Аутистические расстройства

Чтобы выстроить для ребенка с аутизмом нормальный учебный маршрут, родителям приходится добиваться нормальной диагностики, и здесь они встречаются с психиатрами, которые не любят «модный диагноз»

О том, как это происходит, рассказывает Наталья, мать школьницы с ОВЗ (все имена изменены по просьбе нашей собеседницы).

– Моей дочери Ольге 10 лет. Поскольку у нее есть задержка развития, в Петербурге психиатры говорят: «Нет, это не аутизм, это умственная отсталость». Как правило, у нас в городе врачи считают, что это не сочетается.

Мне иногда кажется, что врачи судят не как профессионалы, а как обыватели, которые насмотрелись фильмов и считают, что человек с аутизмом – это такой гений со странным поведением.

У нас в городе отдельная история с психиатрией, многие врачи продолжают говорить про гипердиагностику аутизма, про то, что эти диагнозы ставятся за деньги для освоения бюджета. В Санкт-Петербурге психиатрическое врачебное сообщество гораздо более консервативное, чем, например, в Москве.

У нас очень низкая статистика по аутизму. Часто говорят так: «Это сейчас модный диагноз, поэтому вы хотите его получить».

Мы ведь общаемся с родителями других детей с РАС, редко кому поставили диагноз сразу, даже если симптомы совпадают с существующими критериями. Можно обратиться к частному психиатру или поехать в другой город, тогда поставить диагноз аутизм проще.

Но наши официальные инстанции такой диагноз не принимают, мне самой говорили однажды: «Нет, это все вам за деньги написали».

Зачем нужен официальный диагноз

Родителям хочется понять, что с ребенком, ведь если ты точно будешь знать диагноз, то сможешь ему эффективнее помочь, найти подходящие пути реабилитации. Отсутствие этого диагноза в случаях, когда аутизм у ребенка все-таки есть, может дезориентировать родителей.

Не все могут сами перелопатить огромное количество современных статей по ментальным нарушениям и понять, что существуют методики, которые хорошо работают именно при аутизме. У нас в семье было то же самое.

Мы занимаемся диагностикой с момента, когда Оле исполнилось два года, но только когда ей уже было пять, я услышала от знакомых, что есть такой метод – прикладной поведенческий анализ. И только тогда я задумалась, не аутизм ли у моего ребенка. Это сколько лет мы потеряли!

А есть знакомые, которые начали заниматься по этой методике с ребенком в его полтора года, и у них потрясающие результаты. То есть, если ты не задумаешься об аутизме, ты можешь про действенные методики даже не услышать. Например, мы столько времени занимались с обычным дефектологом, а толку от этих занятий не было практически никакого.

После этого я стала задумываться, а верный ли диагноз у ребенка, почему классические методики не работают, стала искать еще специалистов, диагностироваться дополнительно. В итоге первым про РАС мне сказал невролог, после чего я стала уже более пристально изучать тему аутизма.

С другой стороны, сейчас такая странная ситуация с образованием, что, если у ребенка с ментальными особенностями не будет диагноза аутизм, очень вероятно, что возникнут сложности.

Например, такая форма инклюзии как ресурсный класс, очень подходит нашим детям. И в сам ресурсный класс, может быть, ребенок и попадет, но основная проблема в том, что без диагноза аутизм в нашем городе не прописывают тьютора.

По закону, тьютор должен назначаться по потребностям ребенка, то есть нет никакой привязки к диагнозу. Но министерство образования выпустило уточняющее письмо, в котором указано, при каких нозологиях какие средства реабилитации нужны обязательно. И там отдельно отмечено, что при аутизме обязательно должен быть прописан тьютор.

Имеется в виду, конечно, что не только при аутизме, но с данным диагнозом обязательно. В результате наши чиновники это поняли по-своему и детям стали прописывать тьютора только при наличии диагноза аутизм. Говорят, что ситуация стала меняться, но сама пока этих перемен не заметила.

Моя дочь ходит в обычную школу, где для детей с аутизмом создан ресурсный класс. Получается, что в определенный момент нам нужен был диагноз аутизм, так как был список условий, необходимых для обучения в этом ресурсном классе.

Тот же тьютор – это ставка от государства. Если он не прописан ребенку, то либо школа должна нанимать его за свой счет, что администрация вообще не рассматривает, либо это должны сделать родители.

Но родители и так вкладывают в этот процесс много своих средств. Ведь и тьюторов мы учим за свой счет, так как в государственных учебных заведениях нет соответствующих обучающих курсов. Мы сами оборудуем и ресурсную зону в школе, и закупаем многое другое, необходимое для нормальной работы класса. Все это, включая поиск специалистов, на сегодняшний день, как правило, лежит на родителях.

Почему так получается

Есть государственный профессиональный стандарт для тьютора. Но нет по сути таких людей, готовых специалистов, выпускников каких-то вузов, которые могли бы сразу прийти и понимать суть, и работать. Мы сами ищем.

Например, в минувшем учебном году нам надо было найти трех новых человек. То есть мы размещаем объявление о вакансии, сами проводим собеседования с кандидатами, пытаемся до них донести, что на самом деле от них требуется, так как часто люди очень смутно понимают, что это за работа.

Как правило, откликаются молодые педагоги-дефектологи, педагоги-психологи. А дальше уже начинается обучение тех, кого мы выбрали и кого одобрил директор школы.

Основная методика, которая используется в работе с нашими детьми – это прикладной поведенческий анализ. Для того, чтобы ему научиться, нужно пройти определенный курс, которого нет нигде, кроме частных центров, специализирующихся на работе с детьми с аутизмом.

Этого курса нет и на дефектологическом факультете РГПУ имени Герцена. В Медицинской академии последипломного образования есть курс подготовки тьюторов, но он очень общий, поведенческому анализу там тоже не учат.

В результате нам пока приходится оплачивать обучение тьюторов в коммерческих центрах. Плюс есть учитель нашего класса, есть куратор, есть супервизор, без этих специалистов ресурсный класс не может работать.

Учитель – это, к счастью, школьная ставка, но услуги куратора и супервизора тоже оплачиваем мы, государство их работу не финансирует. Куратор ведет работу класса, супервизор решает более сложные проблемы, которые не может решить куратор.

В нашем ресурсном классе пять учеников. Соответственно, нужно пять тьюторов. В стандарте написано, что тьютор может брать на себя от одного до пяти детей, но в реальности один тьютор на несколько детей – это не вариант.

У нас бывают ситуации, когда кто-то из тьюторов заболевает, и если в классе все пять детей, то остальным тьюторам справиться со всеми очень сложно.

Добиться аутизма

Когда мы первый раз пошли с дочкой в районную ПМПК, уже был принят новый закон об образовании, уже были упразднены все коррекционные программы, так называемые «виды» и введены новые образовательные стандарты, в том числе АООПы (адаптированные общеобразовательные программы для обучения детей с ОВЗ).

