ножниц, игл, лекарств..

На сегодня я уверена в том, что мой ребенок, не имеющий пока возможности уяснить запреты, обезопасен.

А Вы?

Поделитесь, пожалуйста, опытом, может, я что-то упустила?

Спасибо за внимание, удачи.

Показать полностью
18

Вакцинация и аутизм: есть ли связь?

Более 20 лет назад в журнале Lancet было опубликовано исследование, в котором утверждалось, что между вакцинацией и аутизмом есть непосредственная связь. Родители забили тревогу, появилось движение антипрививочников. Со временем результаты той работы были опровергнуты, но число противников прививок растет. Редакция Naked Science попыталась разобраться в причинах роста сообщества антипрививочников и наличии связи между вакцинами и аутизмом.


Откуда у людей такая уверенность в связи между прививками и аутизмом


Люди, выступающие против вакцинации, – небольшая, но громкая группа, несогласная с общим научным мнением о том, что вакцины безопасны и не приводят к развитию аутизма. Большинству представителей этого лагеря нет никакого дела до того, что в поиске предполагаемой связи между двумя явлениями в тупик зашло более десяти исследований. Как такое может быть? Как люди могут отрицать научные данные? Все дело в так называемом эффекте Даннинга – Крюгера – когнитивном искажении, которое объясняет антипрививочные настроения.


Эффект Даннинга – Крюгера, предложенный Дэвидом Даннингом и Джастином Крюгером в 1999 году, описывает ситуацию, в которой люди, обладающие крайне малой информацией по какой-либо теме, уверены, что знают значительно больше специалистов. Один из основоположников концепции этого эффекта – Дэвид Даннинг – объяснил это так: «Область невежества людей часто невидима для них».


В 2018 году команда исследователей под руководством доктора Мэтта Мотта из Центра общественной политики Анненберга Пенсильванского университета провела опрос и выяснила, что люди, мало знающие об аутизме, не обладающие знанием базовых фактов и склонные верить дезинформации, считали, что знают больше специалистов. Эта самоуверенность и приводит к тому, что некоторые не поддерживают политику обязательной вакцинации и выказывают скептицизм по отношению к врачам.


В опросе приняли участие 1310 человек. Команда доктора Мотта обнаружила, что 36% опрошенных считали, что знают больше врачей, а 34% утверждали, что в курсе возможных причин возникновения аутизма. Наибольшая степень самоуверенности наблюдалась у тех, кто имел наименьший уровень знаний и самые высокие тенденции к поддержанию дезинформации. Эти же люди показывали предрасположенность к поддержанию неспециалистов – вроде разных знаменитостей, – вовлеченных в разработку политического курса.


Многие считают, что антипрививочные настроения не представляют никакой опасности, но научные исследования вроде описанного выше показывают, что они влияют на реальный мир. Так, неуклонно множатся сообщества, противящиеся вакцинированию. И нет ничего удивительного в том, что именно они находятся в наибольшей зоне риска заражения вирусами, от которых они отказываются прививаться. Стоит даже вспомнить вспышку кори в конце 2018 – начале 2019 года.


В 2018 году доктор Питер Хотез из Национальной школы тропической медицины при Медицинском колледже Бейлора провел исследование, в ходе которого ученые выявили рост числа освобождений от вакцинации по немедицинским показаниям в 12 из 18 штатов, где разрешена такая практика.


«В последние годы в США растет социальное движение противодействия вакцинации; в результате участились случаи вспышки кори», – заявил тогда Хотез с коллегами.


Еще в середине 2018-го исследовательская команда Хотеза отметила, что за ростом противостояния вакцинированию также последует большее число вспышек заболеваний.

Тем не менее сообщества антипрививочников продолжают расти и повторяют как мантру или заклинание, что вакцины провоцируют развитие аутизма.


Исследование 2015 года и сдвиг с мертвой точки


В 2015 году в журнале Journal of the American Medical Association появилась статья о масштабном на тот момент исследовании, целью которого было подтвердить или опровергнуть связь вакцины MMR (комбинированная вакцина против кори, эпидемического паротита и краснухи) с возникновением аутизма (сам отчет об исследовании можно найти по ссылке).


