Аутистические расстройства

В апреле 2016 года Алекс Сент-Джон, один из разработчиков технологической платформы DirectX Microsoft, написал статью, в которой он защищал восьмидесятичасовую рабочую неделю, презрительно отзывался о балансировании работы и личной жизни, а фарфоровые унитазы назвал «невероятно декадентской роскошью». Статью Сент-Джона сильно критиковали за поддержку того, что многими считается эксплуатацией трудовой деятельности и отношений в индустрии видеоигр.

На волне критики всплыла написанная Сент-Джоном презентация PowerPoint, на одном из слайдов которой инженеры с синдромом Аспергера называются «священным Граалем» для нанимателей. «Они работают как механизмы», — написал он. «Не интересуются политикой, не ввязываются в отношения и никогда не меняют место работы».

Заблуждение о гениальности

В художественных произведениях популярна мысль о том, что люди с расстройствами аутического спектра становятся идеальными программистами. Лисбет Саландер, главная героиня книги «Девушка с татуировкой дракона» Стига Ларссона, отличается высокой интровертностью и с большим трудом заводит друзей, но также является и очень талантливым хакером. У хакера-вундеркинда Эллиота Алдерсона, героя сериала «Мистер Робот», тоже расстройство этого спектра.

«Будьте в поиске священного Грааля — инженера с синдромом Аспергера». Из нашумевшей презентации Алекса Сент-Джона.

«Думаю, все технари немного аутистичны», — написал Дуглас Коупленд в своём романе «Рабы Майкрософта». Это клише из выдуманного мира перешло в реальный. Кэтрин Стюарт, директор средней школы Orion Academy в Мораге (Калифорния) для детей с высокофункциональным аутизмом, однажды охарактеризовала синдром Аспергера как «инженерное расстройство». В 2011 году основатель Wikileaks Джулиан Ассанж сказал газетному репортёру: «Я, как и все хакеры, немного аутистичен».

Этот стереотип был полностью принят многими программными компаниями. В апреле 2016 года Microsoft запустила программу Microsoft Autism Hiring Program с целью найма на полную ставку людей с аутизмом. Резюме отправило более 700 кандидатов, и на данный момент компания наняла 11 человек. Теперь она реализует эту программу в Соединённом Королевстве. Многие считают, что аутизм находится в ДНК Microsoft. У основателя компании Билла Гейтса пресса постоянно диагностировала характерные для аутистов повадки: сосредоточенность на мелочах, раскачивание, монотонная речь в интервью. Стереотип о гениальном программисте устойчив. Но правдив ли он?

«Это заблуждение», — утверждает Гэри Мур (Gary Moore), один из основателей Nonpareil Institute. Его техасская компания занимается образованием молодёжи с аутизмом и созданием ПО. «Одно из ложных представлений заключается в том, что всех людей с аутизмом считают умными. На самом деле они похожи на любой другой срез общества. Не все они станут программистами или техническими гениями. Некоторым удастся поступить в колледж, получить степень и устроиться в Microsoft. Но большинство на это не способно».

Мур основал Nonpareil Institute в 2008 году вместе со своим другом Дэном Селеком (Dan Selec). У обоих есть сыновья с аутизмом («Он не „человек дождя“. Он не гений или савант. Он парень со средним IQ и серьёзной стадией аутизма».) и они хотели создать программу, помогающую людям, похожим на их детей, находить работу.

Однако некоторым в результате этого процесса удалось устроиться на должности, на которые, по словам Мура, часто претендовали сотни кандидатов. «В реальности большинство взрослых людей с аутизмом не могут найти работу», — говорит Мур. «Проблема технической отрасли в том, что чаще всего компании требуют четырёхлетней учёбы в колледже и навыков прохождения интервью».

Создание более удобной рабочей среды

Кроме сложностей процесса трудоустройства значительную трудность для высокофункциональных аутистов могут представлять ограничения рабочей среды.

«Многие испытывают затруднения в сотрудничестве с другими людьми, а такое сотрудничество является обязательным требованием в разработке ПО», — говорит Мур. Условия работы в крупных игровых студиях могут усугублять эти проблемы, особенно в компаниях, стимулирующих сотрудников описанными Сент-Джоном способами.

«Индустрия игр чрезвычайно выматывает», — рассказывает Мур. «60-70-часовые рабочие недели и жёсткие сроки. Всё это давит на слабые места аутистов. Большинство не может с этим справиться». В самом деле, расстройства аутического спектра диагностированы примерно у одного процента населения мира, и около 80 процентов этой группы не имеет работы.

23-летний Коди Гиллмер (Cody Gillmer) — независимый разработчик игр из Лонгвью, штат Вашингтон. У Гиллмера диагностировали синдром Аспергера в 10 лет, а в 16 он начал разрабатывать видеоигры. К Гиллмеру распространяемые прессой стереотипы абсолютно не подходят.

«Аутизм воспринимается чем-то вроде умственной суперспособности, как будто мы видим математические построения в воздухе. В моём случае это совершенно неверно. Программирование со сложной математикой занимает у меня множество времени».

На сегодняшний момент Гиллмер успел поучаствовать в разных проектах с открытым исходным кодом, но пока не работал в игровых студиях по большинству причин, указанных Муром. «Для меня большая проблема „отключиться“ от шума, как визуального, так и звукового», — говорит он. «У меня ещё есть какое-то тревожное расстройство, наверно, связанное с этой причиной. Меня сильно выматывают разногласия. Я ощущаю, что другой человек не понимает чего-то, что я не могу ему объяснить, и меня это ранит почти физически. У меня постоянно присутствует фоновая тревожность. Правильно ли они меня понимают? Логично ли я говорю? Недооценивают ли меня из-за странной речи? Всё это вносит свой вклад».

Для решения проблемы компания Nonpareil Institute сама стала разработчиком ПО и предоставляет работу студентам, прошедшим её программы. В Институте сейчас работает примерно 30 бывших студентов. В настоящее время компания разрабатывает четыре игры.

«Мы хотим создавать консольные игры, которые когда-нибудь заработают миллионы долларов», — говорит Мур. «Конечно, это серьёзная планка, поэтому мы начинаем с малого, обучаемся и осваиваем создание мелких мобильных игр. Никогда не знаешь — вдруг мы создадим хит, который заработает достаточно денег, чтобы мы могли поддерживать себя сами».

Несмотря на заблуждения и ошибочную информацию, которые окружают преимущества и недостатки найма аутистов в видеоигровые компании, существуют крупные студии, стремящиеся, подобно Microsoft, к найму сотрудников с аутизмом. Мур даёт им недвусмысленный совет. «Сотрудники отделов по работе с персоналом игровых компаний часто рассказывают нам „не для протокола“ о сложностях найма людей с расстройствами аутического спектра», — говорит Мур. «Наш совет прост: опустите планку требований. Организуйте стажировку, не требующую диплома. Проверьте сами, сможет ли кандидат справиться с работой».

Именно такой подход использует в своей новой программе Microsoft. Вместо интервью компания проводит мероприятие, позволяющее кандидатам показать свои навыки.

Кайл Шванеке (Kyle Schwaneke), инженер-разработчик ПО для Xbox с диагнозом «синдром Аспергера». Устройством в Microsoft он обязан уникальному процессу интервью для людей с расстройствами аутического спектра.

Несмотря на все книги, фильмы и телесериалы, в которых представлены аутистичные программисты-вундеркинды, аутизм по-прежнему сильно стигматизирован. «Интернет убил мою „гордость быть аутистом“», — говорит Гиллмер. «Постоянное использование этого диагноза в качестве оскорбления заставило меня скрывать его. Поэтому я стараюсь не сообщать о нём, пока не чувствую, что общение со мной начинает вызывать проблемы». По этой причине кандидаты часто скрывают от нанимателей свой неврологическое состояние.

«Многие не рассказывают о своём диагнозе начальству», — говорит Мур. «Они стесняются его. Поэтому очень важно проводить ликбез по аутизму. Найм аутистичных работников — это одна из проблем. Но требуется много терпения, понимания сути расстройства и способов работы с такими людьми, чтобы избежать поведенческих проблем и затруднений, не всегда очевидных нанимателю».

Для Гиллмера самая большая проблема жизни с аутическим расстройством заключается в неуверенности в себе и одиночестве. «Я постоянно беспокоюсь, что говорю нелогично. Это часто убивает моё желание общаться с людьми. Из-за этого сложно налаживать связи и знакомиться с другими разработчиками игр. Поэтому я ощущаю себя аутсайдером или самозванцем». Несмотря на трудности, Гиллмер надеется, что когда-нибудь сможет открыть собственную студию. Он уже придумал ей название: Creative3 Games.

Источник

Австралийский писатель Грэм Симсион, автор международного бестселлера «Проект Рози» про профессора генетики с синдромом Аспергера, рассказал Forbes Life о том, как в 56 лет написать первый роман и за две недели заработать полтора миллиона долларов, о встрече с Биллом Гейтсом и особенностях аутизма

Главный герой трилогии Грэма Симсиона — романтической комедии «Проект Рози» — чудаковатый профессор генетики Дон Тиллман ищет себе жену с помощью 30-страничной анкеты, а находит Рози, которая ни одному пункту анкеты не соответствует, зато отлично подходит самому Дону. Читатели во всем мире приняли книгу на ура (уже продано 5 млн экземпляров), но писали автору, что его герои долго не протянут: Дон — аутист, и Рози будет непросто жить с ним. Поэтому во второй книге — «Эффект Рози» — Симсион проверяет утверждение о том, что отношения в браке никогда не делятся 50 на 50, а всегда 90 на 10. Обстоятельства жизни молодой пары складываются так, что именно Дону приходится выкладываться по полной, чтобы спасти отношения.