Удивительно, но специалисты в районной комиссии, об этом даже еще не знали, мне пришлось рассказывать им о новых программах. После безуспешной попытки в районе мы пошли на центральную комиссию, и, хотя тогда у нас еще не было диагноза аутизм, нам прописали тьютора. Вероятно, нам просто повезло, это был первый или второй год, когда вся эта новая система заработала.

Возможно также сработало то, что мы шли в конкретную школу, в которой удалось добиться открытия ресурсного класса. А уже на следующий учебный год начались разговоры о том, что у дочки диагноза аутизм нет, поэтому тьютор нам не положен, программа, по которой Оля занималась и которая ей подходит, тоже не положена. И так далее.

Мы в очередной раз должны были пройти ПМПК, так как их заключение чаще всего дается только на один год. Если ПМПК на следующий год не пропишет ребенку тьютора, школа не сможет продлить с ним договор. А перед ПМПК нужно снова пройти медицинское освидетельствование, в СПб это делается в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени Мнухина.

И вот на второй год нам тоже повезло, даже забавно, сколько всего у нас случилось под девизом «повезло»: психиатр на медицинской комиссии, посмотрев ребенка и послушав мои рассказы про ресурсный класс, поставил Оле атипичный аутизм. Уж не знаю, правда он увидел этот диагноз или просто решил нам помочь. Я обрадовалась, думала теперь все будет проще, но я ошиблась.

Получив лист с заключениями специалистов с медицинской комиссии, ведущий нас участковый врач-психиатр отправил карту ребенка и свое заключение на ПМПК. Так вот этот психиатр как основной специалист, который наблюдает ребенка, по закону имеет право оставить тот диагноз, который считает нужным.

К слову, «наблюдает» этот психиатр нас те же 5-10 минут раз в полгода. И, например, наша участковая врач считает, что у Оли аутизма нет.

Она отправила свое заключение вместе с остальными документами на ПМПК, оставив свой диагноз, и даже мне об этом не сообщила.

Мы приходим на ПМПК в полной уверенности, что сейчас нам все пропишут, а мне говорят: «Нет у вашего ребенка никакого аутизма, это вам просто так хочется».

Я уж молчу про то, что ПМПК должна проводить полноценное тестирование ребенка, и, основываясь на диагнозе, дать заключение. А на деле тестирование происходит фактически за 5-10 минут, даже смешно. Что можно понять про ребенка за это время?

И вот у меня шок, нам пишут не ту программу, тьютора не прописывают. В такой ситуации нам можно просто уходить из ресурсного класса в коррекционную школу.

Я позвонила в центральную ПМПК, спросила, что мне делать, и мне предложили такой вариант: в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» мне дали выписку, что такие-то специалисты сделали такие-то заключения. С этой выпиской, с диагнозом аутизм мы повторно пришли на ПМПК, миновав диагноз участкового психиатра, тогда нам уже написали корректное заключение.

Заключение ПМПК действительно более года. К моему большому облегчению, на третий год, поскольку они нас уже знают, а также потому, что мне удалось продемонстрировать им какой-то прогресс у дочери, то есть показать, что наша система работает, они дали нормальное заключение уже на три года.

Я еще раз повторюсь, нам во многом повезло. А я знаю несколько историй, когда родителям не удалось добиться от врачей диагноза аутизм. Даже при том, что он очевиден.

Инклюзия и коррекционное образование

Если ребенок не включается в общество с ранних лет, то в перспективе его ожидает изоляция. Это касается не только детей с аутизмом. Когда у ребенка нарушена поведенческая сфера, коммуникация, он живет в своей «раковине», ему сложно.

Вероятно, он и хотел бы научиться общаться, но не может. Его нужно как можно раньше из этой «раковины» вытаскивать для того, чтобы он мог жить в обществе.

Классическая коррекционная школа – это та же изоляция. А что касается детей с поведенческими проблемами, то с ними точно так же не умеют работать и в коррекционной школе: я знаю много случаев, когда таких сложных поведенческих детей после первого же года обучения активно выпихивают на домашнее обучение, потому что с ними не могут справиться.

Просто говорят: «Ваш ребенок необучаем». Это же проще, чем подходы искать.

Самое главное: в коррекционной школе нет обычной социальной среды, такой, в которую мы попадаем, выйдя на улицу. А инклюзия позволяет дать человеку возможность научиться жить в социуме.

Обычный ребенок, даже если он на домашнем обучении, может ходить в какие-то кружки, еще куда-то, то есть у него есть возможность в обычную среду погружаться. У детей с поведенческими нарушениями, если они учатся дома, такой возможности нет. Во всяком случае, в нашей стране.

Вот у меня есть знакомые в Англии. Там для детей с особенностями развития есть и инклюзия, и коррекционное обучение, и домашнее. И очень многие родители выбирают или коррекционное, или домашнее обучение, потому что остальной социум открыт.

То есть родители могут прийти практически куда угодно с таким ребенком, и для него в этом месте будут созданы условия. Там нигде не скажут родителям с особым ребенком: «Уходите, а то клиентов распугаете!» А многие наши семьи с детьми с аутизмом не могут даже элементарно пойти в кафе, для нас это проблема.

Нет маршрутов

Дело в том, что эта модель никак не закреплена законодательно. Мы уже знаем про ситуации, когда районные отделы образования отказывают родителям, говорят: «Мы не обязаны создавать для ваших детей именно ресурсный класс. Пожалуйста, приводите ребенка в обычный класс, будем организовывать условия, как можем».

Прикладной анализ поведения тоже не прописан законодательно. Есть только рекомендации министерства образования. Некоторые директора школ вообще не воспринимают рассказы о прикладном анализе поведения, говорят: «У нас в школе есть дефектолог, он разберется».

А как он разберется, это их не беспокоит. Так что сказать, что для наших детей есть выстроенный маршрут и готовая инклюзивная модель, еще нельзя.

А ведь ресурсный класс – это схема, которая работает не только для детей с аутизмом. Во многих странах она используется для любых детей, у которых возникают проблемы с учебой или психологические проблемы.

Получается, что, добиваясь грамотной организации инклюзии для наших детей, мы, родители, пытаемся доказать, что проще и дешевле на ранней стадии сделать все, что можно и нужно, чем потом получить не работающих нигде инвалидов, сидящих дома в изоляции.

В идеале начинать инклюзивный процесс надо как можно раньше, с детских садов.

Хочется верить, что все наши усилия не напрасны, что постепенно все изменится, ведь только такой разумный подход даст больше шансов вырастить из ребенка с аутизмом социально адаптированного человека.

