Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
«Егор отличался с самого рождения. У него три старших брата и не заметить разницу было невозможно. Я чувствовала, что ему, в отличие от большинства малышей, гораздо спокойнее не на руках, а в его кроватке. Он не встречал нас с мужем радостной улыбкой, не отзывался на имя, мог часами играть с погремушкой. Да, я все это видела, мальчики видели, муж, но забили тревогу мы в два года, до этого не решались признать, ждали, наверное, чуда. Когда мы обратились к невропатологу у Егора не было указательного жеста, он не говорил ни мама, ни папа, практически ничего не замечал вокруг. Нам сразу сказали, что похоже на расстройство аутистического спектра и направили в Иркутск.
Мы начали усиленно заниматься, прошли первые реабилитации. За три года интенсивных занятий Егор стал самостоятельнее, он все еще не может общаться словами, но научился брать нас за руку и подводить к тому, что ему нужно, таким образом добиваясь своего», - рассказывает Анастасия, мама 6-летнего Егора.
Семья Егора живет рядом с городом Бирюсинск, Иркутской области. Егор младший, братья – Юра, Сава и Боря помогают родителям во всем. Мама работает в доме творчества, ведет развивающие кружки, папа железнодорожник. Егор ходит в садик, остальные мальчики школьники. Заниматься реабилитацией ребенка с проблемами как у Егора в маленьком городе возможно только усилиями семьи, но основная работа, логотерапия, сенсорная интеграция, нейропсихологические занятия – доступны только в больших городах.
«Егора мы все безумно любим, он у нас самый шустрый, самый веселый, все вокруг него крутится. Его никогда нельзя оставлять одного, ни на минуту, обязательно что-нибудь натворит, придумает. И ребята насмотрелись как мы его с папой от всего бережем, так тоже подключились, никого не нужно просить, все интуитивно сами все понимают – Егору нужно помогать, объяснять, показывать и охранять от всего на свете. Пока так точно. Сава с Юрой с ним очень трогательно гуляют, если, например, я на работе, а он в садик не пошел. В мяч, в догонялки, он так хохочет, бегает, а они его ловят. Боря его дома занимает, рисует с ним, пытается в школу играть. Папа часто в ночь работает, берет по две смены, но все время, когда может, он с мальчиками. У нас очень дружная семья», – продолжает рассказ мама.
Егор знает все буквы, может их назвать, написать, вылепить из пластилина. Может произносить отдельные слова, но никак не понимает, как сложить их даже в самые простые предложения. Из-за этого ему сложно общаться с другими детьми, в детском саду он больше сам по себе. У Егора сохранный интеллект и он особенно нуждается именно в занятиях с нейропсихологом и логопедом, специализирующимся на детях в аутистическом спектре.
«Всегда, когда мне хочется себя пожалеть, я себя останавливаю и думаю, как тяжело ему. С его страхами, непониманием того, чего все от него хотят, с его избирательным вкусом, который чужие могут воспринять за каприз, а я знаю, что он просто физически не может есть некоторые продукты, и если попытаться настаивать, у ребенка просто срабатывает рвотный рефлекс. Я вижу, как он старается, как выполняет бесконечные задания, которые я нахожу в интернете, как доверчиво и открыто смотрит на меня, ожидая реакции, потому что сам не знает сделал ли он то, что нужно, то что я просила. Да, он не может объяснить простых вещей, не может слушаться, не может терпеть то, что ему неприятно, не может не издавать громких звуков в общественных местах, но зато он может крепче всех обнять и взять за руку, и больше ничего не нужно. Такой у меня прекрасный сын, несмотря ни на что, моя радость и счастье».
Реабилитация в центре «Новые возможности» длится 21 день. За это время Егор получит интенсивные занятия и пройдет все необходимые медицинские исследования, чтобы дать родителям максимально точные рекомендации по дальнейшему развитию. В декабре Егору исполнится 7 лет, через год он может пойти в первый класс, если научится пользоваться словами для коммуникации и сможет усидеть на месте больше 15 минут.