В заключительной части трилогии — «Триумф Рози» (вышла 20 июля в издательстве «Синдбад») — у Дона и Рози есть 11-летний сын Хадсон, который переходит в новую частную школу. Рози возглавила важный исследовательский проект и разрывается между домом и семьей, попытка Дона разнообразить учебный процесс в университете наглядным экспериментом закончилась обвинениями в расизме, а Хадсон задавал в школе так много неудобных вопросов, что директор предложил родителям обследовать мальчика на предмет аутизма. В итоге Дон берет академический отпуск, чтобы проводить больше времени с сыном и помочь ему наладить отношения со сверстниками.

В Австралии «Проект Рози» получил сразу две крупные премии как главная книга 2014 года, права на экранизацию приобрела компания Sony Pictures.

Когда в 2013 году в «Синдбаде» приобрели права на роман, мне рассказывали, что ажиотаж вокруг книги возник еще на стадии рукописи — ее купили сразу 40 издательств из разных стран. Это правда?

Да, так и было. Всего 44 издательства, причем 30 — практически одновременно. Как все это произошло? У меня была рукопись, которую я отправил нескольким австралийским издателям — и не получил никакого ответа. Тогда я послал «Проект Рози» на конкурс для начинающих писателей и вошел в шорт-лист. И после этого сразу четыре австралийских издательства оказались заинтересованы в книге. Одному из них я ее продал, довольно недорого, потому что в Австралии не принято давать большие авансы. Но зато мой австралийский издатель отправил рукопись на международный рынок и сделал это в преддверии Франкфуртской книжной ярмарки (крупнейший и наиболее значимый профессиональный книжный форум. — Forbes Life). А дальше события развивались с невероятной скоростью.

А самое смешное, что мы с Энн, моей женой, в то время были в Британии, где проходили пешие маршруты (это наше семейное хобби). И вот я иду по маршруту — и мне звонит австралийский издатель, а я два дня не беру трубку. Он в панике. Оставляет мне сообщение — кричит, что мы получили невероятное предложение от немцев и ему срочно нужно мое согласие. Следом второе, еще более эмоциональное, о том, что он больше не может ждать, пока я перезвоню, у него есть только 24 часа — и он отвечает «да!». И дальше, поскольку немцы настолько заинтересовались романом, на нас просто посыпались предложения. Все это случилось в течение недели. Это было какое-то сумасшествие, потому что мы с женой шли по маршруту на севере Англии без нормальной связи и интернета, только в местах ночлега была возможность поймать сигнал. Каждое утро я выходил в скайп и кричал: «Ну что, сколько там уже?» Моя жена была в шоке: мы-то рассчитывали провести время в тишине, наслаждаясь нетронутой природой и прогулками. В итоге к концу нашего двухнедельного похода я мог с уверенностью сказать: «Мне больше не нужно работать. Я писатель!»

Сколько предложили вам немцы?

По условиям договора я не имею права называть сумму, но могу сказать, что она была шестизначной.

В общей сложности какой аванс вы получили за эти две недели?

Полтора миллиона долларов, даже чуть больше. Рукопись оказалась курицей, несущей золотые яйца. Причем совершенно неожиданно: как большинство начинающих писателей, я мечтал в первую очередь о том, чтобы мою книгу напечатали. Пределом моих амбиций было прийти в крупный книжный магазин в Австралии — и увидеть свою книгу на полке. И когда возник весь этот ажиотаж, я сказал себе: «Грэм, что бы ни случилось потом, ты уже состоялся, это огромный успех». Я сразу решил, даже если роман будет продаваться не так успешно, как у других, этого триумфа мне достаточно. И стараюсь все время об этом помнить.

Вы вообще мечтали стать писателем?

Да. Правда, еще я мечтал стать рок-звездой и футболистом, который забьет победный гол на чемпионате мира. Многие об этом мечтают. И писать книги очень многие хотят. Я бы так и сочинял мысленно свой великий роман, если бы однажды не понял, что хочу стать писателем всерьез. А тут уже одной мечты мало — надо что-то делать: пойти учиться, записаться на курсы креативного письма, сесть и начать писать, в конце концов.

То есть вы пошли учиться писательскому мастерству?

Мне исполнилось 50 лет. К тому моменту я не написал практически ни строчки (школьные опусы не в счет). Я мечтал о карьере писателя, и лет в 20 накропал буквально несколько страниц, перечитал, подумал: боже мой, это ужасно, никакого таланта. И на много лет погрузился в компьютерные технологии. А в 50 я прочел книгу о том, как снять фильм с нулевым бюджетом, и подумал, ого, как круто, надо попробовать. Я взял тогда рукопись своей жены — потому что вообще-то в нашей семье сначала она решила стать писателем (хотя у нее уже была успешная карьера психиатра) , в отличие от меня подошла к делу серьезно — и превратил эту рукопись в сценарий. Для этого я прочитал семь книжек по сценарному мастерству. В итоге сценарий был готов, я провел кастинг среди друзей — и к сорокалетию моей жены мы сняли фильм. Просто ужасный!

Но, поскольку для первого и единственного показа мы арендовали кинотеатр, народу было много. В зале был довольно известный продюсер, который сказал: «Снято отвратительно, игра ужасная, а вот сценарий неплох — сценарист свое дело знает». И я подумал: «Вау, да это же я!» Тогда я продал свой IT-бизнес по моделированию данных и пошел в университет учиться сценарному мастерству. «Проект Рози» я изначально написал как учебный сценарий, но пристроить его никуда не мог, и решил сделать из этого роман. Пришлось пойти на писательские курсы — и это сработало.

Очень оптимистичная история о том, что в 50 можно начать все сначала.

Именно потому, что мне было за 50, я отлично понимал, что не могу себе позволить разбрасываться временем, как двадцатилетние. Кроме того, у меня было серьезное преимущество. Поскольку я уже сделал успешную карьеру, то хорошо понимал, как много времени и опыта требуется, чтобы стать экспертом. И в отличие от своих восторженных сокурсников, которые рассчитывали на быстрый успех, я сразу понимал, насколько интенсивно надо работать, и выстраивал свой процесс обучения с учетом долгосрочных перспектив. Я написал огромное количество сценариев, рассказов, эссе, сделал множество фильмов. Не потому, что я такой творческий человек, а потому, что знал, что мне надо учиться быстро, пока я еще не слишком стар. Параллельно, когда я продал бизнес, я написал две книги и несколько статей о моделировании данных и в 2006 году защитил в Университете Мельбурна докторскую диссертацию в области моделирования данных. Это тоже помогло — научная работа здорово структурирует мозг.

А ваша жена разделяла эту увлеченность писательством? Или у вас была конкуренция — вы же фактически рьяно взялись за то, что хотела делать она.

О, тут интересная история. Она действительно всегда хотела писать, и у нее было несколько готовых к публикации рукописей, то есть она серьезно к этому относилась. Но прежде всего Энн — профессор психиатрии, очень успешный, и она получила весьма и весьма значительный грант на исследование послеродовой депрессии.

Так вот кто стал прототипом Рози!

Ну конечно! Энн много чего отдала Рози. Словом, жене пришлось отложить писательские амбиции ради гораздо более важного проекта. Но когда Энн завершила исследование, она продолжила писать и вообще-то стала издаваться гораздо раньше, чем я. Она начинала с женских эротических романов (знаете, в стиле «50 оттенков серого»), для нее это был способ набить руку. Она говорила: «Я хочу писать детективы, но понятия не имею, как лучше выстраивать сюжет, не знаю, как устроен издательский бизнес, работа с редактором, продвижение, все остальное, поэтому я начну с простого». У нее вышло 10 дамских романов под псевдонимом Simone Sinna. А теперь она пишет детективы — у нее их уже девять, — они выходят в Австралии и Великобритании, довольно успешно. И мы даже написали одну книгу вместе — «Two steps forward». Она не переведена на русский язык. Это история любви двух пожилых людей, которые совершают паломничество. Мы с Энн сами дважды проделали путь святого Якова — две тысячи километров пешком до Сантьяго-де-Компостела и после паломничества 2016 года написали этот роман.

Так значит, вы просто старались шагать в ногу с женой? Написали роман, чтобы не отставать, а получился бестселлер.

В какой-то степени да. Мне кажется, делать что-то вместе — это главный секрет счастливого брака. Мой «Проект Рози» начался с первого задания на курсах по сценарному мастерству. «Лучшие истории получаются из интересных персонажей, — сказал преподаватель, — поэтому к следующей встрече напишите рассказ об интересном герое». У меня есть близкий друг, которого я знаю много лет. Он компьютерщик, а они, как известно, делятся на гиков, ГИКОВ, и СУПЕРГИКОВ. Вот мой друг из последних. Мы живем в Мельбурне, но однажды оба оказались в Нью-Йорке в одно время, и я предложил вместе поужинать. Он удивился: «Зачем? Я и в Мельбурне могу с тобой поужинать», но я его уговорил.

И тут мой американский клиент в знак благодарности за проделанную работу пригласил меня в лучший стейк-ресторан Нью-Йорка. И великодушно пригласил моего друга с нами. И тут я занервничал, потому что уровень ресторана подразумевает как минимум пиджак, а мой друг не из тех, кто любит красиво приодеться. Я звоню ему: «Слушай, а пиджак-то у тебя есть?» «Обижаешь! — говорит, — конечно, есть, я же мужчина!»

Но я слишком давно его знаю, поэтому еду к нему в отель, проверить, что это за пиджак. Ну и конечно, это была спортивная куртка (в английском языке слово «jacket» обозначает и пиджак, и куртку. —Forbes Life ). Вы бы слышали, как он кипятился, доказывая, что его куртка куда лучше моего пиджака: непромокаемая, непродуваемая, с удобными карманами! Эта история потом вошла в «Проект Рози», а я нашел своего главного героя Дона Тиллмана.

Как насчет синдрома Аспергера и вообще аутизма, который есть у вашего героя? Вы сталкивались с этим лично?