[ссылка на источник невозможна, домен в стоп-листе]

Маркусу 11 лет, и он открывает в Москве свою пятую персональную выставку картин. Это могла бы быть еще одна success story, если бы не одно но: у Маркуса аутизм. Его мама Наталья Исаева рассказала «Снобу» о том, чему можно научиться у людей, которых общество старается не замечать.

Знали ли вы что-то об аутизме до рождения Маркуса?

До рождения Маркуса я была уверена, что аутизм — это когда человек сидит в углу, раскачивается и не хочет никого видеть. Я не ожидала, что расстройства аутистического спектра разнообразны и могут выражаться очень по-разному.

Вскоре после рождения сына мы с мужем заметили, что он начал сильно отставать в развитии. Врачи поставили Маркусу синдром Отахара и эпилепсию, сказали, что дети с этим синдромом долго не живут. Мы были в шоке, но быстро взяли себя в руки, не упали духом. Решили бороться и искать врачей. Я не хотела верить в страшные прогнозы. «Своего» врача мы нашли в Баварии. Профессор сказал, что наши врачи ошиблись с диагнозом, но жизнь ребенка все равно под угрозой, и предложил лечение. Эпилептические приступы удалось купировать в 11 месяцев.

Как обычные люди реагируют на детей с особенностями развития у нас и там?

Когда Маркусу было шесть или семь лет, мы поменяли клинику, уехав в город Билефельд. Там находится известный центр реабилитации людей с различными психическими расстройствами и эпилепсией. Люди с особенностями живут в квартирах по типу общежитий, ездят в городском транспорте, ходят на работу, в магазины, в кино. За ними присматривают тьюторы. В этом городе все привыкли к людям с особенностями, поэтому необычным поведением тут никого не удивишь. А вот в других небольших немецких городках я иногда встречала негативное отношение. Там дети ведут себя хорошо, не визжат, не кричат, не толкаются, не шумят. А Маркус в ресторане может бросить на пол приборы или рассмеяться, указав на кого-нибудь пальцем. Ему сложно объяснить, что так нельзя делать. Естественно, бывает, что на нас косятся с неодобрением.

Такое же отношение и в небольших российских городах. Недавно мы ездили в Сочи — так к нам подходили и постоянно делали замечания. Например: «Такой большой мальчик, а мама тебе до сих пор шнурки завязывает! Как не стыдно?» А у Маркуса плохо с мелкой моторикой. Как-то раз мы зашли в лифт, и я попросила Маркуса молчать, чтобы лишний раз не обращать на себя внимания. Потом мне было стыдно.

В Москве все проще. В большом городе до тебя никому нет дела. В целом на нас никто не обращает внимания. В маленьких городах людям с особенностями и их родным сложнее. Я знала одну маму, которая пять лет не выходила с дочерью из квартиры, потому что боялась общественного осуждения.

С какими сложностями вы сталкиваетесь, пытаясь социализировать сына?

Маркус не понимает многих условностей и правил, принятых в обществе. Например, зачем здороваться со знакомым мимо проходящим человеком? Зачем быть вежливым, почему нельзя сразу говорить по делу. Почему на улице или в кафе нельзя громко сказать, что хочется в туалет. Дома Маркус может делать все, что хочет. Я не загоняю его в рамки.

Чему вы научились у Маркуса?

Быть свободнее и не заморачиваться, наслаждаться процессом, а не результатом. Жить сегодняшним днем.

Что вы думаете о его будущем?

Ой, с этим все сложно. Я не вижу его с женой и детьми, с работой. И не потому что он глупый. Он умненький, просто не умеет выполнять задания. Он наслаждается процессом, но часто не доводит дело до конца. Ни один работодатель этого не стерпит. А Маркуса этому не научить — можно, конечно, до определенной степени выдрессировать, но я считаю это неэтичным. К социализации людей с расстройствами аутистического спектра существует несколько подходов, но идеального для Маркуса я пока не нашла.

В разных странах к этому вопросу подходят по-разному?

Да. В России людям с аутизмом часто дают сильные лекарства, от которых они становятся вялыми. Либо «дрессируют» с детства, чтобы ребенок не выделялся и выглядел «нормальным». В Германии работают с талантами. Например, если у ребенка способности к математике, то их начинают активно развивать. В США таких детей хорошо социализируют, они уходят из родительского дома и даже могут начать самостоятельную жизнь. Но они выдрессированы: у них роботизированная речь, если они встретят на улице знакомого — поздороваются и спросят, как дела, но это будет выглядеть очень неестественно. Я знаю, что многие родители хотели бы, чтобы их дети социализировались хотя бы так. Да, было бы здорово, если бы Маркус смог жить самостоятельно. Но я вижу его уникальность и то, насколько он крут в своей свободе. Мне не хочется это убивать и делать сына роботом, который пытается имитировать обычных людей.

А когда Маркус увлекся рисованием?

Ему было лет шесть. Я сидела на балконе и что-то рисовала. Маркус подошел, взял краски и попросил меня попозировать. Так он нарисовал свою первую картину «Тень матери в окне». Он мог бы просто нарисовать мой портрет, а тут так сложно — и это в шесть лет. Я поняла, что мое рисование не имеет смысла, и отдала ему все свои краски.

Маркус относится к рисованию как к увлекательному процессу. Ему не важен результат, он кайфует от рисования так же, как и от игр. Его любимые художники Энди Уорхол и Йозеф Бойс.

У Маркуса проходит уже не первая персональная выставка. Сложно ли их организовать?

Галеристы и музейщики не хотят работать с детьми, это просто не принято, а уж когда они слышат, что ребенок с аутизмом… Стереотипы прочно засели в головах. Но мы боремся с предвзятостью, и сейчас музеи сами приглашают нас. Мы познакомились с классными художниками, которым интересно делать с Маркусом перформансы.

А Маркус любит свои выставки?

Он часто развешивает свои картины дома, как экспозицию. А вот на выставках среди большого количества людей ему тяжеловато. На последние открытия я его не брала, потому что он быстро уставал и плакал.

Он легко расстается со своими работами?

Маркус не привязан к своим картинам. Он часто рисует-рисует, а потом выкидывает работу в корзину. У меня сердце кровью обливается, а он видит ценность в моменте, а не в результате.

Источник

Бетси Филдс – мать двоих детей с аутизмом. Каждый ее день расписан поминутно, а короткие прогулки – возможность собраться с силами, чтобы продолжить воспитание сыновей, которых общество назвало «особенными», «другими». «Другие, но не хуже» (Different Not Less) – такая татуировка нанесена на теле женщины. Именно это она пытается донести до общества, говоря о своих детях.

«Автор этого выражения - Тэмпл Грандин, известная женщина-аутист. А это части головоломки – символ аутизма. А здесь имена моих мальчиков. Все головоломки разные, как и все дети с аутизмом», – рассказывает Бетси.