Летом, мама, папа и четверо сыновей ездят на речку, собирают ягоды, гуляют по лесу. Все о чем они мечтают, чтобы самому младшему члену семьи стало легче жить в этом мире, чтобы он не плакал горько от того, что никто не понимает, чего он хочет, если желание не связано с предметом, на который можно указать. Егор доверчивый, добрый и любознательный, обожает батуты, походы в магазин и свою семью.
Привет, друзья! Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.
Наверное то, что мы с мужем делаем каждый день, тоже можно назвать второй рабочей сменой. Смотрите на самого большого человека ) торжественно заявляю, что мы больше не боимся оставлять его в 13 лет с Владом (средний, 11 лет) дома без нашего присутствия (тут подвираю, квартира обвешана камерами). Рома может всё. Вообще всё. Приготовить яичницу, порезать огурцы-помидоры, переодеться и запустить стирку, прибрать свою комнату. Он даже почти перестал шарахаться от Саши (младший)! А ещё Рома научился расписываться, ему ж паспорт получать через год. Сам! Не рука в руке! Прям загогулину себе придумал ) не понятно, наверное, будет людям, не читавшим серию ) для остальных чуть позже подробнее напишу.
Я вообще инженер-связист. Муж инженер-радиоэлектронщик. В целом мы с ним за последние 13 лет маленько логопеды, дефектологи, психологи, изредка санитары психбольницы, часто физиономисты и гадалки на картах Таро ))))) да потому, что иногда хрен угадаешь, что там совершенно спокойному Роману не так. Надо будет что-то сверху - освоим ) Короче, профессиям обучаемся. А пока, наш с мужем фронт работ.
Занимаюсь коррекцией аутизма и других нарушений развития
На фотке чуть уставший
Upd. #comment_276877877
Материал был взят и переведен с Рэддита. Приятного прочтения!
1. Я бы хотел, чтобы в детстве мои учителя знали, что если я отвожу взгляд, это не значит, что я в чем-то виноват, и это не проявление неуважения. Просто я не могу в упор смотреть в глаза собеседнику. Я знаю, что мои социальные навыки слабые, но я работаю над этим. И не надо мне говорить, что я что-то делаю неправильно, я и сам это знаю, а ваше замечание никак не исправит ситуацию.
2. Тот факт, что большую часть времени я веду себя нормально, не означает, что у меня не может быть срывов. Общение с людьми быстро истощает меня в эмоциональном плане, изматывает мой ум. Мне просто необходимо периодически находиться в одиночестве. Постоянно находиться в толпе смертельно опасно для моей психики. Этот мир не создан для таких, как я. После каждого рабочего дня я ощущаю себя таким опустошенным, что иду домой и плачу. И я не знаю, как долго я смогу вести себя так, как это принято в обществе.
3. Я хотел донести до всех, что не все люди, страдающие аутизмом, выглядят как типичные аутисты. У многих отсутствуют внешние проявления болезни, но это не значит, что ее нет. И таким труднее всего, потому что все видят в них обычных людей и ожидают соответствующего поведения. А когда начинаешь вести себя аутично, окружающие думают, что ты придурок. Кстати, все существующие терапии рассчитаны на детей, а взрослых аутистов практически не лечат.
4. Каждый случай аутизма отличается. Нельзя думать, что у всех аутистов одинаковая симптоматика. Окружающие воспринимают нас как социально неловких людей, и все, но проблема гораздо глубже. Например, у меня синдром Аспергера в мягкой форме, и я почти не отличаюсь от обычных людей. Но я знаю много аутистов, которые просто не могут жить без посторонней помощи.
5. Я хочу, чтобы все поняли, что быть аутичным это не значит быть глупым. Меня расстраивает, что к нам относятся как к людям с ограниченным интеллектом, потому что мы думаем и действуем иначе. И меня раздражает, что люди думают, будто мы глупы и не можем использовать логику и здравый смысл. Кроме того, нам трудно читать язык тела, понимать интонации голоса и мимику. Я тоже хочу, чтобы мне не приходилось просить людей объяснять мне очевидные для них вещи.