В работе, проведенной доктором Анджали Джаин и ее коллегами, рассматривались истории болезней 95 тысяч детей, среди которых были 15 тысяч непривитых в возрасте от двух до пяти лет, а также около двух тысяч детей, уже подверженных высокому риску развития аутизма.


Как и в предыдущих подобных исследованиях, ученые не обнаружили связи между вакциной MMR и риском развития расстройства аутистического спектра (РАС). Это оказалось применимым и к почти двум тысячам детей с высоким риском развития аутизма.


«В соответствии с изучением других населений, мы не наблюдали связи между вакциной MMR и повышенным риском РАС, – написали авторы. – Мы также не обнаружили признаков того, что получение одной или двух доз вакцины MMR было связано с повышенным риском РАС среди детей, у которых есть старшие братья или сестры с РАС».


При анализе изучались показатели аутизма и вакцины MMR среди детей в возрасте от двух до пяти лет. Повышенного риска развития аутизма в связи с иммунизацией в любом из указанных возрастов исследователи не выявили. Более того, число случаев аутизма среди вакцинированных групп было меньше. Но, как отметили ученые, это может быть связано с тем, что родители, заметив ранние признаки аутизма, могли отложить вакцинацию или вообще отказаться от нее.


Важно отметить, что на протяжении многих лет проводились исследования, в ходе которых были предприняты попытки выявить причинно-следственную связь между вакциной MMR и аутизмом. С каждым разом выборки все увеличивались, но связи не было установлено. В 1998 году в журнале Lancet появилось исследование, проведенное доктором Эндрю Уэйкфилодом и его коллегами, в котором утверждалось обратное: между вакцинированием и аутизмом есть непосредственная связь (работу можно найти по ссылке).


На сегодня это исследование было опровергнуто и отозвано из журнала. Если перейти по ссылке, то на фоне текста можно заметить большую надпись красными буквами: «RETRACTED». Нет ничего удивительного, что такая громкая статья вызвала у других специалистов интерес, и они, в свою очередь, решили провести собственные исследования. Как уже упоминалось, подтверждений описанным данным найти не удалось. Однако спекуляции, окружающие этот вопрос по сей день, доставляют многим людям беспокойство. Многие становятся «жертвами» эффекта Даннинга – Крюгера. Можно также предположить, что именно эти волнения и стали причиной спада количества вакцинаций среди семей, в которых старший ребенок страдает аутизмом, – по крайней мере именно это предполагают авторы исследования 2015 года. Вслед за статьей доктора Уэйкфилда были отозваны и многие другие статьи, в которых говорилось об обнаружении связи между вакцинацией и аутизмом.


Как бы то ни было, в 2015 году работа доктора Джаин показала, что среди семей без детей, страдающих аутизмом, было вакцинировано 84% детей в возрасте от двух лет и 92% детей в возрасте до пяти лет. В семьях, где старший ребенок страдал аутизмом, случаи вакцинации были значительно ниже: 73% детей от двух лет и 86% детей до пяти лет.


Датское исследование 2018 года – новый рубеж


В Штатах корь ликвидировали в 2000 году. Всемирная организация здравоохранения в 2010 году утвердила стратегию по глобальной ликвидации кори до 2015 года. Это было амбициозно и, как казалось, вполне осуществимо.


К началу 2019-го в США было зарегистрировано 206 случаев кори в 11 штатах. В странах ЕС с января по декабрь 2018 года было зарегистрировано 82 596 случаев заболевания корью. Возвращение болезни непосредственно связано с родителями, которые все чаще отказывались прививать детей вакциной MMR. Это, безусловно, никак не играет на руку родителям, вакцинировавшим детей в попытке оградить их от таких заразных заболеваний, как корь, краснуха и свинка. Движение антипрививочников в целом основано на исследовании доктора Уэйкфилда, которое уже было упомянуто выше. Именно он первым связал вакцинирование с увеличивающимся числом случаев развития аутизма у детей. Несмотря на то что его исследование опровергли уже к 2010 году, распространенная уверенность в заявлениях Уэйкфилда оказалась невероятно устойчивой.