Хантеру – 12 лет, а Колби – 10. В обоих случаях, мать узнала о расстройстве детей, когда им было чуть больше двух лет. С первым ребенком Бетси сомневалась в правильности диагноза. Да и сами врачи успокаивали ее, объясняя причину задержки речевого развития Хантера стремлением матери научить его разговаривать сразу на двух языках – английском и испанском.

По словам Бетси, у мальчика не было ярко выраженных признаков аутизма. «Он не выкладывал игрушки в ряд, он смотрел людям в глаза и был веселым ребенком. Однако со временем я начала замечать, что мой сын отличался от ровесников. Со вторым ребенком я уже знала, чего ожидать. – вспоминает женщина. – Это сложно. Я сказала себе – Боже, что теперь делать?! Это мои дети и пути назад нет. Я сделаю все возможное, чтобы у них было счастливое детство, и чтобы однажды они смогли жить самостоятельно».

Чем отличаются дети с аутизмом и как помочь им интегрироваться в повседневную жизнь общества?! Ответ на эти вопросы сегодня ищут миллионы американских родителей. В США примерно один из шестидесяти восьми детей страдает аутизмом. Причем это расстройство наиболее часто встречается у мальчиков. У одного из сорока двух юношей – аутизм.

Что такое аутизм?

Впервые термин «ранний детский аутизм» использовал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Он же описал это расстройство. Однако многие научные статьи подчеркивают, что еще в 1925 году советский психиатр Груня Сухарева подробно описала клиническую картину заболевания, которое позже было названо аутизмом.

Среди типичных проявлений аутистического спектра – стремление к однообразию во всем, эмоциональная чувствительность, гиперинтерес к чему-то одному, отсутствие зрительного контакта с собеседниками... Все эти особенности учитываются при работе с детьми с аутизмом, говорит специалист по адаптации в жизнь людей с ограниченными физическими и психическими возможностями Крисс Лаковаро. Она работает со школьниками с особыми потребностями. По ее словам, чаще всего родители детей с аутизмом просят помочь развить социальные навыки ребенка.

Как помочь аутистам?

«В нашем центре все волонтеры и специалисты обучены тому, чтобы смотреть на мир глазами человека с аутизмом. Если ребенок начинает биться в истерике – это вовсе не означает, что он невоспитанный. На самом деле, у него из-за присутствия большого количества людей, шума, света случается эмоциональный срыв. Ему нужно дать время, и он успокоится. Мы с вами, например, сейчас слышим только друг друга. У человека с аутизмом повышенная чувствительность. Он слышит звук света, работу камеры, дыхание оператора… Все на одном громком уровне. Ему сложно сконцентрироваться. Это большой стресс», – рассказывает Лаковаро.

У обоих сыновей Бетси – повышенный интерес к одному занятию. Специалисты описывают подобное состояние людей с аутизмом словами «аффинитет, влечение»». Они рекомендуют родителям и учителям обратить внимание на эти повышенные способности детей с аутизмом и помочь им развивать талант в тех сферах, где они могут применяться.

Бетси рассказывает, что предпочитает не загружать детей дополнительными занятиями – знания и основную помощь по развитию они получают в школе: «Мы не должны перестать жить только потому, что у них аутизм. Я стараюсь делать с ними все то, что делают после школы остальные дети – плавание, бейсбол… Они посещают занятия для детей с особенными потребностями, но главное то, что у них появляется еще одна возможность общаться со сверстниками. Это намного важнее, чем еще несколько часов речевой терапии со специалистом».

Сегодня в США дети с аутизмом учатся в обычных школах. В зависимости от способностей и желания ребенка, одни дисциплины он изучает по специальным программам для обучения детей с аутизмом, а другие – по стандартной программе, в одном классе с детьми без каких-либо физических или психических отклонений. По такой схеме учатся оба сына Бетси. Женщина говорит, что довольна качеством образования.

Джон Донван, лауреат Пулитцеровской премии, автор книги «В другом ключе: История аутизма» считает, что возможность для детей с аутизмом учиться в обычных школах – большая победа.

«Об аутизме известно уже примерно 75-80 лет, и большую часть этого времени родители детей с аутизмом жили в социальной изоляции, в тени. Им буквально говорили – поместите свою дочь или сына в специальные учреждения и никому не рассказывайте о них. Было столько стыда и стигмы за подобного ребенка. Однако постепенно родители начали говорить об этой проблеме громко и бороться за права своих детей», – говорит Донван.

Что делать после окончания школы?

Работая над книгой об истории и борьбе за права детей с аутизмом, Джон Донван общался со многими родителями, которые воспитывают «других» детей. Он рассказывает, что для одного ребенка с аутизмом помощь – это понимающий и внимательный учитель, а для другого – постоянное сопровождение на занятиях куратора, который при необходимости сможет помочь школьнику справиться с эмоциональным срывом, принять школьный режим, понять преподаваемую дисциплину и адаптироваться к правилам. Это дорогостоящие услуги, но муниципальные власти обязаны предоставлять их детям и подросткам с аутизмом до 21 года.

Что делать дальше – для многих остается вопросом. По словам Донвана, после 21 года аутисты они будто «падают с обрыва». «Нет никакого прогресса в попытке поддержать взрослых людей с аутизмом. Нет программ для того, чтобы помочь им трудоустроиться, сохранить работу, быть самостоятельными и при желании продолжить учебу», – добавляет писатель.

Некоторые штаты предоставляют людям с аутизмом всех возрастов доступ к недорогостоящим занятиям, которые помогают им развить коммуникационные навыки и тем самым интегрироваться в общество. Крисс Лаковаро говорит, что главная цель – помочь аутистам выйти из зоны комфорта и начать общаться с окружающими.

«Люди с аутизмом сконцентрированы на настоящем, на вот этом данном моменте. Когда они чем-то увлечены – их сложно остановить, переориентировать. Они не готовы к резким переменам. Но мы здесь постоянно делаем что-то новое – рисуем, играем в баскетбол … и так далее. Наши волонтеры заранее настраивают людей с аутизмом на следующее занятие. Они отсчитывают минуты, помогают им закончить одно дело и приступить к другому. Мы понимаем, что им сложно находиться в большой группе людей и работать вместе со всеми. Но это важнейший, жизненно необходимый навык, и мы хотим помочь им приобрести его», – рассказывает специалист по интеграции людей с аутизмом в общество Лаковаро.

Научиться жить в обществе – пока единственная возможность скорректировать проявления аутизма. Разработать «волшебную» таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины возникновения расстройства до сих пор неясны.

Причины аутизма

Никто не знает, отчего возникает аутизм. Существует множество разных теорий. Отношение родителей к детям, чем мать питалась во время беременности, как питается ребенок, возраст отца, воздействие окружающей среды... Однако мы можем сказать, что у большинства людей с диагнозом «аутизм» предрасположенность наблюдалась с рождения. Некоторые с первых дней жизни демонстрировали поведение, свойственное людям с аутизмом, а у других признаки стали заметными на 2-3 году жизни.

