Всем привет! Особенно атопикам. Хочу поделиться своими успехами в сфере атопического дерматита, в прошлом посте я рассказывала о лечении в кожном диспансере, с тех пор прошло уже несколько месяцев и увы, дерматит вернулся! И я расскажу, почему так произошло, и что я не советую делать и вам.
Дерматит вернулся буквально через пару недель после того, как я вышла из кожвена. Да, это прекрасное место, где вас смогут абсолютно бесплатно снабжать новыми упаковками мазей и таблетками, лечить капельницами и не только, в удобное вам время, вы даже встретите там себе подобных и сможете немного порадоваться тому, что вы не одиноки, вот только большое НО - все вернулось.
Предыстория. Мои обострения всегда были короткими, 2-3 месяца, гормональные мази (адвантан) я использовала очень редко, в крайних случаях, только по назначению врача. Ремиссии по несколько лет. Море помогало в 100% случаев.
Два года назад в предыдущее обострение я лечилась так: эмоленты, никакого горячего душа, не чесать по возможности, постоянное увлажнение - зачесалось, сразу помазала, даже посреди ночи. Купание в холодной воде и очень быстро. И прошло за два месяца.
Но я не осознавала тогда, что такое лечение мне и нужно, я просто знала, что горячая вода провоцирует обострение, и что чесать нельзя, что обострение как всегда пройдет за пару месяцев, а на адвантан обычно я предпочитала просто не тратиться, так как все было терпимо.
В это обострение (осень 2022) я решила сразу использовать гормоны, хотелось чистое личико, тк намечалась поездка. Потом уже вычитала на Пикабу про дермовейт (спойлер: самый сильный гормон, который нельзя наносить на лицо) но тогда я об этом не знала и мне было плевать, он же так быстро помогает) с перерывами пользовалась им, конечно же после отмены все возвращалось. Однажды я увидела, что на месте нанесения дермовейта кожа стала белой. Меня это очень испугало, и я перестала им пользоваться.
Обратилась в итоге к врачу, меня снова посадили на адвантан, и от него такие же белые пятна, в итоге я дошла до КВД. Лечили преднизолоном и акридермом. Кожа очистилась. После лечения я сразу поехала на море и была уверена, что все пройдет. Даже море не помогло. Уже на пляже начала чесаться.
Следующий мой шаг был - Протопик (ингибитор кальциневрина), отличается от гкс, можно использовать дольше. Во-первых, он не помог убрать зуд, хоть и заживил раны. Одни заживали, я делала другие. От него пекло лицо. Во-вторых, он дал откат сразу же, когда я попыталась перейти на 2 нанесения в неделю. Затем мне показалось, что он усиливает зуд.
Я просто испугалась своей кожи. Мне реально стало страшно, что это навсегда. И я выбросила его и решила, что больше не буду использовать вообще ничего.
Сейчас прошел месяц как я без лекарств. Однажды зуд был таким сильным, что я вспоминала слова врачей о том, что нужна правильная схема лечения и нанесения гкс, чтобы ничего не вернулось, я подумала, может попробовать еще разок, может в этот раз я правильно буду наносить? Или вообще снова идти в кожвен?
Но мне повезло, что я нашла на ютубе канал девушки с АД, которая меня пригласила в чат атопиков. В нем более ста человек, которые пострадали от синдрома отмены гкс (адвантан, акридерм, локоид, дермовейт и тд) и ингибиторов кальценеврина (элидел, протопик).
Люди там убеждены, что нанесение этих лекарств вредит в тех случаях, когда хотя бы раз после отмены лекарства дерматит возвращался. У меня было так раньше, помогало с первого применения, но когда я начала использовать сильный препарат без рецепта, и затем случился откат, врачи выписывают адвантан, преднизолон, а потом и протопик. Я сто раз спрашивала, вредно ли так долго ими пользоваться, что делать если не помогает, что если обойтись без них. У них один ответ - без гкс никуда. А я на них ГОД! Хоть и с перерывами.
В общем, схема лечения сводится к тому, что нужно применять более сильный препарат, увеличивать сроки нанесения, а в итоге ты подсаживаешься на то, что нельзя наносить долгое время. Но это не самое страшное. Кожа не может оправиться от иммуносупрессии, и не может сама выйти из этого состояния, восстановив кожный барьер. Дерматит продолжается. Ты мажешь дальше. А дальше - синдром красной кожи! Вот как он выглядит:
Мне нереально повезло, что после нанесения сильнейшего гормона на лицо (!) у меня не появилась розацеа. А мне говорили, что на лицо дермовейт нельзя, зато адвантан можно.
В итоге к чему я пришла - ничего в моей ситуации (когда гормоны приводят к сильному откату) не поможет, кроме тщательного ухода за кожей.
Мои правила сейчас:
- не купаться в горячей воде и не снимать зуд кипятком (как любят абсолютно все атопики)!
- купаться с гелем для атопиков:
Отличное средство, использую также как шампунь, хорошо пенится и медленый расход.
- купаться холодной водой и максимально быстро, голову мою отдельно наклонившись над ванной;
- купаться ежедневно по несколько раз, утром, ночью, и в любой момент как только наступает сильнейший зуд или сухость;
- после купания сразу же использовать очень жирный эмолент (мне подходит только он, перепробовала разные) не используйте те, что с мочевиной! Это раздражает кожу.
- спать в пижаме, которая закрывает руки, ноги, вся одежда хб;
- не допускать потения, нагревания кожи;
- использовать хороший увлажнитель на 60%
- поменяла порошок на детский без всяких добавок;
- убрать любые ароматизаторы из бытовой химии и косметики;
- поставить фильтр на все источники воды в доме.
Уход заключается в том, чтобы помочь коже создать сильный липидный барьер - буквально «жирная пленка», которая защищает ее от потери влаги, во время дерматита исчезает, и в этом месте у нас начинается зуд и появляются раны. Поэтому мы мажем эмоленты. Поэтому мы не смываем жир горячей водой. Поэтому мы не пропускаем купание ежедневно, напитываем кожу влагой.
По поводу гипоалергенного быта, у меня не выявлена ни одна аллергия, хотя есть аллергический ринит, и я с этим так и не смогла разобраться. Диету не соблюдаю, соблюдала - не помогло.
Уверенно советовать людям в похожей ситуации (кто не может выйти из замкнутого круга гкс) такой способ я пока не могу, мне самой было по началу очень трудно не использовать ничего, но могу сказать, что уже стало легче.
Чем опасно не использовать гкс - в раны может попасть инфекция, и это будет плохо. Но я иду на этот риск, потому что это последний способ, который я не испробовала. И в итоге я обязательно сделаю пост, смогла ли я убрать это обострение, или нет. Но я действительно советую вам не налегать на эти лекарства, это не так безобидно, как советуют врачи. И если вы также не можете выйти из обострения, которое раньше проходило быстрее, попробуйте подобный способ.
Люди, которые страдали легким синдромом отмены, говорят, что справлялись за несколько месяцев (нужно прям перетерпеть без гкс). В зависимости от того, как долго вы были на гкс, этот период может быть дольше - более 5 месяцев. Люди, которые пришли к синдрому красной кожи, иногда вынуждены быть на специальных препаратах, которые помогают пережить синдром отмены (Дипилумаб, Ранвэк) в России они очень дорогие и недоступные. И к сожалению вынуждены бороться с этим годами.
Благодарю тех, кто дочитал, желаю скорейшего выздоровления всем, кто страдает от кожных болячек и не только.
Видео взято с канала девушки, которая мучается от синдрома отмены. Если вы тоже захотите в этот чат, напишите ей в комментариях.