Знаете, когда мне говорят, что я, вероятно, очень глубоко изучил эту тему, я отвечаю: «Нет, я просто тридцать с лишним лет работал в IT». Я не читал никаких специальных книг, у меня самого никогда не было диагноза, но в нашей сфере полно таких людей, как Дон Тиллман. И никто из них никогда не называет себя аутистами (как и Дон). Мне кажется, это поколенческое: не нужны мне ваши обследования и диагнозы, я сам отлично справлюсь — у меня есть работа, есть семья. Я в порядке. А если вам не нравится, как я общаюсь, — идите к черту! Я знаю очень многих людей, которые отлично справляются со сложной работой, но им тяжело дается общение. Мой друг, который стал прототипом Дона Тиллмана, и мысли не допускает, что с ним что-то не так. Хотя Дон во многом списан с него — я имею в виду характер, привычки, манеру поведения и прочее. Частично даже историю, потому что это мой друг в 40 лет составил огромную 30-страничную анкету, чтобы найти жену, — и нашел.

Когда «Проект Рози» вышел, мне стали писать люди с расстройствами аутического спектра: Дон — один из нас, все очень точно, спасибо. Более того, один из ведущих мировых специалистов по аутизму, Тони Эттвуд, сказал мне, что дает мои книги — особенно вторую, о браке Дона и Рози — своим пациентам, чтобы они посмотрели на свои отношения глазами партнера. Люди с аутизмом благодарили меня за то, что Дон такой обаятельный персонаж, и за то, что книги о Рози позволяют принять некоторые особенности их мышления и прочее. Скажу честно, именно это вдохновило меня на третью книгу — «Триумф Рози», в которой открыто обсуждаются многие проблемы, связанные с аутизмом. Я взялся описать взаимоотношения Дона и его 11-летнего сына Хадсона, уже отдавая себе отчет в том, что многие составят свое впечатление об аутизме по моей книге. В мире уже продано 5 млн экземпляров «Проекта Рози», то есть вероятность, что люди прочтут мой роман, куда выше, чем вероятность, что они прочтут специализированную статью о людях с аутизмом. Значит, я несу большую ответственность за то, что пишу. И моя задача — помочь принятию людей с аутизмом в обществе. В романе «Триумф Рози» я осознанно над этим работал.

Вы нашли довольно удачный сюжетный ход: когда Рози и Дон решают проблемы своего сына, они обсуждают как раз то, что волнует многих родителей, и это органично вписывается в роман.

Надеюсь, это важно не только тем, кто так или иначе столкнулся с аутизмом, но и любым родителям. «Триумф Рози» во многом о родительстве и воспитании детей. Когда я рос, считалось, что из ребенка можно вылепить все что угодно. Есть мальчик, и задача родителей, школы и общества — сделать из него настоящего мужчину. Взрослым внушали, что главное — правильное мужское воспитание. Сейчас все гораздо мягче — мы более открыты, на ребенка не давят, он растет в психологически более комфортных условиях. Но если ребенок несчастлив, если у него проблемы, ты хочешь ему помочь, оградить его от проблем. Это естественная реакция любых родителей во всем мире.

В книге очень много смешных моментов, где сама суть комического заложена в разнице восприятия одной и той же ситуации Доном и другими героями, то есть по сути — человеком с аутизмом и всеми остальными. Долго пришлось искать этот верный тон, чтобы всем было одновременно смешно и не обидно?

Да. Было непросто решиться писать романы от первого лица, от лица Дона. Но мне очень хотелось показать мир его глазами. Хотелось, чтобы читатель не просто увидел его со стороны, но почувствовал изнутри, что это за человек, чем он живет, как устроено его сознание, почему он думает так, а не иначе.

Когда мы обсуждали «Проект Рози» с Тони Эттвудом, я честно признался, что никогда не считал, что у Дона Тиллмана аутизм — я просто описывал людей, которых знал. Но Эттвуд, как специалист, уверенно поставил моему герою диагноз. Окей, я это принял, но ведь Дон — нет. Поэтому когда в «Триумфе Рози» его вызывают в школу и говорят, что у Хадсона, похоже, аутизм, он отвечает: «Да ладно, Хадсон ведет себя в точности как я в детстве». И Дон берет на работе тайм-аут, чтобы больше бывать с сыном и научить всему, что нужно для популярности в школе.

Как думаете, почему эта книжка так понравилась Биллу Гейтсу? Он включил ее в свой личный топ-лист, и, например, на обложку русского издания вынесена цитата Билла Гейтса: «Я рекомендовал эту книгу всем своим друзьям». У него тоже высокофункциональный аутизм, как у Дона?

Меня постоянно об этом спрашивают. Если честно, я не знаю. Билл Гейтс никогда не говорил открыто, что у него аутизм, но многие считают, что это так. Я считаю, что людям с аутизмом такая легенда только на пользу. Ведь она означает, что ты можешь быть аутистом и при этом добиться большого успеха, стать одним из самых богатых людей мира благодаря своим интеллектуальным способностям и, что важно, оставаться очень хорошим человеком. В этом контексте аутизм воспринимается не как инвалидность, а скорее как преимущество.

А вы с ним обсуждали книгу?

Да, он прочел книгу и попросил о встрече. Мы с женой встречались с Биллом и Мелиндой Гейтс, около двух часов мы разговаривали. Обсуждали книгу и даже записали небольшой видеоролик. Друзья мне говорили: «Ух ты! Он же такой занятой человек, а уделил тебе столько времени». Меня же гораздо сильнее поразило, что он внимательно прочел мою книгу, а значит, уделил мне куда больше времени. Вообще, когда люди мне пишут или рассказывают на встречах, что книги о Рози как-то изменили их жизнь, это невероятное ощущение.

Как вы выстраиваете свои отношения с агентом, с издателем, как вообще устроен ваш рабочий процесс?

Тут я должен раскрыть карты. Я долго занимался бизнес-консалтингом: в 1982 году создал и возглавлял консалтинговую фирму «Simsion Bowles & Associates» — довольно успешную, с приличным штатом. Позже, в 1999 году, я ее продал, но продолжаю давать частные консультации. То есть у меня неплохой бэкграунд в этом деле — MBA и многолетний опыт. И должен со всей ответственностью заявить, что издательский бизнес — самая слаборазвитая индустрия из всех, с которыми мне приходилось работать. Очень много излишне традиционных принципов работы, все медленно, бюрократизировано, неоправданно консервативно. Издательства делают ставку на покупку бестселлеров, вместо того, чтобы развивать маркетинг и продвигать своих авторов. Это очень странно. Когда ты впервые с этим сталкиваешься, разобраться непросто.

Знаете, что мне близко в этом бизнесе? Договор, по которому я, автор, делю все риски со своим издателем. Лично я на этом настаиваю. И я получаю 15% от продаж каждой книги начиная с нуля. Но в традиционном книгоиздании принят и другой вариант, при котором автор получает аванс от издательства за еще ненаписанную книгу и, только получив деньги, начинает писать. Полно таких случаев, когда аванс куда больше прибыли, особенно на крупном рынке — США, Германия, Великобритания. Аванс раздут, а книга не продается. У нас в Австралии до этого не доходит — писатель обычно получает довольно скромный аванс, а после того, как выручка от продажи книги превысит эту сумму, ему платят роялти. Но в Штатах издатели соревнуются за право приобретения рукописи, перебивая цену. Авансы бывают головокружительные. Сегодня издатели ищут мегабестселлер. Они пытаются сразу, на старте, сорвать джекпот. И могут, например, купить у автора сразу пять книг, с которыми никто ничего не будет делать, лишь бы заполучить шестую. Или могут, например, заплатить огромный аванс, но, увидев, что книга не очень-то хорошо продается, тут же ее забросить и снова искать свой выигрышный лотерейный билет, как «50 оттенков серого», или «Код да Винчи», или «Гарри Поттер». Издатели делают ставку на суперуспех. В итоге мы получаем мировой рынок, который сводится к золотой полке. Всего несколько книг и, соответственно, несколько писателей, имеют совершенно фантастические продажи. Джоан Роулинг сделала состояние на своих историях, но во всем мире таких авторов едва ли наберется больше ста. А, скажем, в Австралии мы не насчитаем и двух десятков писателей, которые могут сказать, что зарабатывают себе на жизнь литературой.

Кто, например? Лиана Мориарти?

Конечно. Особенно после сериала «Большая маленькая ложь». Мы, кстати, знакомы, она прекрасный человек. Ричард Флэнаган, букеровский лауреат.

Да, она получила премию за роман «Узкая дорога на Дальний Север»

Маркус Зусак, молодой писатель, после романа «Зеркальный вор» стал очень успешным, Грегори Дэвид Робертс, вы, наверное, знаете роман «Шантарам», несколько других. Я, к счастью, один из этих 20. Но это не значит, что я одобряю систему раздутых авансов одним и отсутствия всяческого продвижения и маркетинговых ходов другим. Ну и чтобы было еще нагляднее, скажу, что в мире продано уже 5 миллионов экземпляров моих книг, это хороший доход, но это гораздо меньше, чем я зарабатывал в IT. CEO успешной IT-компании за год зарабатывает больше, чем я за всю свою семилетнюю писательскую карьеру.

Боюсь, что для российского рынка ваша история успеха тоже звучит как фантастика. Потому что рынок в стагнации, стартовые тиражи в среднем 3000 экземпляров... Кроме того, мировые издатели не будут биться за российскую рукопись, пока она не переведена на английский, а для этого должен быть большой успех на родине.

Понимаете, я уже был состоятельным человеком, когда пошел учиться сценарному мастерству. Я продал основной бизнес, чтобы сосредоточиться на творчестве, это было мое осознанное решение. Я хотел изменить стиль жизни и мог себе это позволить. Продажа бизнеса обеспечила мне финансовую независимость. Кроме того, я продолжал давать частные бизнес-консультации, и у меня есть еще два неплохих источника дохода. Мне не нужно было, как моим однокурсникам, писать по ночам, днем зарабатывая на жизнь на низкооплачиваемой работе. Налицо преимущество возраста и опыта: дал одну консультацию — обеспечил 10 дней свободного творчества (смеется). К тому же жизненный опыт дает еще одно конкурентное преимущество: тебе не нужно высасывать из пальца характеры героев. 20-летний студент напишет: «мистер Симсион, глава IT-компании», и за этим не будет стоять человека, потому что он слабо представляет себе жизнь и проблемы босса. Я же легко передаю характер персонажа через детали, потому что знаю, как это устроено. Именно поэтому людям моего возраста так легко писать современную прозу про сегодняшний день и насущные проблемы обычных людей, а не фантастику про киборгов и космических пришельцев.