Пятого марта этого года в журнале Annals of Internal Medicine было опубликовано самое последнее исследование по этому вопросу. В его основе лежат данные, собранные за десять лет от полумиллиона человек. Однако, отметим, что, несмотря на беспрецедентно масштабную выборку, антипрививочники, руководствующиеся по большей части паранойей, перекладыванием вины на других, недоверием к специалистам и даже просто упрямством, вряд ли посчитают это существенным доказательством для опровержения убеждений.


Исследование провели ученые из Института сывороток Статенса в Дании. В ходе него не было выявлено статистической связи между получением вакцины и возможным развитием аутизма (работа доступна по ссылке). Также не было установлено связи между областями, в которых применяются вакцины, и теми, с которыми связано развитие аутизма. Более того, с ростом сообщества антипрививочников участились и случаи аутизма. Так, в 2016 году аутизм наблюдался у одного восьмилетнего ребенка из 68 детей, а в 2018-м – у одного из 59.


Исследователи изучили истории болезни датских детей, родившихся в период с 1999 по 2010 год. Воспользовавшись реестром населения, ученые оценили и другие факторы риска, включая случаи аутизма среди братьев и сестер, как в исследовании 2015 года, и тщательно расследовали предполагаемую взаимосвязь между вакцинированием и развитием аутизма. Обсуждая статистику, представленную в исследовании, эксперт по вопросам здравоохранения Саад Омер в интервью для Washington Post заявил: «Правильная интерпретация заключается в том, что здесь нет вообще никакой связи».


Однако тот же Омер и ряд других специалистов считают, что, несмотря на все доказательства, представленные в датском исследовании, трата исследовательских денежных средств на переубеждение антипрививочников – затея сомнительная. Биоэтик Сид М. Джонсон прокомментировал это так: «У них иммунитет к фактам». Практически одновременно с исследованием в Annals of Internal Medicine была опубликована редакционная статья Омера, в которой он порицает трату времени, усилий и средств на людей, живущих в мире, «устойчивом к фактам».


Омер и другие специалисты обеспокоены, что убеждения антипрививочников подрывают общественное доверие к вакцинам, и считает, что финансовые затраты, направленные на сбор доказательств обратного, оправданы, только если стоимость таких исследований не слишком высока. Также он отметил, что эти деньги могут быть потрачены альтернативным образом, а именно – на разработку лекарств.


Публикация этого исследования почти идеально совпала со слушанием в сенате США, на котором 18-летний Итан Линденбергер свидетельствовал о своем решении получить прививку против желания своих родителей. Ранее Линденбергер написал на сайте Reddit о том, что после прочтения постов в Facebook его мать убедилась, что вакцины – это «какая-то правительственная схема». В своем посте он пишет: «Через несколько недель я записан на получение уколов! Моя мама была очень рассержена, но папа сказал, что раз мне уже 18, то ему нет особого дела. Несмотря на то что моя мама пытается меня убедить не делать этого и говорит, что мне плевать на нее, я знаю, что мне просто необходимо это сделать, несмотря ни на что».


В свою очередь, компания Facebook заявила, что принимает необходимые шаги для ограничения распространения дезинформации, связанной со здравоохранением. Уже 6 марта компания объявила о новом плане, при котором будут заблокированы все рекламные посты, содержащие ложные сведения относительно вакцин, а также со временем будут заблокированы рекламные аккаунты страниц, которые продолжат нарушать правила сети.


Ситуация на сегодня


Желание родителей-антипрививочников контролировать решения своих детей относительно их здоровья логично, но, к несчастью для них, их дети – а также другие дети, с которыми они могут контактировать – не обладают иммунитетом к инфекционным заболеваниям.


