Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
936 постов
•
2 929 подписчиков
0 просмотренных постов скрыто
Образовательные учреждения, работающие с детьми с ОВЗ
Уважаемые сообщники,
существует ли официальный перечень верифицированных школ Москвы, в которых реализована инклюзия? В частности, для обучения детей из спектра?
Также интересует, участвуют ли в инклюзии школы, относящиеся к Минкульту, а не к Минобру (например, специальные музыкальные школы). Если конкретнее, то может ли образовательное учреждение подведомственное Минкульту организовывать за бюджетный счет тьюторское сопровождение ученика?
Куда дальше?
Как обычно пишешь объёмный текст, а потом осознаешь, что стоит ценить чужое время. Поэтому постараюсь кратко. Ребёнок, 2 года, неделю назад услышали от невролога аббревиатуру РАС, краткие рекомендации и название организации Антон тут рядом. Сказали, что требуется визит в детский ПНД и постановка на учёт, а также терапия в каком либо центре реабилитации. И предупредили, что в ПНД мы можем столкнуться со сложностями и негативным восприятием, потому что "там считают, что РАС вообще не существует".
Может быть у кого-то есть опыт визитов в ПНД Невского района и рекомендации? Также интересуют рекомендации по центрам терапии.
Ну и дополнительно буду рад любым советам, пока в голове небольшой сумбур. Извините, если где-то ошибся в формулировках.
Книжка 'Стирка' от аутиста
Всем привет, моему сыну 6 лет, диагноз детский аутизм. У нас один из самых перспективных случаев, есть речь, ребенок умеет читать и считать примеры по математике на уровне 2 класса(если кому интересно,я размещу видео) Но больше меня радует его фантазия и творчество. Представляю на ваш суд книжку 'Стирка' Склеил сам,рисовал полностью сам. Идею поймал в Ютубе,где ребята кирпичом размотали стиралку. Ну грамматикой он блещет,сделаем скидку на возраст:3
Показать полностью
4
Ищу
Раньше была девушка-автор , может и сейчас пишет. Писала про сына аутиста Рому и истории из службы поддержки . Если кто-то знает скиньте, пожалуйста, ее в коменты . Ну и котик для привлечения внимания.
Пост без рейтинга , для минусов коммент внутри.
Показать полностью
1
АУТИЗМ VS МЕДИЦИНСКИЙ
Что ж..
Всем привет, у меня РАС и.. я учусь в медицинском! Уже 5 лет моя рутина состоит из получения знаний о работе человеческого тела, болезнях, свойственных ему, диагностике и лечении этих самых болезней.
Дисклеймер: это только мой опыт, и возможно он в чём-то похож на опыт других аутичных людей, но он также имеет полное право абсолютно отличаться от него.
И вот, чем отличается мой опыт учёбы в медицинском от моих внеспектральных коллег:
1️⃣ Анатомичка и лекционные залы.
У многих людей с РАС снижена способность распознавать человеческую речь в потоке посторонних звуков и фонового шума. Из-за этого при разговоре в условиях фонового шума такие люди могут часто переспрашивать, и всё равно не понимать. Иногда мне приходилось переспрашивать 2-3 раз, и это очень неловко, что я так и не понимала, что мне говорят.
В анатомичке и лекционных залах одновременно 150-200 человек(8-12 групп по 18-20 человек), слышать и понимать преподавателя в таких условиях было невозможным, и я сразу выпала из образовательного процесса.
Иронично, но переход на онлайн-лекции решил эту проблему.
2️⃣ Трупные материалы и сверхчувствительность
Многие люди с РАС имеют те или иные особенности сенсорики, усиливающие восприятие. Иногда сигналы кажутся настолько интенсивными, что происходит «сенсорная перегрузка». Мозг воспринимает это как опасность, хотя ничего такого не происходит.
Я не могу трогать многие текстуры, не испытывая крайне высокой степени отвращения. Одна из таких текстур – сырое мясо. А трупные материалы – это сырое мясо. Холодное, склизкое, очень мерзкое. Работать с таким материалом я могла только пинцетом, поэтому заваливала зачет по мышцам каждый раз, когда нужно было перевернуть тело🥲
И да, предвосхищая возможные вопросы: у меня нет отвращения к тому, что это человеческое тело. Отвращение именно из-за сенсорных ощущений, примерно как слизняка в руки взять, что-то подобное.