Какие у вас отношения с Россией и русской литературой?

У меня есть компания — Roy’s Antiques, которая занимается антиквариатом. Мой хороший друг отлично разбирается в антиквариате, это его страсть, но у него не было денег, чтобы открыть собственную фирму. Поэтому я вложил средства и свой опыт бизнес-консалтинга, а он — свою экспертизу. Мы этим занимаемся уже тридцать лет, и наша фирма специализируется на русском серебре. В Австралии мы, наверное, основная компания, которая занимается русскими иконами, посудой. И на самом деле это тоже причина, по которой мы с женой приехали в Россию. Я-то уже бывал в Москве, правда, очень давно, в 1985 году, когда и погода, и правительство были совсем другими, а вот Энн никогда здесь не была. Поэтому когда оказалось, что у нас летом есть две свободные недели, она предложила поехать в Россию.

Удачно совпало, что «Триумф Рози» как раз вышел на русском языке. Я рад, что могу встретиться со своими читателями в Москве и Санкт-Петербурге. Мы с женой много путешествуем по всему миру и всегда обязательно заходим в книжные. И если выпадает возможность пообщаться с читателями. Я это очень ценю. Сейчас, когда онлайн-торговля набирает обороты, мне кажется особенно важным поддерживать обычные магазины, потому что это больше чем бизнес. Их атмосфера — часть книжной культуры, культуры чтения.

Источник

(по мотивам этого треда)

Важнейшая задача для любых родителей – дать образование своим детям. На первый взгляд нет ничего особенного в том, что ребёнок не может сконцентрироваться и усидеть на месте, испытывает трудности с письмом и чтением, замкнут и не проявляет интереса к общению со сверстниками. Большинство родителей списывает возникающие проблемы на обычную лень, но они могут быть признаками расстройств аутического спектра или дислексии. Какие симптомы помогут понять, что нужно обратиться за помощью к специалистам? Какой способ взаимодействия с ребёнком позволит достичь результатов? Какие из коррекционных методик наиболее эффективны? К чему может привести отсутствие должного внимания к проблеме? Как раскрыть таланты особенного ребёнка? На эти и другие вопросы ответили специалист по коррекции дислексии и проблем с обучаемостью и поведением, группа Суламот Любовь РУБИН-НИЯЗОВА и эксперт в области методик коррекции аутизма, группа Суламот Марина СЛЕПЯН.

Вступительное слово , Марина Слепян:

Здравствуйте. Были времена, о которых я сейчас вспоминаю с содроганием, когда все. Что было связано с моим ребенком, отнимало у меня массу энергии. Это, конечно, происходило от моего нежелания принять действительность такой, какая она есть, а искусственно перетащить сына в свой мир, такой понятный и знакомый. Обычно все эти попытки заканчивались тем, что я была обессилена, руки опускались, и занимало немало времени вернуть себе достаточный уровень функционирования. Процесс понимания и принятия, через который мы прошли, привел к тому, что мой сын для меня сегодня – источник гордости. Он заряжает меня энергией, а не отнимает ее. Это полностью изменило мою жизнь, я счастлива, и как результат – могу гораздо больше дать своим детям. Я хочу пожелать всем родителям в подобной ситуации построить мост между своим миром и миром ребенка, и это неважно, на какой именно точке моста вы встретитесь. Главное – чтобы это случилось.

Вступительное слово , Любовь Рубин-Ниязовa:

Здравствуйте. В течение последних 5 лет я встречаю множество детей разных возрастов, у которых проблемы в обучении, связанные с дислексией в широком понимании этого термина. За ним скрывается целый мир. Одному ребенку трудно писать, другой никак не может запомнить алфавит, третий читает, но не понимает прочитанного. Четвертый использует любой предлог, чтобы не ходить в школу. Несмотря на разные проявления трудностей, всех этих ребят объединяет низкая самооценка, неуверенность к себе и нелюбовь к школе и учению в целом. Цель коррекции – создать развивающую среду и помочь увидеть дислексию под другим углом зрения. Дислексия – это не просто набор неудобных симптомов, а это редкий дар, обладание которым часто связано с экстраординарными способностями. Мы не хотим избавиться от этого таланта и подавить личность ребенка, а хотим показать ребенку и его семье, как им можно сознательно управлять, когда он действует, как препятствие для успешной учебы в обычном обучающем окружении.

Ответы на вопросы

Ирина Губина : А если у взрослого человека начинают возникать подобные проявления, тогда как в детстве их не было, это как называется?

Марина Слепян: Сегодня, благодаря большой общественной осведомлённости, взрослые люди иногда обнаруживают у себя те или иные признаки аутизма или дислексии. Не думаю, что их возникновение началось во взрослом возрасте. Скорее всего, в детстве не было достаточно информации и их списывали на свойства характера. Во всех случаях, если люди, во взрослом возрасте обнаруживают у себя симптомы аутизма или дислексии у них есть возможность помочь себе. Во-первых рекомендуется исследовать соответствующую тему с помощью интернета и других источников - сегодня это доступно. Если подозрение усиливается - можно обратиться к специалисту для получения официального диагноза (чтобы не терзали сомнения) и рекомендаций.Мы сталкивались с людьми, которым диагноз аутизма, полученный во взрослом возрасте, очень сильно помог понять им самим источник своих проблем и оптимальный способ борьбы с ними. Для читающих на английском, рекомендую прочитать книгу Debi Brown "Are You Eating an Orange? And Other Stories from the Autistic Spectrum", которая написана девушкой-аутисткой, продиагностированной во взрослом возрасте. Такой же подход рекомендуется взрослым дислектикам. Есть отличные методики для коррекции, которые могут изменить жизнь на 180 градусов. Есть также новые, менее конвенциональные методики, которые тоже заслуживают внимания. Удачи!

Айаана Портнягина: А этот аутизм излечим?

Марина Слепян: Я думаю, что это очень широкий вопрос и сложно дать на него всеобъемлющий ответ. Аутизм нельзя называть ни болезнью, ни даже неполноценностью в обычном смысле этих слов. Это расстройство, которое может проявляться и в легкой, и в более тяжелой форме, но которое не исчезнет никогда. Поэтому давайте не будем говорить о лечении, а используем слово коррекция.Чем раньше будет поставлен диагноз и начнется коррекционная программа, тем больше шансов на успех. Невозможно заранее сказать как разовьётся аутизм у того или иного ребёнка, но ясно одно: если всё пустить на самотёк, то расстояние между аутистом и внешнем миром увеличится. В этом случае очень мало шансов у аутиста стать самостоятельным полноценным членом общества. Основной метод коррекции аутизма - это специальное обучение по индивидуальной программе, то, что мы называем "индивидуальная коррекционная инфраструктура". Цель - не изменить ребёнка, а реализовать потенциал, которым он обладает. Коррекция идёт по двум основным направлениям: социальные навыки и когнитивное развитие. Часть трудностей корректируются с помощью подходящих экспертов, которые также умеют работать с аутичными детьми: логопед, трудотерпевт и так далее. Помимо этих индивидуальных занятий желательно предоставить аутисту социальную среду, подходящую по возрасту и уровню функциональности: это может быть коррекционное или инклюзивное обучение: детский сад/ясли/школа. Параллельно, желательно построить поддерживающую домашнюю программу. Такая программа дополняет необходимые элементы, которые не могут быть предоставлены учебным заведением.Получается целая команда специалистов, которая должна согласовывать свои действия для пользы ребёнка. Могу из опыта многих и своего личного опыта сказать, что построить коррекционную инфраструктуру не просто. Но когда дело сделано, ребёнок продвигается семимильными шагами. Почти забыла роль родителей, которым желательно занять активную позицию. Но это отдельная тема.

Марина Селигерова: Добрый день. У меня ребенок с РДА. Мальчик, 7 лет. В следующем году идём в первый класс общеобразовательной школы с сопровождающим. Не совсем понятно, что это такое. В чем цель сопровождения? Чем он может нам помочь? Наши проблемы: трудно управлять, хочет - делает, не хочет - может начать кричать или даже толкнуть, несмотря на то, что ждет за такое поведение наказание (запрет смотреть телевизор), если хорошо себя ведет, поощрение, сладости или мультики. Также остаются странности в общении с детьми зацикливается на одном и том же.

Марина Слепян: Представьте себе, что ребенка, не умеющего плавать, бросили в бассейн без круга, без поплавков. Скорее всего, этот ребенок выплывет, но полюбит ли он воду, или будет пожизненно ее избегать. Тьютор является спасательным кругом, который позволяет ребенку чувствовать себя комфортно в социуме. И постепенно обрести возможность самостоятельно "плавать" в коллективе. Быть хорошим тьютором совсем не просто. Хороший тьютор – это ключ к успеху интеграции. Вы пишете о странности общения с детьми и неуправляемости. Эти особенности необходимо проработать до начала школы с помощью специалистов. Желательно, чтобы в этом принимал участие будущий тьютор. Относительно неуправляемости – АВА является подходящей методикой для такого поведения. Можно построить блиц-программу для коррекции. Относительно зацикленности – это более сложная проблема, проистекающая от природы аутизма. Но ее тоже можно снизить постепенно с помощью анализа социальных ситуаций. Успехов!

Дина Прусова : Как отличить лень от реальных недугов? Если дети узнают понятие дислексии или аутизма, им станет легко оправдать любое нежелание прилагать усилия ... Как себя вести родителям?

Татьяна: Добрый день. В каком возрасте, и по каким признакам можно определить у ребенка дислексию?

Любовь: Какой перечень симптом у ребенка, имеющего признаки дислексии? К чему может привести отсутствие внимания к проблеме?