В результате у всех остальных людей не остается никакого выбора, кроме как сидеть и наблюдать за возможным возвращением серьезных заболеваний. Так, сегодня многие штаты в США разрешают «религиозный» отказ, позволяющий родителям отказываться от вакцинации их детей, но, как указывает статистика, это проблема есть не только в Соединенных Штатах. Из-за увеличения числа случаев заболевания корью ВОЗ классифицирует «вакцинационную неуверенность» как одну из десяти самых серьезных угроз глобальному здоровью в 2019 году, что может привести к смерти 1,5 миллиона человек ежегодно.


В статье доктора Омера, уже упомянутой ранее, он, будучи исследователем общественного здравоохранения из Университета Эмори, и доктор Инчи Йилдирим из Медицинской школы Эмори отмечают: несмотря на то что со времени публикации небольшого исследования, спровоцировавшего массовую истерию по поводу предположительной связи между вакцинами и аутизмом, прошло достаточно времени, исследователи продолжают использовать ресурсы для исследований, направленных на опровержение той работы.


«В идеальном мире исследование о безопасности вакцин проводилось бы только для оценки научно обоснованных гипотез, а не в ответ на заговор», – пишут они в своей статье.


В этом же материале ученые утверждают, что доктора и другие представители общественного здравоохранения должны твердо назвать эту связь «мифом».


На эту же тему высказался и представитель Американской академии педиатрии, доцент факультета педиатрии в Колорадском университете в Денвере доктор Шон О’Лири. Он отметил, что опровержение мифа может быть нелегкой задачей и что каждый раз, когда его кто-то повторяет, есть риск его усиления.


«Все, что родители запомнят из вашего сложного объяснения о том, почему вакцины не вызывают аутизм, – то, что они каким-то образом связаны, – говорит О’Лири. – Поэтому педиатрам стоит сосредоточиться на заболеваниях, которые мы пытаемся предотвратить, и, если нужно упомянуть какой-либо миф, надо точно отметить, что он – именно то, чем является».


Доктор О’Лири также отметил, что врачам, работающим с родителями, необходимо иметь фактическую и точную информацию для тех, кто хочет поглубже рассмотреть этот вопрос, так как из-за фонового информационного шума в СМИ и, в частности, социальных сетях современным родителям может быть сложно отличить правду от вымысла.


Источник

Показать полностью
74

Инклюзия. Всему свое время

Здравствуйте, уважаемые читатели!

Я - мама 6-летнего "ребенка дождя", маленького аутиста, который учится жить в нашем мире. Мы неразлучны, понимаем друг друга, многое прошли за эти годы вместе и со многими трудностями справились.

Достаточно отзывов я видела об инклюзии. Многие высказываются против совместного обучения "обычных" и "особенных" детей. Мое мнение совершенно твердо относительно только моего ребенка. На сегодняшний день я против.

Знаю ли я о законном праве на обучение своего ребенка в школе? Да.

Закон также говорит, что необходимо учитывать индивидуальные возможности каждого ребенка. Я составила свое мнение, и меня поддержали специалисты, занимающиеся моей "особенной"дочкой.

Хотя у нас существенная положительная динамика, Ангелина будет получать образование на дому.

Детишки все разные, степень проблем со здоровьем у каждого своя.

В видео и постах об инклюзии употребляются следующие слова: "рискнули", "эксперимент", "отважились"...

Возможно, инклюзия полезна, как шаг к преодолению трудностей взаимодействия с окружающими, однако, сильно сомневаюсь, что сегодня это по силам и детям (любым), и образовательной системе. Хорошо, если она помогла кому-то. Со мною лично учился студент, который находился в инвалидной коляске, не имея возможности перемещаться. Однако, в остальном это был обычный человек с живым общением и рациональным мышлением.

Когда-нибудь, может быть, но на сегодня я не считаю инклюзию возможной для Ангелины. И я с пониманием отношусь к отрицательным отзывам со стороны родителей , которые сомневаются в положительном влиянии инклюзий.

Надеюсь на специалистов, которые правильно оценивают возможности каждого ребенка.

Это субъективное мнение человека с "особенной" стороны, иного образа жизни.

Спасибо Вам, что уделили внимание.