И да, я изначально собиралась идти в терапевтическую специальность, я не рассматриваю для себя хирургию или патанатомию/судмедэкспертизу.
3️⃣ Еда
Большинство людей с РАС имеет те или иные сложности с едой, и степень тяжести в таком случае значительно варьирует от «не ем незнакомую еду» до «ем только 2-5 безопасных продукта». Чаще в таком случае питание описывается как «бежевая диета» и соответствует критериям ARFID.
Именно ARFID – самое тяжелое проявление РАС в моем случае. Поэтому с началом учёбы начался ад, ведь имея крайне узкий список «безопасных» продуктов, я не могла поесть в наших прекрасных столовках, и всё, на что меня хватило – картошка фри. Классический представитель «бежевой диеты». Всегда однородна, одинаковая на вкус/запах/цвет/текстура, и термически обрабатывается на твоих глазах, а значит риск отравлений весьма невысокий.
4️⃣ Группы по 18-20 человек
Так как у меня есть СДВГ, есть и проблемы с концентрацией внимания. Мне удается их преодолевать, если я постоянно навиду у преподавателя и активно вовлечена в пару (например, происходит приглашение поучаствовать в дискуссии не на оценку). Соответственно, если пара превращена в лекцию – спустя 5-10 минут я отвлекаюсь и теряю нить.
В группах по 18-20 человек всегда шумно, мало места, борьба за внимание преподавателя. Это одна из основных причин, почему после 3 курса я перевелась на другой факультет. Сейчас наша группа 10 человек, и в дни, когда нас не объединяют с другими – это просто супер комфортно.
5️⃣ Дистанционное обучение
Ад, который рушит весь прогресс в социализации студентов с РАС. На практически 2 года студенты оказались в изоляции.
Дистанционные пары тоже то ещё удовольствие, потому что держать свое внимание дольше 15-20 минут не получается. Особенно в 8 утра или в 9 вечера🗿
А количество задаваемых домашних заданий и их дедлайны явно крайне плохо коррелируют с человеческими возможностями.
6️⃣ Замены преподавателей/каждый раз новый преподаватель
Люди с РАС могут иметь потребность в стабильности, постоянстве, ПРЕДСКАЗУЕМОСТИ. Любые изменения в этой рутине воспринимаются остро, уходит много времени и ресурса на привыкание
Часто, когда происходили замены преподавателей, я выпадала из образовательного процесса, потому что все силы уходили на адаптацию к изменениям.
Но когда на госпитальной терапии я столкнулась с тем, что каждую пару ведет новый преподаватель.. я была в ужасе😱 крайняя непредсказуемость, идешь на пару и понятия не имеешь, что на ней будет. Каким голосом, в каком темпе говорит? Как жестикулирует? Как взаимодействует со студентами? К таким деталям невозможно подготовиться заранее.
7️⃣ Нейротипичные коллеги считают тебя менее способным/профессиональным/успешным только из-за твоего РАС, поддерживают стигматизацию людей с нейроотличиями.
Правда состоит в том, что среди врачей, медсестер и младшего медперсонала людей с РАС столько же, сколько и по популяции, а иногда даже больше! Ведь для некоторых медицина становится «специальным интересом». Но об этом уже в других постах.
Зачем я об этом рассказываю? На самом деле, самое тяжелое – не знать, почему так происходит, и не мочь из-за этого объяснить людям, почему вне дома ты можешь съесть только картошку фри, и почему ты не можешь переворачивать трупные материалы руками даже в перчатках.
И, конечно же, это борьба со стигматизацией нейроотличных (имеющих РАС и/или СДВГ) людей, в первую очередь, студентов-медиков.
Спасибо всем, кто дочитал пост до конца!
Подписывайтесь здесь и в инстаграм http://instagram.com/medidichka
Там я рассказываю об опыте жизни с РАС и СДВГ, получении высшего медицинского образования и работе тренером по навыкам коммуникации в медицине.
P.S. Сегодня я начала проходить тренинг в группе для РАС в московской клинике Mental Health Center, о чем тоже рассказываю в блоге
О чём написать следующий пост?