Виктория:Здравствуйте! Моему ребенку - 10 лет, c виду это вполне обычный, развитый парень. Занимаясь с 5 лет шахматами он достиг определенных результатов, и его ценят. В школе у него не заладилось сразу, и после первого класса я его перевела в другую школу, но и там начались трудности. Нет контакта с учителем, не поднимает руку, не отвечает и пр. Дома с малых лет он просил меня, чтобы я "охраняла" его, когда он делает свои дела в туалетной комнате. Я думала это пройдет, но внезапные его приступы беспричинного страха тревожат меня. Он замыкается в себе и может в достаточно простой ситуации остаться один на один со своими проблемами, в своем мире. Когда я обращаюсь к психологам, они говорят что это мои страх, но это не так я никогда не боялась ни темноты, и всегда была достаточно бойкой. Что мне делать и как выводить его из этих состояний? Ведь это начинает мешать все больше и больше. Спасибо. C уважением, Виктория.

Евгения: Добрый день! Мне бы хотелось показать сына специалисту. Проблем в общении нет, но патологически ленив и не собран. Способности очень хорошие. Пожалуйста, посоветуйте специалиста в Петербурге.

Любовь Рубин-Ниязовa: Отвечаю на вышеперечисленные вопросы. Ребенок не рождается ленивым, лень не входит в его генетический код. Лень происходит от каких-то явных трудностей у ребенка. У большинства дислектиков проявляется около 10 типов поведения. Эти признаки могут менять ежедневно и ежеминутно. Наиболее последовательным качеством дислектиков является их непоследовательность. Общие признаки: ребенок выглядит живым, очень умным, умеющим хорошо выражать свои мысли, но не может читать, писать, соблюдать правила орфографии на уровне своего класса. Его называют ленивым, невнимательным, незрелым, недостаточно старательным, или имеющим поведенческие проблемы. Иногда у ребенка может быть высокий IQ, но он неважно сдает академические тесты. Но при этом хорошо сдает устные тесты, но не письменные. Ребенок может чувствовать себя глупым, имеет низкую самооценку, скрывать свои слабости с помощью искусственных компенсирующих приемов. Например, если он что-то не может прочитать, он может подойти к маме и спросить, мам, как ты думаешь, мне важно твое мнение. Или сказать товарищу - я забыл тетрадку, ты не можешь мне сказать. Запоминая стихотворение, он должен его обязательно петь, иначе не запомнит. Если его попросят читать вслух, он может сказать, что у него болит горло, исчез голос. Они очень изобретательны, придумывая причины, почему нет. Он может быть очень талантлив в изобразительном искусстве, в драме, в спорте, механике. Часто кажется, что он просто летает в облаках, мечтательный, легко может отвлечься и вообще утратить представление о времени. Испытывает трудности при удержании внимания, лучше обучается на практическом опыте, демонстрации, экспериментах, наблюдении и визуальных пособиях. Частые проблемы зрительного восприятия. Он может жаловаться на головокружение, головные боли или боли в животе во время чтения. Он путается в буквах, числах, словах, следствиях и вербальных объяснениях. Чтение и письмо демонстрирует перестановки, пропуски, добавления, замещения или перевороты букв, чисел или слов. Часто жалуется, что чувствует и видит несуществующие движения при чтении или письме, переписывания. Часто жалуется, что испытывает трудности при визуальном восприятии, хотя проверки глаз не выявляют никаких проблем. Читает и перечитывает по много раз, но слабо понимает прочитанное. Правописание фонетическое и неустойчивое. Проблемы со слуховым восприятием - имеет острый слух, слышит вещи неочевидные для других, легко отвлекается на звуки. Испытывает трудности при выражении мыслей словами. Иногда может говорить запинаясь, не заканчивая предложений. Заикается при стрессе. Неправильно произносит длинные слова, или переставляет фразы, слова и слоги при разговоре. Проблемы с письмом и моторикой - испытывает затруднения при письме или переписывании. Неуклюжий, плохая координация движений. Плохо играет в мяч или спортивные игры в команде. Испытывает трудности при выполнении сложных или простых движений. Также подвержен укачиванию в транспорте. Может спокойно владеть обеими руками, при этом путает право и лево, верх-низ. Могут быть проблемы с математикой и умением организовывать время. Испытывает трудности, говоря, который час, при указании последовательности информации или заданий или при соблюдении назначенного времени. Математические вычисления показывают его зависимость от вычислений на пальцах и других приемов. Знает ответы, но не может изложить на бумаге. Иногда может сказать - я увидел или почувствовал ответ, но не может написать его на бумаге. Может считать, но испытывает трудности, считая предметы или деньги. Может решать арифметические задачи. Но задачи со словами у него не выходят, не может усвоить алгебру или высшую математику. Дислектики думают образами, у них невербальное мышление. Поэтому часто слова, у которых нет картинки, часто запускают их в состояние запутанности. Например, у Маши пять яблок, и это на два больше, чем у Пети. Слово Маша можно себе представить, яблоко тоже. У слова "у" - нет картинки. "На" - нет картинки, у него много значений. Он может понимать только одно значение, стакан на столе. При этом он может не понимать, что это на два больше, чем у кого-то. Слово "больше" имеет много значений. И когда ребенок не знает этих значений, он не может понять задачу. Память и способность к познанию. У дислектика может быть прекрасная долговременная память на полученные впечатления, местоположение и лица. При этом плохая память на последовательность, факты и информации. Если он не испытывает это сам. Первоначально мыслит образами и чувствами, а не звуками или словами. У дислектика ограниченный внутренний диалог. Есть вербальное мышление, и есть визуальное, образное мышление. Вербальное мышление линейное. Оно происходит так, как мы говорим, как мы составляем предложение, так мы и думаем, когда мы мыслим вербально. Значит, вербальное мышление более медленное. Образное мышление происходит, как фильм в голове, это постоянно новые и новые картинки. Человек может сказать - у меня миллион мыслей в голове, дислектику бывает трудно выразить свои мысли, потому что он мыслит картинками. Поведенческие проблемы - чтобы как-то скомпенсировать свои проблемы, он может быть клоуном в классе. Он может быть слишком тихим, или, наоборот, очень агрессивным. Стадии развития наступают необычно рано или поздно. Он подвержен ушным инфекциям, чувствителен к еде, к добавкам, к химическим продуктам. Имеет чрезвычайно глубокий или чуткий сон, может страдать от энуреза в более позднем возрасте. Наша программа по коррекции дислексии, наш комплексный подход, который включает в себя и поведенческий тренинг, и когнитивный тренинг, и тренинг интеллекта, и теорию Рона Дэйвиса, это та теория, на которой мы базируем наш комплексный подход. Эта методика на сегодняшний день одна из наиболее эффективных для коррекции дислексии и синдрома дефицита внимания и гиперактивности. Эта методика не подавляет особенности личности ребенка и его нестандартный способ мышления. Мы учим не избавляться от этого таланта, а показываем ребенку, как им можно сознательно управлять, когда он действует как препятствие для чтения, письма, выполнения арифметических действий или для успешной учебы в обычном обучающем окружении. Уже в конце первого класса можно увидеть первые симптомы и взять ребенка на тестирование.

Валерия: Что чувствует и какие трудности испытывает ребёнок с диагнозом аутизм? Какие из коррекционных методик наиболее эффективны? Как проявляются таланты детей, обладающих такими особенностями развития?

Марина Слепян: Спектр проблем и трудностей ребенка с диагнозом аутизм велик. Обычно это социальные проблемы (связанные с общением), когнитивные (связанные с обучением), сенсорные (связанные с органами чувств). Из-за вариативности симптомов программа коррекции должна быть подготовлена индивидуально. Методики и специалисты подбираются в соответствии с конкретным случаем. Важна согласованная работа и понимание участниками команды работы с аутистами. Многие аутисты мыслят образно, обычно они хорошо запоминают дороги, их зрительный канал развит лучше, чем аудиоканал (слух). Это нередко проявляется в способности к рисованию. Педантичность, систематичность и схематичность мышления проявляется в способностях к математике, шахматам и к другим естественным наукам.

Ирина: Говорят, что очень важно рано обнаруживать аутизм. Моему сыну скоро 3 года. Диагноз уже есть. А куда теперь? Какие рекомендации?

Марина Слепян: Здравствуйте. Это очень хороший возраст, и Вам нельзя упускать время. Если у Вас есть возможность - запишите ребенка в коррекционный садик. Желательно найти специалиста, который помог бы Вам создать правильную коррекционную программу и развивающую среду. Необходимо определить начальные цели и задачи и приступить к их выполнению с помощью методики, выбранной специалистом. Попробуйте создать правильную команду экспертов, которые смогут работать правильно и согласованно.

Арина: Скажите, что ещё за группа Суламот такая? Никогда о них не слышала. Откуда они взялись?

Марина Слепян: Группа Суламот - это группа действующих израильских специалистов в области коррекции расстройств развития и обучения - аутизм, дислексия и ее сопровождающие. Область нашей экспертизы, или создание коррекционной развивающей среды для аутистов, комплексный коррекционный курс (5 дней) для коррекции дислексии и СДВГ, курс и семинар для родителей, тьюторов и специалистов, которые хотят понять, как правильно и эффективно вести работу с аутистами. Наши методики основаны на подходах, принятых в Израиле, по отношению к детям с такими трудностями. Мы также специализируемся на инклюзивном образовании и социальной интеграции, мы используем эклективный подход, состоящий из множества передовых методик, подходящих к затруднениям и особенностям каждого конкретного ребенка. Работаем в Израиле, России, Украине.

Илья Земсков: С какого возраста можно определить, что ребенок страдает аутизмом?

Марина Слепян: Существуют методы диагностики, позволяющие сделать это еще до достижения 2-летнего возраста. Вам нужно обратиться к психологу или психиатру - специалисту по диагностике аутизма. Время дорого, чем раньше сможете выявить - тем раньше начнете действовать. Если же выясниться, что ваши опасения напрасны и ребёнок не "дотягивает" до диагноза и у него "просто" аутичные черты - корректируйте уже сейчас! Не ждите официального подтверждения.