6. Мы очень боимся, что аутизм будет мешать строить нормальную жизнь, приведет к сложностям в поиске работы, потому что люди видят нас сложными в общении и неуправляемыми. И большинство наших сложностей именно от этого неправильного видения, как мне кажется.
7. Не надо нам говорить, что мы не выглядим аутичными. Мы прекрасно знаем, как мы выглядим, и это не комплимент.
8. Аутичные дети вырастают в аутичных взрослых. Тот факт, что с возрастом мы с ним лучше справляемся, не означает, что мы переросли его. Просто мы научились скрывать часть себя, чтобы соответствовать ожиданиям окружающих.
9. Все аутисты разные. Если вы сталкиваетесь с человеком, у которого проблемы с социализацией, это не значит, что он хочет, чтобы его оставили в покое. Он тоже хочет тусить с вами, но слишком робок и застенчив для этого.
10. Мы отличаемся от вас своим мыслительным шаблоном. И вы нас никогда не узнаете на улице, потому что аутизм не влияет на внешность. Вы догадаетесь о наших проблемах только когда начнете общаться с нами. Это как вы не определите левшу, пока он не начнет писать левой рукой.
11. Аутизм это спектр. Это не просто плохо функционирующие люди, которым сложно общаться, которые не могут прокормить себя и жить самостоятельно. И это не гении, какими аутистов показывают в кино. Существует много черт характера, поведений и действий, которые приходят вместе с аутизмом, и это разные черты для каждого человека. И если вы общались с одним аутистом, то не думайте, что другой будет таким же.
Похожие подборки без цензуры и купюр ежедневно выходят на моем канале https://t.me/realhistorys
Всем здоровья и добра!
Ох, сколько хейта на тебя вылилось, сочувствую.
Попробую описать, почему хейт в сторону людей с отклонениями делает всем только хуже. Под отклонениями тут можно понимать все, и шизофрению, и аутизм, и наркотические зависимости включая алкоголизм (это проще для понимания, более распространено, буду их упоминать чаще).
Стигматизация приводит к тому, что люди отказываются признавать проблему даже для себя. Сколько мы слышали "да я не алкоголик, так, Пию трижды в неделю по 3 литра пива, это разве алкоголизм?! Когда захочу - перестану". А почему? Признаться, что ты алкоголик - очень страшно, это же такая ужасная вещь.
В итоге люди не ищут помощи. С любым отклонением можно получить если ни полноценное лечение, то хотя бы полноценную поддержку, контролировать течение, получить устойчивую ремиссию.
Люди с проблемой понимают, что их общество ненавидит. Думаете, они от этого "будут вести себя лучше"? Это как бить собаку за то, что она не приносит тапочки. Дрессировка не так работает же, верно? И обычно проблема человека - не результат его осознанного выбора, так что он не понимает, за что его так ненавидят. Обычной реакцией будет либо замыкание в себе и депрессия, либо ответная ненависть и агрессия. Что из этого вы хотите для человека?
Ровно то же с шизофренией и аутизмом. Миллионы детей не получают диагноз "аутизм" потому что их мамаши вопят "нет, мой ребёночек нормальный, не наговаривайте на него". Потому что они боятся той стигмы, что общество на него положит. И в итоге вместо помощи в адаптации в мире, ребенок живёт в неведении и изгнании всю жизнь.
Давайте все же быть терпимее друг к другу и добрее. Алкоголики заслуживают поддержки. Да, они могут доставлять много проблем, но ненависть в их сторону не поможет ни им, ни вам. Поддержать, показать понимание, помочь признать проблему и обратиться за помощью - это улучшит жизнь и им, и окружающим.
Сегодня моему сыну исполнилось 9 лет! В 4 года ему поставили диагноз РАС(расстройство аутистического спектра). Не мало было проблем и трудностей, но справились и преодолели! Прошло 5,5 лет, у него всё в порядке, здоровый и смышлёный парень. Одна только проблема - с речью. Разговаривает как не родной язык учит, путает рода(про кровать может сказать он, про холодильник она и пр.) Поздравьте кому не жалко))) Пост ни про что. Захотелось поделиться!