Среди других опровергнутых теорий о возникновении аутизма – связь с вакциной против кори, краснухи и свинки. Или негативное влияние «мам-холодильников».

По словам Джона Донвана, теория о «мамах-холодильниках» – безумная. «Ее впервые выдвинули здесь, в США. Основная ее идея – дети вели себя подобным образом, потому что мамы недостаточно любили их и уделяли им мало внимания. И они в результате становились необщительными и замкнутыми. 35 лет назад это была теория номер один. Доказательства не были найдены. Мало того, матери, с которыми я общался и у которых дети больны аутизмом – наиболее заботливые и преданные родители, которых я когда-либо встречал», – считает Донван.

Понять и смириться

Бетси пришлось смириться с фактом, что у ее ребенка аутизм, дважды. Сначала с первенцем, а потом и со вторым сыном. Это она называет самыми сложными периодами своей жизни. Позже она научилась понимать своих особенных детей и вовремя обратиться за помощью. Ее главное правило – не сравнивать их с другими и не спешить, предоставляя им шанс жить по-своему.

«Я стараюсь рассказать всем – в мире есть люди с аутизмом. Не игнорируйте их, попытайтесь их понять», – говорит Бетси Филдс.

Источник

Это были первые роды,в итоге родовая травма головы. Выписали из роддома,стали замечать что с сыном что-то не то. Зациклы какие то у него появились и т.д. Забили тревогу стали ездить по врачам,через почти два года поставили диагноз:атипичный аутизм. Жена впала в депрессию,я же с головой ушел в работу,встречал рассветы и закаты в электричках по пути на работу или с работы. Но как то  понял,что жена опустила руки. Состоялась серия очень жёстких разговоров. В итоге жена с начала с неохотой,но потом видя прогресс стала активнее заниматься сыном. Моя же первая "проба сил" с ним состоялась в 2009 году, когда грянул кризис и нас отправили на 2/3. Как раз получилось так,что надо было сына возить на процедуры и на уколы кортексина. Жена работала санитаркой в поликлинике,потом туда же устроился работать и я правда дворником. Время возить было только у меня.

В первый день,мой сын напрочь отказался идти своими ногами,требовал чтобы я его нес на руках,но я был не преклонен. На каждом этапе,сын мне закатывал истерики с битьём головой об пол,с душераздирающими воплями. Сошли с автобуса,сын упал посреди тротуара на живот и отказался идти,а я сказал что бросаю его тут а сам ухожу. Зашёл за угол,а у самого гляди сейчас сердце из груди выскочит.

Но слава богу все обошлось.

В больнице,он бегал за мной как собаченка. Я просто молча шел к следующему кабинету,а он бежал за мной.

Позже,когда он смирился со своей участью у нас с ним все стало довольно неплохо. Я дал ему относительную,но свободу он бегал по вагону электрички а я делал вид что не слежу за ним ,отчего он кайфовал ещё больше.

Приходя домой мы ели суп и ложились на тихий час,я сидел рядом до тех пор пока он крепко не засыпал. Жена пришла домой и обалдела:сын съел суп,сын спит в тихий час,хотя раньше уложить его было очень трудно.  Потом с огромным трудом оформили инвалидность по зпр и аутическим признакам. Сменили несколько садиков,ходили в спец садик где педагог просто пустила моего сына на самотёк. Я как то за ним пришел раньше времени все сидят что то лепят,а он шатается один.Горя много мы с ним хапнули, лежали в дурдоме где ему поставили шизофрению и прописали галоперидол.

Доказывал жене до хрипоты,что наш сын не шизофреник.

Пили курсы таблеток для мозга,несколько раз делали кортексин,лежали во всевозможных больницах,очень помог нам центр "Семья" за что им просто огромное спасибо. Спасибо нашему государству,которое реально потратило немалые деньги на лечение моего сына. Жена ездила с ним в санатории и прочее прочее. Выплачивало жене пособие,которое нам очень помогло. Так как в семья работал только я,денег катастрофически не хватало.Это было самое настоящее испытание для нас. Я работал на двух работах. Потом понял,что я ему просто необходим,пришлось перестраивать график работы.Денег стало ещё меньше,но мы как то ужимались ,хотя сводить концы с концами становилось все сложнее.

Мы боролись за него всеми силами,и у нас получилось! В этом году мой сын научился зажигать комфорку спичками. Правда мне пришлось надавить на него,он всего боится,но все же нам это удалось

Отчего его потом распирала гордость.

Моему сыну 13 лет.

Я верю ,что у него все будет хорошо.

Мой сын станет полноценным членом общества.

Всем кто столкнулся с такой проблемой скажу так: как бы не было тяжело,ни в коем случае не опускайте руки это самое ужасное что может случится в жизни вашего ребенка.

Преодолевайте бюрократические препоны,штурмуйте,добивайтесь.

Создайте ребенку жёсткий режим дня если его что то заинтересует не отнимайте это у него. Мой сын увлекся компьютером,и играми,стал интересоваться и благодаря этому постепенно вышел из этого состояния,стал задавать вопросы на которые я охотно давал ответ. Стал увеличиваться словарный запас,появился интерес!

Сейчас сын вполне неплохо учиться в спецшколе,сначала на индивидуальном,потом пошел в класс.

Классный руководитель оказался хорошим человеком,сын ходит к нему на секцию баскетбола.

Жена наконец то смогла устроиться на работу, надеюсь ,что с деньгами у нас станет чуть лучше.

Пока он не мог ездить сам,жена его возила в школу. Только на проезд у нас уходило по 300 рублей в день.

Потом мне удалось получить права и купить старенькую 99. На которой мы дружно рассекали. Я возил его почти каждый день в школу,по больницам и т.д.

Помните: аутизм это не приговор,особенно если он не в тяжёлой форме.

Боритесь,и вы обязательно победите!!!

Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.

До диагноза

Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился. Роды были первые, естественные и очень трудные. Обвинять кого-либо в том, что моего ребенка в процессе родов произошла асфиксия – я не буду, это уже бессмысленно.

Факторов тяжелых родов много: здесь и незамеченные показания для кесарева сечения, и вся беременность на лекарствах, отрицательное действие которых не доказано: но я лично знаю многих мам необычных детей, кому беременность сохраняли медикаментами. Врачи скажут: выдумка сумасшедшей мамаши. Я скажу: действие и «побочку» всех новых лекарств можно увидеть лет так через десять, как раз на наших подросших детях. Что такое роды, знает каждая женщина в нашей стране, которая через «это» прошла.

Меня оскорбляли, унижали, запугивали, говорили, что если буду плакать и кричать, рожу мертвого ребенка или урода... Медсестра даже угрожала мне, что ударит по лицу. Спустя четырнадцать часов «ада» Валера увидел мир, а я думала, что умру прямо в родильном зале – от боли и счастья, одновременно. Это была самая спокойная ночь в моей жизни. Я стала мамой.

