Аутистические расстройства

Каких только врачей мы не посещали. Платных и бесплатных. Диагнозы были от расстройства аутистического спектра, до "перерастет". Грешили одно время на проблемы со слухом, но обследование показало, что все в норме. По рекомендации садика прошли ПМПК и попали в коррекционный задик для ЗПР. В нем и провели все время вплоть до 1 класса. Садик был отличный, 10 человек в группе, индивидуальные занятия с логопедами, психологами, дефектологами, индивидуальный подход к каждому ребенку. Лет в 5 после очередного посещения специалиста (не вспомню уже какого именно), начали искать платного логопеда-дефектолога для дополнительных занятий. Нашли не сразу, многие логопеды от нас при первом посещении отказывались, так как ребенок их не слушал и не воспринимал. В итоге нашли нашего специалиста, с которым и занимаемся по сей день.

Она умудрилась за месяц вызвать у сына речь. Потом уже изучая ДЗ от логопеда и параллельно гугля все что можно на эту тему, я уже самостоятельно поставила диагноз - Сенсомоторная алалия. Сын не понимал инструкций поданных в устной форме. Если объяснить на пальцах, то делал, а с речи нет. Как будто какая-то загородка в голове, которая не позволяла перевести устную речь в инструкцию. На этом фоне не было и речи. Упражнения логопеда были направленны как раз на вызов речи алаликов. Т.е. составление предложений по картинкам.

Примерно такое, только нарисовано было в тетради и более схематично.

Я помню как тяжело давались первые предложения. Была мысль: "Да вы что, он никогда такое не сможет сделать". Время шло, мы занимались, параллельно пили тонны назначенных врачами препаратов. Речь пошла. Многое непонятно, проблемы с окончаниями, заменой букв в словах и куча других проблем. Но сын с каждым месяцем все лучше понимает инструкции и все лучше разговаривает. Полтора года назад проходили повторное ПМПК перед школой. На котором был поставлен диагноз УО легкой степени. Я знала, что у нас проблемы, но к этому была не готова. Прямо в кабинете ПМПК не удержалась разревелась, сын залез на колени и успокаивал меня. А один из представителей комиссии объяснил: "Что Вы хотели, у Вас была Сенсомоторная алалия, Вы проделали большую работу, вышли из нее. Но проблемы до конца не решены". Там я в первый раз услышала подтверждение нагугленного мной диагноза сына. Который мне, так ни разу вслух ни одним врачом ранее не был озвучен.

В 21 году стукнула еще одна проблема. На плановом УЗИ в садике была выявлена гипоплазия левой почки (Одна почка намного больше другой). Куча обследований - УЗИ, цистография, сцинтография. К этому добавился обратный рефлюкс мочи в почку. Там же в 21 году операция. Почти два года полет нормальный. Но весной 23, выяснилось, что проблема рефлюкса возобновилась и неделю назад повторное хирургическое вмешательство. Надеюсь 3 и 4 не понадобится, но врачи говорят, что бывает до 4 эндоскопических, а потом если не помогает делают полостную.

Как итог, диагнозы мы приняли. Руки не отпустили. От инклюзивного образования было решено отказаться. Сын ходит в коррекционный класс для таких ребятишек. В классе 8 человек. Так же занимаемся у логопеда дефектолога, и думаю заниматься с ней будем еще долго. Сын ее обожает, да и я чуть ли не молится на нее готова. Перешли во второй класс. Сын умеет читать, писать, считать, решает примеры. Все более уверенно разговаривает. Я приняла мысль, что он, скорее всего, не получит высшего образования. Не будет профессором или ученым. Но думаю, мы вполне сможем его социализировать, чтобы он мог жить самостоятельно.

Огромное спасибо моим родителям, которые помогают нам с детьми. Где нужно помогают водить по врачам, если я работаю, забирают из школы и делают многое чего еще. Без них все было бы намного сложнее.

По мне надо быть честными, и насчёт болезни, и насчёт своих собственных сил, насчёт времени вашей жизни и вашего будущего. Вы не врач, вы не обучались чтобы растить и корректировать таких детей. Для этого есть специалисты и специальные учреждения, где ребёнку дадут то, что вы дома дать не сможете. А у вас одна жизнь, у вас могут быть ещё дети, извините но скажу, нормальные дети, которые будут с вами взаимодействовать и давать тёплые эмоции, которые вырастут и выйдут в мир. Они же и за братом/сестрой смогут приглядывать, он хотя бы по документам не будет полностью один. А то да, когда вас не станет, кто за особенным взрослым будет присматривать?

Не понимаю этого мученичества, не понимаю осуждения когда таких детей отдают.

2. Определить ребенка в интернат / центр временного содержания / пнд без родителей. На выходные не забирать, но навещать.

3. Доехать до психиатра, можно в другом городе, если в своем боитесь проблем. Попросить медикаментозную терапию. На учет с вашим состоянием не ставят, с вами все в порядке, просто сил мало, а их надо поднимать на таблетках, вы уже слишком истощились. Мужу тоже доехать до врача.

4. Найти себе какого-нибудь бесплатного психолога на 8-10 сеансов, такие программы есть, а уж для родителей ребенка-инвалида точно есть. Чтобы не переживать, что вас разводят на деньги, не оценивать компетентность специалиста и оправдано ли в него вкладываться и т.п. Просто обойти вот таким способом свое сопротивление от мысли о работе со специалистами.

5. Пока у вас не накопится ресурс (а это минимум 2 месяца без ребенка и на таблетках) использовать сеансы с психологом, чтобы вылить все накопившиеся эмоции. Тупо ныть, жаловаться, злиться, проговаривать обиды на судьбу, ребенка, мужа, врачей и всех остальных, кто в ситуации участвует. Не рассчитывать что-то прорабатывать и не искать выход, просто выливать эмоцию, чтобы стало легче, и потом она не мешала думать.

6. Через 2 месяца прозвонить свое состояние у того же психиатра: становится ли лучше, надо ли корректировать курс лечения (далеко не всегда с первой попытки могут подобрать комбинацию лекарств). Если заметной динамики нет – продолжаем пить таблетки, продолжаем бесплатную психологию, задаем вопрос специалисту: за счет чего можно набрать ресурс? Начинаем это делать для себя.

7. И так до тех пор, пока вы не сможете сказать про себя "Я в порядке", и муж ваш не скажет аналогичное.

И только после этого вы оцениваете, в каком состоянии ребенок, и что вы хотите дальше делать. Забирать домой вообще, забирать на выходные, оставлять его в учреждении насовсем и навещать, оставлять и рвать связи совсем и так далее. Если сами не справитесь, снова идете к психологу. Месяца точно хватит на принятие решения.