Удачи.

Инклюзия. Всему свое время
Показать полностью 1
10

Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?

Льюис Кэрролл, Энтони Хопкинс, Робин Уильямс, Билл Гейтс - и гении, и в то же время самые известные люди с той или иной степенью аутизма. Год от года количество людей с расстройством аутистического спектра растёт. Почему это происходит и как такие люди живут и работают, «АиФ-Ростов» узнали у руководителя социально-терапевтического направления РРООИ «Центра лечебной педагогики и социальной терапии «СВеЧа» Татьяной Недельницыной.


Виноваты гаджеты?


Светлана Ломакина, «АиФ-Ростов»: Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов людей с аутизмом. В 1995 году статистика давала цифру один аутист на 5000 человек, а в 2017 году один к пятидесяти. Так и есть?


Татьяна Недельницына: Ну это же всемирная статистика, она везде разная. В Корее один к тридцати. За ней идет Америка. Там это тема номер один. Я читала на портале фонда «Выход» об одной американской семье, где у младшего ребенка обнаруживают аутизм, а потом проверяют старшего ребенка и у него оказывается аутизм, а потом и у родителей. Но они же как-то жили до этого? Поженились, работали, воспитывали детей.


Когда я начинала свою деятельность, мы знали два вида аутизма - ранний детский аутизм (тяжёлая форма, при которой ребёнок уходит в себя) и синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм, его приписывают даже Владимиру Путину - прим. ред.). Сегодня выделили много других особенностей и мы уже говорим не об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра (РАС) - серии расстройств, которые бывают очень разными. Их цифра действительно очень быстро растёт.


- С чем это связано?


- Теорий много. От перенесённого во время беременности кислородного голодания ребёнком и инфекционных заболеваний до наследственной предрасположенности. Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи. Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека.


Как распознать?


- Объясните нашим читателям, как распознать человека с аутизмом? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки?


- В интернете вы можете найти самые простые тесты на аутизм и пройти их самостоятельно. Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения. У него есть навязчивые привычки, он может делать какие-то странные, непонятные для других вещи. К примеру, ребёнок может часами обкладывать ножку стола кубиками.


Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль. В то время как при серьезных ушибах и травмах ведёт себя так, словно боли не чувствуют. Так же эти люди избегают прямых контактов.

Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит, и он остается в изоляции. Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче.


- Я слышала, что в советское время людям с тяжёлой формой аутизма грозила психушка, другого варианта не было. Верно?


- В те времена людей с лёгкой формой аутизма не отслеживали. А для тяжелой - да, было именно так. Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов. Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать.


Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию.


Возвращение в мире


- Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели?


- Около двадцати в старшей и младшей группах. Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие. Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории. Да и я сама попала сюда двадцать лет назад почти случайно - пришла подменить человека, а осталась на всю жизнь.


- За счёт чего вы выживаете?


- Последний год работали за счёт президентского гранта. Мы даже не надеялись, что выиграем его, но представили проект «Отворяем двери надежды» и оказались в числе победителей. Название проекта нам подсказала книга женщины с тяжелой формой аутистического расстройства Темпл Грандин. Там описан её непростой опыт на пути от социальной изоляции к полноценной жизни в обществе. Мы хотим помочь нашим воспитанникам войти в обычную жизнь: научиться быть самостоятельными, ходить в магазин, общаться, заводить новых друзей и так далее. У нас есть мастерская, множество занятий и свой театр «Приют ангелов», где играют наши же ребята.


- За эти двадцать лет, которые вы работаете, были воспитанники, которые очень изменились? Вернулись в мир?


- Изменения в лучшую сторону есть у всех. Но отличие нашей работы в том, что, как правило, для обычного человека она не видна. Наши воспитанники делают самые простые вещи - учатся рисовать, убирать за собой посуду, переходить дорогу, ездить по городу, мыть руки. Работа долгая и кропотливая, но каждый раз, когда мы видим хотя бы маленький прогресс, для нас это большое профессиональное достижение и маленькое человеческое чудо.


Источник

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!