Что точно подарит нам день грядущий – не предполагала. До декрета я работала бухгалтером, на работе, и в целом в жизни всегда любила точность. Начиная со следующего утра, точно я знала только одно – наши дети никому не нужны кроме нас. Возразите мне?

Утром мне не принесли Валеру, вместо этого пришла грозная женщина педиатр и сказала: «У вашего сына ОПМ, готовьтесь ко всему». Я с трудом могла приподняться на кушетке из-за множественных разрывов, соображала тоже туго. Врач посмотрела на меня еще более строго и изрекла: вы меня понимаете? Что я могла понимать? Молодая мама первого ребенка, не имеющая никакого отношения к медицине…

«Органическое поражение мозга» – как приговор произнесла врач, и ушла к другой койке, что-то говорила моей соседке по палате. Дальше я ничего не слышала.

Все пребывание в роддоме я плакала от страха и безысходности, пытаясь что-то делать и совсем не понимая, что именно нужно делать. А Валера лежал в боксе с какими-то проводами и трубочками. Совсем один. Потом нас выписали, и через какое-то время всё это стало забываться как страшный сон.

С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю…

А том, что у нас есть проблемы, я догадывалась с самого начала, однако ни невролог в поликлинике, ни другие врачи не видели никаких проблем, кроме родовой травмы. Нам выписывали массажи, бассейны, капли и еще многое в таком духе. Так мы дожили до года, набирали вес, начали ходить.

Около полутора лет нас захлестнула волна истерик и непонятного для меня поведения. «Перерастет», – говорили мне. Когда Валера стал есть какашки из горшка, и часами раскладывать на полу карандаши – я поняла, что пора бить тревогу.

Сын как будто бы избегал меня, не смотрел в глаза, не любил ласки, не всегда даже реагировал на имя. Истерика начиналась всякий раз, когда я кормила его. Через какое-то время я начала замечать, что главное для Валеры – делать одно и тоже и в одно и тоже время. Я кормила его по режиму, всегда одинаковой едой – он ел только пюре с печеньем – и ничего больше. Таким образом, мне удалось купировать истерию, по крайней мере, такую неконтролируемую.

Не буду скрывать, поведение сына вызывало во мне злость. Я злилась от усталости, от того, что как мне тогда казалось, я бьюсь головой о стену.

Никогда не прощу себе, как однажды, когда ему было около двух с половиной лет, я ударила его. Хотела собрать его на улицу, но мы спешили, и я начала одевать его слишком быстро, не в той последовательности, как делаю это всегда. Валера говорил плохо, и мало слов выучил, но вот одно предложение выговаривал очень выразительно, так ему это нравилось: «Поиидем к деду в Малиновку».

Малиновка – район в Минске, где живут мои родители, по праву единственные люди, ни разу не упрекнувшие меня в том, что мой сын какой-то «не такой». И вот я говорю ему: «Валера, ну когда это кончится? Когда ты станешь как все дети?» А он смотрит куда-то в стену и повторят как попугай: «Поиидем к деду в Малиновку, поиидем к деду в Малиновку»…

Я ударила его по голове, а он лег на пол и начал орать, не плакать, ни кричать – он орал и выл как животное. А я…впервые поняла, как далеко зашла. Я легла рядом с ним и молча лежала, ждала, когда всё закончится, не имея сил его успокоить. Так прошло еще полгода, полгода войны за каждый новый день.

Дети с Валерой не играли, вернее он их не замечал. На детской площадке сын садился в песок и сидел там – час, два, три – мог бы, наверное, и больше. Единственные спокойные для меня минуты были, когда он мылся в ванной. Переливание воды в формочки действовало так же магически, как и карандаши.

Наши с мужем отношения стремительно портились, папу Валера не замечал вовсе. Муж винил во всём меня: ведь я сижу дома и должна ребенка «воспитывать», а я – балую. Декретный отпуск подходил к концу, и мне необходимо было думать о выходе на работу. Мы с мужем решили отдать Валеру в садик и думали, что сможем вздохнуть.

Совершенно случайно мы попали к психологу, девочке, которая занималась подготовкой детей к садику, при школе раннего развития. Она поговорила с Валерой, попыталась с ним поиграть, задействовать коммуникацию – реакции «ноль». На вопросы сын отвечал, но неохотно. Через полчаса психолог сказала мне: «С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю, я не видела таких детей. Может у него какой-то синдром? Вы сходите к неврологу в поликлинике, может что-то подскажет».

До этого мы у невролога были, конечно. В поликлинике, где нам поставили диагноз ЗПР – задержка психического развития, при этом не дав никакого направления в коррекционную группу в саду, или что-то в этом плане. Я поняла, что выяснять, что именно «не так» с Валерой придется самим. Мы обратились Минский городском клинический детский психоневрологический диспансер.

Там нам попался опытный детский невролог, которая посмотрела сына, выслушала меня и дала направление к психотерапевту. Пожилой мужчина, тоже очень корректный и тактичный, сказал, что ЗПР и дислалия (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата – прим. KYKY) – это всё про нас, а вот интеллект у ребенка не пострадал. Правда, есть проблема посерьёзнее. Похоже, что у Валеры аутизм. Это было очень страшно. Честно говоря, страшно до сих пор.

Слабый сильный папа

После всех комиссий мы наконец получили подтвержденный диагноз, и видимо, это был диагноз для всей нашей семьи. Вечером, когда муж пришел с работы и спросил, как всё прошло, я просто отдала ему бумаги почитать. Он внимательно прочитал, а потом спросил: «Твой сын психический инвалид?»

Эти слова я не забуду никогда, хоть говорят, нельзя копить в себе обиды. Единственное, что я смогла ответить: «А твой? Это ведь наш ребенок, наш общий сын». Мужчины, к сожалению, в своей массе переживают трудности более сложно, чем женщины. Наш папа нас оставил и ушел. Он помогает нам деньгами, но не приходит. Теперь у него другая семья.

Его новая жена не знает о нашей истории ничего. Он умолял меня не говорить новой пассии, что ребенок болен, чтобы жена не решила, что у него «плохая сперма», а ведь он так хочет с ней детей. Это звучит банально и грустно. Но… Я не говорила и не говорю с его женой о Валере, они живут в другом городе, как мне кажется, в параллельной вселенной. Генетическая природа аутизма на сегодняшней день ни подтверждена на 100%, но и не опровергнута.

Он «не такой», как наши дети!

Попасть в сад с «букетом» диагнозов было непростой задачей. После ухода мужа, я поняла, что о постоянной работе мне придется забыть – начала работать удалённо. А вот садом я просто бредила, мне казалось, Валере просто нужна социализация. Еще немного, еще чуть-чуть – и все наладится, все будет хорошо.