Показать полностью
ЧаВО по аутизму
Кончился апрель, месяц распространения информации о аутизме, было много разных материалов, обсуждений и комментариев на тему. Я считаю, что надо говорить про аутизм, потому что детей с этим нарушением рождается всё больше, статистика приводит такие цифры как у 1 из 88 детей есть расстройство аутистического спектра. Почему – хз, пока неизвестно, но вот такая она, современная реальность.
Нам, родителям детей с аутизмом, часто задают всякие вопросы про аутизм. Из любопытства, из сочувствия, иногда с негативным подтекстом, или просто из интереса. Гугл гуглом, а живого человека всегда интереснее послушать.
Собрала небольшое такое ЧАВО (часто задаваемые вопросы) про аутистов. Пишу про самый тяжёлый край аутистического спектра, как у моей дочки, про тех, которые или совсем не говорят или речь едва сформирована. Про детей с аутизмом и сохранным интеллектом совсем другая тема, там я не в курсе.
Бухали, наркоманили, вот и нарожали инвалидов. Не угадали. Ребёнок с аутизмом может родиться у любых родителей, независимо от образа жизни, здоровья, социального статуса.
Почему аборт не сделали, зачем рожать инвалидов? Аутизм невозможно определить во время беременности, ни с помощью анализов, ни на УЗИ.
Отдали бы в интернат и жили бы нормальной жизнью. И работали бы и не сидели на шее у государства. Ну во-первых это мой родной ребёнок, и я его люблю, так же как вы свою Машу, Васю или Петю. Вот ваш, не дай бог, заболеет, вы его что – сдавать побежите? Ну нет же. И у меня также. И для информации – содержание ребёнка в интернате обходится государству в несколько раз дороже, чем пособие по инвалидности. Так что не особо мы на ваши налоги жируем.
А зачем им вообще в школе учиться? Они же не смогут ни получить дальнейшее проф.образование, ни работать потом. Ну затем же, зачем в школе тригонометрию учат. В жизни она может и не пригодится, но вам точно будут полезны нейронные связи, которые формируются в процессе обучения. Так и у наших аутистов, образование им полезно для общего развития, для того чтобы социализироваться насколько возможно.
Крест даётся по силам, такие дети – дар небес и пр. Идите в жопу, а.
«Я тоже немного аутист». Нет. Вы не хотите общаться с людьми, вас можно назвать интровертом или мизантропом, или всё вместе. А аутист не может, нет у него этого навыка, сбой коммуникации.
Каждый ребёнок с аутизмом обладает особенным талантом. Нет. Не каждый. Бывает, но настолько же редко, как и у нормальных людей.
Почему она машет руками (прижимает руки к ушам, раскачивается)? Это «стимы», самостимулирующее поведение, способ саморегуляции своего состояния. Успокаивается она так.
Зачем вы их везде таскаете, они же не понимают ничего? То, что они внешне не реагируют, не означает, что им не интересно. Когда моей дочке неинтересно, она просто уходит. Раз не уходит, значит нравятся новые впечатления. Поездки - это то немногое, что ей интересно.
А что дальше, после школы? Да ничего. Что сами придумаем, то и будет. Занятия в комплексных центрах или в специальных сообществах, а в основном – ну как люди на пенсии живут? Вот и мы как-то так. Может рисовать будем, дочке нравится. Гулять, ездить куда-нибудь. Просто жить.
Что будет с ребёнком после вашей смерти? Дом инвалидов, если нет родственников, готовых опекать. Существует статистика, что у аутистов небольшая продолжительность жизни – 40-50 лет, так что есть вероятность самой похоронить ребёнка, а потом уже спокойно самой следом уйти (на том свете поди тоже надо будет за деточкой своей присмотреть)). Ну вот как-то так.
Как вы справляетесь? Да я не то чтобы прям справляюсь)) Но стараюсь, и это тоже работа. Если ты себя в норму не приведёшь, ты и ребёнка не вытащишь. Получится такой замкнутый круг, как в анекдоте про прыщи (Прыщи — никто не любит, никто не любит — прыщи). Пока родитель в депрессии, у ребёнка ухудшается состояние. Ухудшается состояние ребёнка – глубже депрессия у родителя. Так что надо начать с себя, сходить к доктору, что-то делать. Только ты выбираешь — жить и убиваться по своим рухнувшим надеждам, или научиться жить и спокойно принимать сложившиеся обстоятельства. Кто-то сам справляется, мне психотерапия помогла.