Анна: Скажите, можно ли справиться с аутизмом без помощи специалистов?

Марина Слепян: На мой взгляд, шансы практически нулевые. Дети аутистического спектра - очень разные, что кому подходит - может определить только специалист. А еще лучше - несколько согласованно работающих специалистов. Попытки "справиться" самостоятельно возможны, только если нет другого выхода. Но для этого нужно Вам самой в каком-то смысле "заменить" специалиста. Это весьма проблематично. В целом, самостоятельные скорее вредны, поскольку будет потеряно драгоценное время.

Аля: Как диагностируется дислексия? И как ее можно корректировать?

Любовь Рубин-Ниязовa: Я подробно ответила на этот вопрос Евгении из СПБ. Добавлю, что распознать дислексию, выделив ее на фоне других схожих нарушений чтения и письма, довольно сложно. Дислексия начинает проявляться у детей, когда начинается процесс обучения чтению. Для диагностики дислексии проводится тестирование ребенка, в котором определяется уровень овладения ребенком навыка чтения. При тестировании также проверяются слух ребенка, его способность к воспроизведению речи, выявляется уровень восприятия информации каждой из сенсорных систем ребенка (слуховая, зрительная, тактильная). Ребенок с дислексией, часто становится объектом насмешек одноклассников, а также объектом недовольства учителей. В школе такой ребенок чувствует себя неуютно, испытывает трудности в общении со сверстниками и педагогами, начинает комплексовать. Мы успешно применяем подход, основанный на методике Р. Дэйвиса. Это неделя интенсивных занятий ребёнка с методистом с параллельным обучением родителей. Даёт прекрасные результаты. Смотрите наш сайт в Интернете.

Валерия: Какой способ взаимодействия с ребёнком позволит достичь результатов?

Марина Слепян: В постановке вопроса недостаточно информации. Если речь об аутичном ребенке, Вам необходима консультация специалистов - аутичные дети очень разные, методы, подходящие для одного, бесполезны для другого. И всё же несколько общих рекомендаций - постарайтесь понять какие трудности испытывает Ваш ребёнок. Не сваливайте его реакции на плохое поведение, лень, негативизм и т.д. Если ребёнку трудно менять вид деятельности - предупреждайте о своих планах заранее. Вставайте раньше, чтобы не торопясь собраться в школу, если знаете, что ребёнок неорганизован. Если ребёнку трудно в определёном виде деятельности - мотивируйте. Давайте лёгкие задания для поднятия уверенности в себе и постепенно поднимайте сложность.

Марина: Ребенку 15, диагноз дисграфия и дислексия, что делать с этими диагнозами, ни читать, ни писать без ошибок не умеет.

Любовь Рубин-Ниязовa: Мы успешно применяем подход, основанный на методике Р. Дэйвиса. Это неделя интенсивных занятий ребёнка с методистом, с параллельным обучением родителей. Даёт прекрасные результаты. Смотрите наш сайт в Интернете.

Рубен: Добрый день, скажите, пожалуйста, как можно на ранних стадиях определить синдром Аспергера и каким образом можно в раннем возрасте максимально социализировать ребенка с таким синдромом?

Марина Слепян: Обратитесь к специалистам по диагностике аутизма.

Елена: Как установить ребёнку указательный жест? Как приучить к горшку?

Марина Слепян: Необходима консультация со специалистом АБА (ПАП - прикладной анализ поведения). И построить соответствующую программу.

Ирина Варкина: Говорят, что очень важно рано обнаруживать аутизм. Моему сыну скоро 3 года. Диагноз уже есть. А куда теперь? Какие рекоммендации? Взять тютора по аутизму?

Марина Слепян: Во-первых, Вам, можно сказать, очень повезло - диагноз поставлен достаточно рано. Рекомендации - начать с какого-то одного, но хорошего специалиста. Это может быть трудотерапевт или логопед или психолог. Важно, чтобы он умел работать с аутистами. Идеально было бы со следующего (учебного) года отдать ребенка в коррекционный детский садик для детей с нарушениями аутичного спектра - если такой имеется. Если же нет, нужно организовать поддержку в домашних условиях. Повторюсь: необходима постоянная работа со специалистами, команду Вам удастся постепенно набрать - начните с какого-то одного. Это все, что я могу сказать, не будучи лично знакомой с Вашим ребенком - аутичные дети очень разные!

Андрей: С самого далекого детства я умел быстро разбираться в сложных вещах. Например, уже в 3 года я без проблем мог построить дом, машинку и т.п. из конструктора в который я играл до 12 лет! После я стал с легкостью осваивать компьютерную технику и периферию. Сейчас я без труда могу до винтика собрать и разобрать автомобиль... но, несмотря на это, я совершенно не могу сосредоточиться на учебе... всему по жизни учусь сам, если меня кто-то пытается учить - в одно ухо влетело - из другого вылетело... Рассеянное внимание... но тем не менее... А еще я с трудом могу ясно выражать мысли окружающим людям, и многие меня не понимают... Вопрос - есть ли у меня симптомы аутизма или нет?

Марина Слепян: В вашем описании есть симптомы, напоминающие аутичные черты. Необходимо исключить медицинские проблемы, а затем пройти диагностику у специалистов. Можно также, не пытаясь диагностировать, определить себе главные затруднения - симптомы и стараться работать на их коррекцию.

Владимир: Расскажите подробнее как проявляются признаки расстройства аутического спектра. Возможно ли развитие этих расстройств уже у взрослого человека, как можно самостоятельно бороться с этим?

Марина Слепян: Подробно узнать о признаках РАС можно из многих источников, например, в Интернете. Я не знаю случаев возникновения аутизма во взрослом возрасте. Есть только случаи осознания своего диагноза у взрослых людей, не диагностированных в детстве. Больше подробностей можно увидеть в моём ответе Ирине Губиной.

Роберт: Ребенку 14 лет, аутизм. Как научить самообслуживанию?

Марина Слепян: Вам нужно обратиться к специалистам по АБА (ПАП) и построить соответствующую программу.

Шекихачева Лариса Лионовна: Моему сыну 8 лет. Мы в 1 классе. ОН не может сконцентрироваться и усидеть на месте, испытывает трудности с письмом и чтением, замкнут и не проявляет интереса к общению со сверстниками. Что вы нам можете посоветовать?

Любовь Рубин-Ниязовa: Обратитесь к специалистам. Сделайте тестирование на дислексию и СДВГ.

Армен: Уважаемые специалисты! Нужно ли ребенка с аутизмом отдавать в обычный детский садик, где нет соответствующих специалистов. Не навредит ли это ему?

Марина Слепян: Это очень важный вопрос. Многое зависит от функционального уровня конкретного ребёнка. Если нет коррекционного садика, то можно послать ребёнка в обычный сад с тьютором. Если же и это невозможно - необходимо провести работу с педагогическим коллективом. Огромную роль играет готовность воспитательницы помочь. Во всех случаях необходима домашняя коррекционно-развивающая программа.

Наталья Дерищева: У старшего ребенка (12 лет) атипичный аутизм и гипердинамический синдром. Речь развита, но заполнена развернутыми эхолалиями. Проблемы поведения. Учится в коррекционной школе. Реально ли добиться инклюзивного обучения? До сих пор попытки были безуспешными, из массовых школ его попросту выживали учителя и родители. И еще. Как правильно выстроить общение с младшим здоровым ребенком. Беспокоит то, что малыш стал повторять за мной слова и фразы, подражая старшему брату.

Марина Слепян: Здравствуйте! Больно читать вашу историю. Совершенно ясно, что ребёнок с атипичным аутизмом должен быть в инклюзии с сопровождением. Можно ли этого добиться? У меня нет ответа. Постарайтесь. Относительно общения с младшим братом: у меня самой подобная проблема - есть ещё младшая сестра. Вы должны выступать в роле "посредника" как можно чаще. Это означает быть частью их общения и курировать его. Это как переводчик - переводить язык одного брата на нязык другого при этом прибавляя свои объяснения (в основном младшему). Кроме того постарайтесь разработать АБА программу по снижению эхолялий.

Галина: Нашему сыну 7 лет, он закончил 1-й класс. Невропатолог поставил диагноз гиперактивность с дефицитом внимания. Труднее всего ему дается в учебе письмо. Пишет он не старательно, зачастую увиливает во время занятий дома. Приходится уговаривать. Пишет и рисует коряво, невнимательно, хуже всех в классе, пропускает буквы. Читает хорошо, но не любит. Заключительную контрольную написал с трудом. Что будет дальше, не знаем. Подскажите, как заниматься с таким ребенком?

Любовь Рубин-Ниязовa: СДВГ, или синдром дефицита внимания и гиперактивности, в последние десятилетия становится всё более распространённым. Поведение детей с СДВГ отличается иррациональностью, импульсивностью и неуравновешенностью. Их реакции часто не соответствуют ситуации-слишком сильные или слишком слабые. Им трудно преодолеть гнев и дифференцировать переживания, относящие к разным людям или к разным ситуациям. Дети с СДВГ создают проблемы не потому, что они ленивы или избалованы, или у них плохие родители, - у этих детей нарушены некоторые процессы, такие как концентрация, планирование, самоорганизация, самоконтроль. поэтому лечить/корректировать их надо с помощью ментальных методик. Комбинация ментальных и физических упражнений для выработки навыка решения проблем, планирования и оценки своих действий составляет Мы успешно применяем подход, основанный на методике Р. Дэйвиса. Это неделя интенсивных занятий ребёнка с методистом с параллельным обучением родителей. Даёт прекрасные результаты. Смотрите наш сайт в Интернете. После курса вы заметите позитивные изменения в попытках детей сосредоточить внимания, контролировать импульсы, оптимизировать мышление и школьную успеваемость. Цель методики помочь ребёнку перейти в категорию успешных и реализовать свой потенциал.