С сыном мы ходили на дельфинотерапию, после этого он начал смотреть мне в глаза. Сложно описать, каково это, когда ребенок не смотрел на тебя три года и тут… смотрит своими широко раскрытыми серыми глазами. Это было для меня чудом. В сад мы попали – в обычный, по блату. Но там всё было далеко не так, как я представляла.

Воспитатель сына игнорировала, дети смеялись над ним, особенно когда он начинал повторять любимые слова. Самое непонятно – другие родители : они возмущались, что «такой» ребенок ходит в обычную группу с их «нормальными» детьми.

Как-то вечером, когда я забирала Валеру, воспитатель попросила меня задержаться, сказала, что мне нужно перевести сына в другую группу, что сложилась нездоровая обстановка в группе, родители переживают, что… Я всё поняла. Так мы перестали посещать сад. Я могла бы бороться за место под солнцем, пробовать с другими садами, писать жалобы в различные министерства, но я просто пошла по-другому пути. Тотальная некомпетентность воспитателей, психологов, дефектологов – такова реальность наших детских садов.

До семи лет мы готовились к школе дома, ходили в разные кружки, что тоже давалась ой-как нелегко. Значительную роль сыграл реабилитационный центр в Санкт-Петербурге, куда мы ездим два раза в год. К сожалению, у нас в стране нет ничего подобного. Благодаря этим занятиям, Валера научился сам одеваться, пусть не всегда это получается хорошо, но всё же. Многие странности в поведении удалось «присмирить», многие я просто теперь предвижу, и могу действовать на опережение. Я сама очень изменилась, наверное, начала смотреть на мир глазами сына.

Время шло, диагноз нам не сняли, но мы решили попробовать учиться в школе. Почему нет? Мой сын не дебил, и не страдает олигофренией, он умный и начитанный мальчик, которого общество упорно выталкивает из своей лодки, как гадкого утёнка, которому не место с ними в одном пруду. В семь лет он уже умел читать, писать и делал феерические вещи из конструктора. Говорил, что он хочет проектировать космические корабли… Ну как тут не отдать в школу?

Здравствуй, школа!

Несмотря на все медицинские выписки о том, что мы имеем право обучаться в обычной начальной школе, наша «первая учительница», дама пенсионного возраста, настоятельно рекомендовала мне сына в школу не отдавать, ссылаясь на то, что по опыту, это будет очень трудно и ничего не даст. Тогда я просто аккуратно спросила: «А со сколькими детьми с таким диагнозом вы работали?» – «Честно говоря, у меня не было таких детей, но я знаю…»

Думаю, комментарии к диалогу отчаянно излишни. О каком интегрированном обучении можно вести речь, если сами педагоги не готовы иметь дело с детьми, с которыми просто чуть сложнее? И все же мы решили попробовать. В школу поступили. Сейчас Валера учится во втором классе, бывает разное, но я горжусь тем, что мы смогли это сделать. Наверное, меня выручает то, что поход в школу каждый день – это режим, а все что происходит по режиму, Валера любит. Друзей в школе у сына нет. Не все дети его принимают, однако это их право. Родители в большинстве своём держат нейтралитет.

Называть учительницу по имени отчеству у Валеры получилось не с первого раза. Теперь она называет его Валерий Геннадьевич – только так он согласился принять субординацию.

Отметки у него хорошие, особенно хорошо идет то, что не требует взаимодействия с детьми. Иногда Валера рисует, и я могу с уверенностью сказать, что он, в силу организации своей психики, воспринимает все совсем не так, как большинство из нас.

Сын не понимает некоторых тонкостей в отношениях и все время говорит то, что думает. Это уже принесло немало проблем. Умение держать свои мысли при себе – не про него. Он может сказать человеку в глаза: ты – злой, а ты – толстый, и не важно кто перед ним – одноклассник или директор. Валера не испытывает от этого неудобств, а вот люди… Общение с ребенком-аутистом, что-то вроде общения с представителям совершенно другой культуры, с инопланетянином. Трудно просто наладить контакт, а понять?

Я сама никогда до конца не знаю, какой и на что будет реакция сына. Как-то в метро, мы ехали вместе с женщиной, у которой были очень интересные духи. Дама вышла, а после этого Валера бегал по вагону и нюхал «воздух», потом сказал мне, что это был запах красоты…

Часто мы идем в школу в маминой шапке, или прихватив какой-нибудь красивый браслет, если идем без истерики и в бодром расположении духа – закрываю на это глаза. Все это нелегко, но больше всего я беспокоюсь о том, что будет с Валерой потом? Как и чем он будет зарабатывать на жизнь, изменится ли его поведение с возрастом? Сможет ли он когда-нибудь встречаться с девушкой? На все эти вопросы ответов у меня нет.

У нас в стране нет взрослых аутистов

Точно я знаю только одно: после 18 лет диагноза «аутизм» у нас не существует. Не потому, что все дети перерастают свои диагнозы. Если после 18 лет Валеру признают «недееспособным», значит он никогда не сможет вести нормальную жизнь. Именно из-за этого многие люди бояться показывать своих «особенных» детей специалистом, из-за страха за будущее ребенка в настоящем – многие из них не получают помощи, в которой нуждаются.

Иногда мне кажется, что от этого всего меня саму накрывает аутизм или что-то похуже… Мне не хочется быть среди людей. Я веду людям бухгалтерию – работаю удаленно, так как сложно найти работу со свободным графиком, а с Валерой мне всегда быть «на чеку», что называется.

Последний раз близость с мужчиной у меня была года три назад, случайная, эпизодическая, не принесшая мне ничего – никаких эмоций. Вся моя жизнь – борьба за Валеру, со всеми, со всех сторон собирающими заклевать его, меня, нас. Думаю, постоянные отношения с мужчиной – то, о чем я действительно мечтаю, но увы, не могу себе позволить. Возможно, пока.

Мой ребенок не бракованный

Если вы столкнулись с аутизмом – просто примите это – как серые глаза. Ваш ребенок не «плохой», не «инвалид», не «бракованный» – он такой, как есть. Детей с расстройствами аутического спектра очень много, вы не одни со своей проблемой, даже если иногда так кажется.

При аутизме часто не страдает интеллект. Например, Валера хорошо понимает в компьютере, читает, проектирует интересные сооружения из «лего». Встретив нас в торговом центре, вы никогда не догадаетесь о наших проблемах. У меня, как и у всех, есть аккаунт в социалке, но я не «пиарю» свою «прекрасную» жизнь. Наша жизнь не легче и не труднее, чем у многих. Мы просто живем. Мы тоже «норма» – вот такая её разновидность.