Тяжело так жить? Да по-разному, как у всех.
На фото – лишаемся и претерпеваем))
Показать полностью
1
Недавно сидели с сестрой и обсуждали вопросы нашего с ней воспитания, почему все вышло так как есть сейчас
Начну с того, что семья у меня многодетная, 3 ребенка, у всех разница 2 года, я старшая, потом идет мелкая и малой. С мелкой у меня всегда были хорошие отношения, мы с ней типа напарников всю жизнь были. Да, ругались, дрались до синяков, я ей губу пару раз разбивала (не специально конечно), но мы к друг другу относились одинаково. Мама дала нам вдвоем конфету - пилим пополам. Люлей всегда получали обе, вне зависимости кто че наделал. Шкодничали соответсвенно тоже обе.
Я всю свою жизнь люблю её и уважаю как человека и безумно счастлива что у меня такая младшая сестра, но вот мой младший брат…
Коротко - он получил в возрасте 2 года сильную травму, на фоне которой психика поехала и ему поставили инвалидность и аутизм. До 6ти лет он не разговаривал, и у него были некоторые проблемы с социализацией (эти вещи я не особо помню, потому что я была маленькая и мне как то пофиг на него было, у меня была малая и компьютер). По мере взросления было понятно, что ну парня есть какие то особенности в развитии, но в целом он ходить может, руки ноги норм работают и инвалидность ему никак жить не мешает. Но из-за маминой гиперопеки он превратился в бытового инвалида.
Приведу пример - мы с мамой сидим в машине, мне лет 10, она просит найти какие то документы в бардачке, я отдаю ей их и плюсом нахожу там шоколадку. Я спрашиваю, мол можно её съесть? Мама говорит ты что, нельзя, это твоему любимому братику. Всегда все лучшее ему, а мы с мелкой можем подождать или вообще без подарков остаться. Мама с ним всю школу вплоть до 9 класса делает уроки, потому что он сам не может. Мама стирает и гладит ему вещи, аккуратно складывая в шкаф. Мама моет за ним посуду и убирает все на рабочем столе. Он в 16 лет не умеет вытирать пыль, мыть полы и пылесосить.
Братик у меня уже большой, и пришла пора экзаменов в 9 классе. Он нифига не может сделать без пинка матери, она сидит с этим лбом и делает уроки с утра до вечера, а ему даже не стыдно. Мама купила ему курс для подготовки к ОГЭ за 30к рублей, а этот оболтус все занятия играл в телефоне пока ему объясняли математику. Занавес. Меня бы мама после такого сразу в детдом сдала. Ему сказали ну ничего страшного, учись пожалуйста. Сейчас его мама заставляет чинить вещи в квартире, а он в 16 лет ни разу отвертку не держал в руках. Всегда всей ремонтной темой занимался дед или мы с мелкой (отец у нас ушел из семьи в мои 10 лет).
И вот видя все что происходит, мать звонит мне и жалуется, мол почему вот мой любимый сынуля кастрюля ничего не умеет и скорее всего не сдаст экзамены, и не слышит меня родственников, которые буквально кричали ей все время что у тебя будет сын овощ, с которым ты будешь жить всю жизнь. Я вроде пытаюсь её понять, мол проблемный ребенок и все дела, но блин, наверно никогда не смогу приблизиться даже к тому о чем думала мама. Как родитель она классно в спартанских условиях воспитала меня и сестру, мы буквально можем делать все, мы оч дисциплинированны, универсальные солдаты кароче. Но вот этот овощ, блин, мне жалко маму, которая будет до смерти нянькаться с ним. Я бы хотела вернуть время назад, и либо предотвратить эту ситуацию с его травмой, либо как то подействовать на маму чтоб она его сдала в детдом. Очень хочу помочь ей, но вижу один выход - этого дурня уже не переделаешь, и я бы еще давным давно отказалась бы от него. Можете осуждать меня, но я не знаю что еще можно сделать…
Показать полностью