Заключительное слово , Марина Слепян :

Успехов всем детям и взрослым! Главное - не отчаиваться. Большое спасибо всем, кто обратился к нам. Надеюсь, что наши ответы принесли пользу. Теx кому мы не успели ответить - приглашаем обращаться к нам в Суламот. Обещаем ответить на любой вопрос.

Источник

Чужие среди своих

Со «странными» людьми все каждый из нас сталкивались хотя бы раз в жизни. Наверняка вам приходилось встречать на улице прохожих с отрешенным выражением лица, блуждающим взглядом, одетых небрежно; с необычной, какой‑то неловкой, «механической» походкой, порой что‑то бормочущих себе под нос. И вы забывали об этой встрече — мало ли вокруг необычных людей. И вряд ли вам приходило в голову, что, возможно, вы столкнулись с носителем такого психопатологического феномена , как синдром ­Аспергера.

Расстройство получило название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной (бессловесной) коммуникации, ограниченной эмоциональной отзывчивостью по отношению к окружающим и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая ­психопатия».

Термин «синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. Современная концепция синдрома появилась также в 1981 году, а в начале 90‑х были выработаны диагностические ­стандарты.

По оценкам Британского национального аутистического общества (UK National Autistic Society), распространенность синдрома Аспергера с IQ 70 и выше (IQ ниже 70 — умственная отсталость) составляет 3,6 на 1000 человек, а всех синдромов аутистического спектра — 9,1 на 1000.

Синдром Аспергера — одно из общих нарушений развития психики, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. Он отличается от аутизма отсутствием общей задержки или отставания в речи и когнитивном (умственном) развитии; страдает главным образом социальная коммуникабельность. Синдром часто характеризуется выраженной двигательной неуклюжестью. Нарушения сохраняются в подростковом и взрослом ­возрасте.

Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10)

"Слепые зрячие": симптомы и признаки синдрома Аспергера

Точная причина проявления синдрома у детей и взрослых все еще неизвестна. Тем не менее различные исследования показывают, что приводит к нему сочетание генетического и экологического факторов, которые могут вызывать изменения в развитии нейрональных путей мозга, связанных с мышлением и поведением. Существует несколько теорий механизмов развития синдрома, которые вкратце сводятся к предположениям о недостаточной функциональности различных групп нейронов и, как следствие, к нарушениям в процессе обработки информации. Достоверно известно лишь, что воспитание и социальные обстоятельства здесь ни при ­чем.

Во времена моей учебы в медицинском институте один из наставников приводил метафору, описывая восприятие мира аутистом: «Представьте, что вы видите формальное положение вещей, их цвет, форму, но не замечаете деталей и полутонов, теней, которые отбрасывают предметы. Вы знаете, что они существуют, но персонально для вас они невидимы, да и неинтересны. Зато вы способны разглядеть невиданные глубины и красоты там, где их не замечают все окружающие. И непонимание людей, их слепота — возмущают и выводят из себя. Вы говорите на разных языках, но, несмотря на все усилия, никогда не сможете эти языки выучить и понять друг друга…».

Этот пример характеризует мироощущение самого аутиста: он воспринимает реальность иначе, чем мы. Не лучше и не хуже — просто по‑другому, и отнюдь не кажется самому себе «ненормальным» или ­больным.

Эмоции и социальная коммуникация

У детей и взрослых, страдающих синдромом Аспергера (сами они называют себя «аспи» или «аspergian» — «аспергианцы») есть две основные проблемы: эмоциональная и коммуникативная. Аспи как бы «не видят», не воспринимают эмоций других людей, хотя и знают об их существовании. Например, находясь в компании и услышав шутку, аспи, отлично понимая смысл сказанного, не разделит всеобщего веселья, потому что не заметит перемены настроения окружающих. Это не значит, что чувств у него нет, но он не может с ними управиться, ему трудно их выражать. Поэтому аспи, даже обладая высоким интеллектом, может произвести впечатление бесчувственного или ­слабоумного.

Другая проблема — нарушение социального взаимодействия. Люди общаются не только на вербальном уровне. Глядя на собеседника, мы автоматически «считываем» его интонацию, мимику, жесты, язык тела и подсознательно анализируем собранную информацию, делаем выводы. Аспи труднее интерпретировать знаки, которые большинство людей обрабатывают автоматически. Они могут анализировать увиденные социальные взаимодействия, формулировать правила поведения и применять эти правила неуклюжим образом, например, заставлять себя вступать в визуальный контакт; в результате их манеры выглядят негибкими или социально наивными. Непонимание может привести аспергианцев к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.

Аспи не способны создавать дружеские связи, не стремятся разделять с другими удовольствия или достижения (например, показывать другим что‑либо, вызывающее их ­интерес).

Люди с синдромом Аспергера не столь замкнуты, как при тяжелых формах аутизма; они, хотя и неуклюже, но взаимодействуют с другими. Например, могут начать длинный монолог о своем увлечении, не замечая желания собеседника сменить тему разговора или завершить его. Некоторые аспи проявляют селективный мутизм, разговаривая слишком много с родными или отдельными знакомыми и полностью игнорируют всех остальных. Другие соглашаются разговаривать только с теми, кто им ­нравится.

Любовь к порядку

Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера часто устанавливают собственные правила и распорядок и настаивают на них. Маленькие дети, например, могут требовать, чтобы в школу их всегда отводили по одному и тому же маршруту. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Аспи часто выстраивают свой распорядок дня в соответствии с шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут вызвать у них тревогу, ­волнение.

Узкие, интенсивные интересы

Преследование узких специфических интересов — наиболее яркая особенность синдрома. Аспи могут собирать тома детальной информации на такие темы, как климатические данные или названия звезд, не воспринимая эти сведения в более широком контексте. Например, ребенок может запоминать номера моделей фотокамер, мало интересуясь фотографированием. Такое поведение становится явным уже в 5–6 лет. Интересы могут меняться со временем, они становятся всё более необычными и сфокусированными и часто начинают превалировать в социальном взаимодействии до такой степени, что в сбор и обработку информации вовлекается вся семья. При удачном стечении обстоятельств и успешной работе с аспи интересы и навыки могут быть развиты, так что аспергианцы вполне могут учиться или работать, впрочем, по‑прежнему в кругу своих любимых ­дел.

Речь и язык

При синдроме Аспергера нет существенного отставания в развитии языковых способностей в целом, но усвоение и использование языка часто нетипичны. Эти отклонения ­включают:

­* многословие;

* частые резкие смены темы ­разговора;

* буквальное понимание текста (без ­нюансов);

* необычные метафоры, понятные только ­говорящему;

* педантичную, формальную ­речь.

Невозможно не заметить также необычную громкость, интонацию, ритм и акценты в речи. Дети-аспи особенно страдают от непонимания таких видов общения, как юмор, ирония, ­поддразнивание.

Лечение

В настоящее время от синдрома Аспергера нет специального лечения. Дети с синдромом просто становятся взрослыми аспергианцами. Однако, поскольку знания о психопатологическом феномене постоянно расширяются, появляются и новые методики адаптации, и аспи получают всё больше возможностей, чтобы реализовать свой потенциал. Сочетание лекарственной и нелекарственной терапии и коррекции окружения может быть эффективным для сопутствующих заболеваний и симптомов, таких как клиническая депрессия, тревожный невроз, невнимательность и агрессия. Показано, что атипичные антипсихотики, могут смягчать сопутствующие симптомы синдрома Аспергера. Также эта группа препаратов способна улучшать способности к образованию социальных связей. Антидепрессанты группы селективных ингибиторов обратного захвата серотонина показали свою эффективность в лечении ограниченных и повторяющихся интересов и линий поведения. Однако при медикаментозной терапии приходится соблюдать большую осторожность: люди с синдромом Аспергера могут не понять изменений, происходящих в их внутреннем состоянии, не суметь выразить эмоции, так что врач рискует не заметить побочных эффектов и даже осложнений, спровоцированных ­лечением.

К немедикаментозному лечению относятся различные тренинги социальных навыков, когнитивно-поведенческая психотерапия для управления стрессом, лечебная физкультура для улучшения сенсорной интеграции и координации ­движений.

Аутизм или ­нет?

Наверное, самый спорный вопрос, который занимает сегодня многих исследователей, — считать ли синдром Аспергера одной из форм аутизма. И то и другое заболевание сегодня неплохо изучены; им посвящены горы монографий, содержащих не один десяток противоречивых гипотез. Но вопросов по‑прежнему больше, чем ответов. Например, неизвестно, отличается ли этот синдром от высокофункционального (т. е. слабовыраженного, «лёгкого») аутизма; в оценке этих состояний слишком много субъективизма ­исследователей.

Аспергианцы — аутисты

Большинство специалистов склоняются к трактовке синдрома Аспергера как наиболее мягкой в клиническом смысле разновидностей аутизма. За это говорит и присутствие всех аутистических маркеров у аспи, хотя и в значительно более легкой форме. Приведу примеры из собственной ­практики, чтобы продемонстрировать разницу.

Последний из принятых мной пациентов с диагнозом «детский аутизм» (буквально за неделю до написания этих строк) — молодой человек 30 лет, инвалид I группы. Он пришел на прием в сопровождении бабушки; к самостоятельным действиям был абсолютно неспособен. Огромный, под два метра молодой человек, скорчившись, сидел на стуле и робко смотрел в пол, избегая зрительного контакта. Он производил впечатление гигантского двухлетнего ребенка, до крайности испуганного новой обстановкой. Минут через 15 мне удалось выяснить, что больной любит слушать музыку, после чего мы смогли хором пролепетать детскую песенку. На этом продуктивное общение с пациентом закончилось. Тяжелейший аутизм привел к фактическому слабоумию и полной социальной ­беспомощности.