Источник

Каждая мама, воспитывающая ребенка с особенностями развития, знакома с таким термином как ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия). Родители начинают готовиться задолго до комиссии, и сколько сил и здоровья она отнимает, я думаю, со мной согласится большинство мам, воспитывающих «особых» детей. Как говорит моя подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом: «Я за неделю до ПМПК готовлю себе речь, а по ночам её репетирую».

Моему сыну с особенностями развития исполнилось 7 лет, встал вопрос, в какую школу его отдать. Зная все стороны развития своего сына, я определилась со школой, выбор пал на коррекционную общеобразовательную речевую школу. Нам предстояло идти на ПМПК.

Учитывая опыт общения прошлых лет с ПМПК и серьёзные диагнозы моего сына, я понимала, что при хорошем раскладе, нам будут рекомендовано надомное обучение, при плохом – школу 8 вида. Оба эти варианта меня не устраивали. Начали готовиться к ПМПК. Первое, что я сделала: я обратилась к независимому педагогу – дефектологу, которая протестировала моего сына и дала заключение, что ребёнок может заниматься по программе общеобразовательной школы, но, учитывая некоторые его особенности развития, ему необходимо дополнительные индивидуальнее занятия. Эту рекомендацию я приобщила к другим документам из детского садика.

Есть русская поговорка «Один в поле не воин», и мне нужен был человек, который помог бы мне защитить право на то образование, которое я, как мама, считаю лучшим для моего сына. Вторым моим шагом было обращение к Уполномоченному по правам детей в г. Владимире, заместителю председателя Владимирской областной общественной организации «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» Кац Юрию Михайловичу с просьбой о его присутствии на комиссии. Он сразу откликнулся на мою просьбу.

Настал день, мы пришли на комиссию. По периметру класса стояли столы, за которыми сидели члены комиссии. Можно только догадываться, что чувствует ребенок в этот момент, когда все взоры устремлены на него. Признаюсь - я, взрослый человек, чувствовала себя не очень комфортно. Нас попросили сесть в отведенное для нас место и стали задавать сыну вопросы. Отношение к сыну было хорошее. Действительно пытались определить уровень знаний, которыми он обладает. В чём-то помогали, если ребёнок терялся. Я думаю, что мой сын справился хорошо, и комиссия это увидела.

Наверное, все члены комиссии - хорошие специалисты, хорошие люди. Но они работают в системе, которая не хочет меняться. И началось, то, чего я опасалась. Мне сразу сказали, да это «наша» школа, но моему сыну могут предложить, только надомное обучение. Приводились доводы, что ребёнок в силу своих особенностей развития не справиться с программой, будет отставать. Что ему требуется индивидуальные занятия.

Я не сторонник такого вида обучения, поэтому попыталась донести до членов комиссии свою точку зрения - что все дети должны ходить в школу, т. к школа - это не только изучение алгебры, геометрии, физики и т.д. В первую очередь, это возможность общение со своими сверстниками. На домашнем обучении ребёнок будет этого лишен. А чтобы ребёнок не отставал по программе, наверное, школа должна создать ему такие условия, при которых ребёнок сможет справиться с программой школы.

Взяв слово, председатель комиссии сказала, что мы можем, только рекомендовать, а родители в праве сами выбирать форму обучения для своих детей. И мой ребёнок был зачислен в школу.

Хочется верить, что в нашей стране происходят изменения в образовании детей с особенностями развития. Но я хорошо осознаю, что только присутствие Уполномоченного по правам детей города Владимира Кац Юрия Михайловича, не позволило нарушить право на образование моего сына.

Очень надеюсь, что наша победа послужит примером, и придаст уверенности другим родителям, воспитывающим детей с особенностями развития.

А.А.Орлова, мама ребенка с особенностями развития, член ВООО АРДИ «Свет».

Комментарий юриста.

Действительно, большинство родителей с особенным ребенком проходят психолого-медико-педагогическую комиссию.

Положения о психолого-медико-педагогической комиссии утверждено Приказом Минобрнауки России от 20.09.2013 N 1082.

В соответствии с Положением Комиссия создается в целях своевременного выявления детей с особенностями в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонениями в поведении, проведения их комплексного психолого-медико-педагогического обследования (далее - обследование) и подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, а также подтверждения, уточнения или изменения ранее данных рекомендаций.

В состав комиссии входят: педагог-психолог, учителя-дефектологи (по соответствующему профилю: олигофренопедагог, тифлопедагог, сурдопедагог), учитель-логопед, педиатр, невролог, офтальмолог, оториноларинголог, ортопед, психиатр детский, социальный педагог. При необходимости в состав комиссии включаются и другие специалисты.

Родителю необходимо обратить внимание на следующие моменты:

1. Ст. 44 Федеральный закон от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) "Об образовании в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015), установлено, что родители (законные представители) несовершеннолетних обучающихся имеют право выбирать до завершения получения ребенком основного общего образования с учетом мнения ребенка, а также с учетом рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии (при их наличии) формы получения образования и формы обучения, организации, осуществляющие образовательную деятельность, язык, языки образования, факультативные и элективные учебные предметы, курсы, дисциплины (модули) из перечня, предлагаемого организацией, осуществляющей образовательную деятельность.

2. В соответствии со ст. 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) "Об образовании в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015) в целях реализации права каждого человека на образование федеральными государственными органами, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления: создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Органы государственной власти субъектов Российской Федерации создают отдельные организации, осуществляющие образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам для глухих, слабослышащих, позднооглохших, слепых, слабовидящих, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического развития, с умственной отсталостью, с расстройствами аутистического спектра, со сложными дефектами и других обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

3. В соответствии с п. 23 Положения о психолого-медико-педагогической комиссии, заключение комиссии носит рекомендательный характер.

Ст. 55 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) "Об образовании в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015) указывает, что дети с ограниченными возможностями здоровья принимаются на обучение по адаптированной основной общеобразовательной программе только с согласия родителей (законных представителей) и на основании рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии.

Таким образом, если ребенку необходимы специальные условия, обучение по специальным коррекционным программам, то для зачисления в специальное коррекционное образовательное учреждение заключение комиссии обязательно.

В описанной ситуации, родитель ребенка говорит о необходимости специальной коррекционной программы для ребенка, называет вид этой программы. Важно так же и то, что родитель заранее подготовился к прохождению с ребенком ПМПК: мама ребенка, определилась с видом образовательного учреждения и формой получения образования, взяла дополнительные заключения у педагогов, которые занимаются с ребенком помимо детского сада.

Юридическая консультация ВООО АРДИ «Свет» рекомендует родителю идти на комиссию не одному. Конечно, не всегда с родителем может пойти Уполномоченный по правам ребенка, но достаточно, если вместе с родителем на ПМПК пойдет педагог, который занимается с ребенком, либо, просто друг семьи, который сможет помочь родителю справиться со стрессовой ситуацией во время ПМПК, осознать рекомендации ПМПК и согласиться или не согласиться с ними.

Источник