А вот как выглядел на приеме 15‑летний школьник-аспергианец. Парнишка был опрятно одет. Зашел в кабинет слегка «деревянной» походкой; не глядя в глаза — поздоровался, попросил разрешения присесть. Дальше вел себя индифферентно, предоставив маме возможность рассказать о проблемах; беседой не интересовался. Оживился, причем заметно, всего один раз, когда заметил стоящий в углу комнаты старый телевизор. Спросил — можно ли посмотреть; бросился к «ящику», ловко снял крышку, поковырялся внутри и выдал вердикт: телевизор рабочий, нужно пару ламп заменить. У человека горели глаза. После чего снова сел и — отключился от происходящего. На вопросы отвечал корректно, но формально. Из разговора с матерью выяснилось, что пациент много читает, ходит в школу, однако отвечает только письменно. С другими детьми практически не взаимодействует, но класс попался хороший: ребята относятся к нему с пониманием, после уроков провожают домой, чтобы по рассеянности не попал в беду. В жизни подростка есть только один, зато всепоглощающий интерес: телевизоры. Он знает о них всё, разбирается досконально, с удовольствием рассказывает о них, может ковыряться в технике ­часами.

Чувствуете разницу? Видите сходство? Понимаете ­проблему?

Вариант нормы

Сам Аспергер в обстановке нацистской евгеники яростно защищал ценность аутистических индивидов. Он писал: «Мы убеждены… что аутистичные люди занимают определенное место в организме социального сообщества. Они хорошо выполняют свою функцию, возможно, лучше, чем мог бы кто‑то еще, причем мы говорим о людях, которые в детстве испытывали величайшие трудности и вызывали несказанное беспокойство у тех, кто заботился о них». Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами» и верил, что некоторые из них в силу своего оригинального мышления в будущем могут продемонстрировать выдающиеся ­достижения.

Некоторые исследователи считают, что синдром Аспергера можно рассматривать как другой когнитивный стиль, а не как нарушение или инвалидность, и что его следует, подобно гомосексуализму, исключить из Международной классификации болезней. В статье 2002 года английский психиатр Саймон Барон-Коэн написал о людях с синдромом Аспергера: «В социальном мире нет большой пользы от зоркости к деталям, но в мирах математики, вычислений, музыки, лингвистики, инженерии эта особенность может превратить провал в успех». Барон-Коэн приводит только две причины, почему синдром Аспергера можно считать заболеванием: чтобы обеспечить специальную поддержку и вовремя распознавать признаки ухудшения самочувствия у таких пациентов. К доказательствам здоровья аспергианцев относят и факт наличия в их среде своеобразной культуры, сложившейся во многом благодаря успехам реабилитации таких пациентов на Западе и невероятному прогрессу в развитии средств ­связи.

Аспергианцы выступают за то, чтобы нарушения аутистического спектра воспринимались в обществе как сложные синдромы, а не болезни, которые надо вылечить. Сторонники этой точки зрения не согласны, что есть какая‑то идеальная конфигурация головного мозга, любое отклонение от которой — патология; они пропагандируют толерантность к тому, что называют нейроразнообразием (neurodiversity). Эти взгляды лежат в основе движения за права аутистов. Но даже в этой среде существует контраст между позицией взрослых с синдромом Аспергера, которые горды своей идентичностью и не хотят, чтобы их лечили, и позицией родителей детей с синдромом Аспергера, которые обычно согласны на медикаментозную поддержку для своих ­детей.

Тех, у кого нет синдрома Аспергера или других нарушений аутистического спектра, лица с синдромом Аспергера называют «нейротипичные». Еще один сленговый термин — кьюэбис, от слова cure — «лечить». Так иронически называют тех, кто считает, что лица с синдромом Аспергера должны ­«вылечиться».

Главная причина внимания к синдрому Аспергера — его социальный аспект: больные или «иные», лечить и помогать или позволить выбирать свой путь, наблюдая со стороны? Ответа пока нет. Не скрою, что сам, будучи практикующим врачом, считаю синдром болезнью, для которой необходимо искать лекарство. Все‑таки хочется, чтобы на нашей планете возобладал здравый ­смысл.

Источник

Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?

Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?

1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи

Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.

Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.

Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.

Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»: АТЕК, M-CHAT.

Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.

2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза

В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.

Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.

Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.

Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).

3. Получить психологическую помощь для всей семьи

Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.

Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.

Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.

Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.

4. Научиться быть родителями особого ребенка

Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

5. Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю

Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.

Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.

Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.

Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.

При этом в коррекции должна участвовать вся семья.

Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.

Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.

6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы

Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.

Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).

Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).

Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.

Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.

7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)

Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.

Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).

В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.

В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.

«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.

8. Самостоятельно выберите детский сад или школу

Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.

РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.

Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.

Алгоритмы для регионов

Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.

Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.

В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.

Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.

Запрос на формирование таких классов по территориальному принципу и по возможности объединения детей с похожими проблемами актуален и для родителей, и для образовательных учреждений. Портал называется «Открытые двери».

Источник

Несколько лет назад я опубликовала в фейсбуке объявление с просьбой о помощи. В нем было два предложения: «Моему ребенку поставили диагноз аутизм. Я не понимаю, что делать». Я и правда ничего не знала об этом диагнозе, не осознавала до конца, через что нашей семье предстоит пройти.

На этот пост откликнулись многие. Кто-то написал слова поддержки, кто-то поделился контактами медико-педагогических центров, было много репостов. На следующий день мама трех детей с диагнозом «аутизм» приехала к нам домой. На протяжении трех часов она очень подробно рассказывала о том, что нам делать дальше. Она дала контакты лучших специалистов, посоветовала попробовать ABA-терапию и сказала очень важную вещь: «Вы справитесь! Даже если сейчас вы не верите в это». Я много раз вспоминала и повторяла ее слова, когда наступали трудные времена, ребенок регрессировал или казалось, что нет прогресса.

«Вы справитесь!» — сегодня уже я говорю или пишу эти слова родителям детей, которым поставили тот же диагноз. По мнению психологов, это горе, сравнимое с переживанием потери ребенка. Впрочем, так оно и есть — родитель теряет здорового сына и дочь. Теперь ему придется жить с осознанием: «у моего ребенка аутизм».

Есть ряд вещей, которые научили меня как родителя тому, что важно делать, чтобы справиться с этим горем и помочь своему ребенку максимально эффективно. Сейчас я собираю этот опыт в книгу, которая должна выйти через год, и общение с другими родителями и специалистами показывает, что с тем же сталкиваются и другие семьи, и не только те, в которых растут дети с аутизмом, но и те, где есть малыши с другими сложными диагнозами.

Прежде всего — это понимание того, что ты не один. Есть колоссальная система помощи, созданная другими родителями и просто неравнодушными людьми. Нужно просто открыться и попросить о помощи. Это не стыдно и не так страшно, как кажется. Фейсбук, друзья, знакомые, гугл — возможностей найти эту помощь много. В момент, когда очень плохо, так хочется спрятаться под одеяло и попросить мир не беспокоить. Но это только глубже загоняет в проблему.

Еще одна ценная вещь, о которой мне в свое время сказал терапевт: помощь нужна не только ребенку, но и родителю. В психологии есть такое понятие, как «система поддержки» — психолог, лучший друг, родственник, любимые фильмы, поездка в другой город. Чем больше в этой системе элементов, тем крепче стоишь. Когда растишь ребенка с особыми потребностями, большую часть времени точно находишься в стрессе. Если пренебрегать заботой о себе, неизбежно начинается эмоциональное выгорание. И вот с ним уже справиться намного сложнее.

Каждый родитель рано или поздно становится специалистом по своему ребенку. И здорово, если присутствует здоровая доля скептицизма. Вокруг любого диагноза есть масса мошенников, предлагающих «плацебо» и недоказанные методики. Чем лучше вы разбираетесь в сути диагноза, чем большей информацией вы владеете, тем меньше вероятность того, что вам и ребенку навяжут ненужные лекарства, педагогическую поддержку и так далее. Такое понятие как «второе мнение», когда обращаешься к двум или трем специалистам, чтобы подтвердить или дополнить рекомендации, а также искусство задавать вопросы — бесценные навыки для родителя ребенка с аутизмом.

Существуют группы родительской поддержки в социальных сетях и на форумах, и они замечательные и становятся очень важным психологическим и информационным ресурсом, но жизнь не должна ограничиваться только диагнозом ребенка. Часто возникает ситуация, когда мама остается дома с ребенком, а папа начинает с утроенной силой зарабатывать на лекарства и специалистов. Если мама в этот момент находит хобби, работу на фрилансе, общается с друзьями, начинает заниматься помощью другим — выше вероятность того, что ребенок будет развиваться, выходить из диагноза.

Я не поддерживаю теорию о «холодной матери» как причине развития аутизма, но в то, что родитель влияет на ребенка, верю и как психолог, и как мама. И если вся жизнь положена на то, чтобы вытащить ребенка, если есть гиперопека, страх, тревога и отказ от собственной самореализации — инвалидизация ребенка практически неизбежна.

Страх перед будущим — отдельный большой разговор. По правде, нам всем хотелось бы знать, что будет дальше. Но для родителя ребенка с особыми потребностями этот вопрос приобретает дополнительный смысл и значение. Что будет, когда меня не станет? А если меня не станет очень рано?

Система поддержки и здесь выручает. Родственники, друзья — среди них важно найти человека, который смог бы взять на себя заботу о ребенке, если с вами что-то случится. Практически всегда такой человек есть. Но с ним нужно серьезно разговаривать.

Для руководителя центра «Антон тут рядом» Любови Аркус именно с заботы о ребенке с аутизмом и его матери, которая впоследствии умерла от рака, началась работа над проектом помощи взрослым людям с аутизмом.

А еще именно этот вопрос заставляет родителей создавать квартиры сопровождаемого проживания, где люди с ментальными нарушениями учатся жить самостоятельно. Желание создать будущее, где ребенок сможет справиться сам, становится причиной, по которой родители объединяются в сообщества и организации, обращаются к властям, стимулируют системные изменения.

Есть много важных вещей, которые говорили мне опытные родители и которые пишу и говорю сегодня я, но самой ценной остается мысль, что как бы сложно ни было, мы все справимся. Даже если сейчас кажется, что это не так.

Источник