История болезни

Крч, сама история.

8-10 лет назад, я сильно простудился. Вылечился вроде. Но что-то пошло не так. У меня, каждый раз по утрам, по задней стенке горла текла слизь. К этому всему добавились постоянные простуды. "Постоянные", чтоб вы понимали, походил по холодному - заболел, полежал на полу( люблю лежать на твердой поверхности), чуть сквозняк - заболел, искупался летом - заболел, весна осень- болел. Крч, я болел по 5-10 раз в год! Как болел? Сопли, зелёные, раскалывалась голова, упадок сил, иногда была температура итд. Это была не жизнь, а выживание.

Врачи.

Я прошел всех врачей в своем городе, за это время. Все процедуры которые мне назначили, мне помогали, но все возвращалось обратно, при любом переохлаждении.

У меня обнаружили кисту, но она не росла и была небольшая!

Единственное, на что я уже сам думал, что все дело в ней.

Начал готовиться и искать, кто сделает мне операцию. Но гарантий не было никаких. Во-первых, она может вырасти заново, а во-вторых, насморк и выделения могут не пройти.

Многие врачи мне говорили, что это у тебя может быть аллергическая реакция. Но я в это не верил. Т.к ничего в интерьере, пищевых привычках, животных и растений, за это время у меня не менялось. Но я эту версию тоже не отметал.

Последний год, я болел все лето и осень и меня это так достало, что я уже готов был на всё. Операция - готов, сдать анализы на аллергены- на все б#ть готов! Уже любые деньги готов отдать, лишь бы это все прекратилось.

Начал собирать информацию, изучать самостоятельно, что может быть причиной и исключать все постепенно.

Полез на Пикабу, начал читать посты людей с Лор проблемами. И наткнулся на один комментарий, где девушка жаловалась на такие же симптомы, но решила совсем не лор способом. У нее были проблемы с зубами и врач прописал ей полоскание антисептиками рта и горла. У нее перестали болеть зубы и вместе с тем прошел и нос! Я прикинул, что у меня тоже есть пару проблемных зубов, может у меня от этого все это?!!!!

Иду прям в этот день в аптеку и покупаю антисептики для полоскания рта. На тот момент, насморк был, каждое утро, зелёные сопли горстями отсмаркивал. Начинаю регулярно полоскать рот, особенно вечером после еды и чудо, с каждым днём, этих выделений становится меньше! Я не верю своим глазам. Я начинаю ходить дома без шерстяных носок ( раньше, для меня это было равносильно сразу заболеть) и о чудо, ничего! Начинаю принимать контрастный душ, раньше я его любил, но потом стал заболевать от него, но сейчас опять ничего, бодр и свеж!

Раньше купался в проруби, регулярно, просто нравилось, потом начал болеть. Пару дней назад, собрал жену и ребёнка, поехали на родник ( прорубь) на улице было -10, искупался, вспомнил былое, и на следующий день опять ничего))))).

Тут бегал 3 дня без шапки, на улице -5 держалось, и опять ничего!

Я просто не могу этому нарадоваться. Я практически перестал болеть. Выделения исчезли. Это просто непередаваемо......

Обычное полоскание рта и горла!!!!! Просто комментарий девушки, за который я зацепился...и решение 10-ей проблемы. Я до сих пор не могу в это поверить! Пикабу, девушка ( я не знаю как вас зовут и пост не могу найти), вы вернули меня к жизни!

Да, я понял что проблема в зубах, что нужно залечить все кариесы, крч привести ротовую полость в порядок, но для меня это всеравно чудо. Ни один врач, а я был у 10-15 , даже у профессора в Москве, никто не обратил внимание на зубы.......

Вот как-то так.

Если эта история, кому-то поможет, я буду рад! Не болейте! Всем мира.

Я хочу повториться и выразить огромную благодарность всем заинтересовавшимся моими постами читателям. С ума сойти, почти 500 человек! Я с юношества лелеял мысли о том, что когда-нибудь напишу книгу, но всегда думал, что она будет про эльфов и драконов, а не генетические заболевания.
Я хочу раскрыть немного экспозиции. Итак, ближе к концу лета этого года я решил заняться здоровьем. Мне стало известно, что у бывшей жены родился сын, и я немного потерялся, не понимая, что делать дальше. Благодаря оперативной психотерапии у специалиста, мне удалось довольно скоро выйти из кризиса, и я как будто разрешил себе быть счастливым и жить дальше своей жизнью, выстраивать собственное благополучие. По крайней мере, для себя я объяснил это так.
Вообще, я не планировал ложиться в больницу осенью из-за работы. В осенне-зимнюю пору нагрузка увеличивается, а вот весной можно немного почилить без ущерба для бизнес-процессов. Но 24 сентября появилось крепкое и яркое желание ускорить наведение здоровья в порядок. Как минимум привести медицинские бумаги в порядок и актуализировать все диагнозы.
Большое путешествие начинается с маленького шага, поэтому я записался к врачу. Он не принимал пациентов без свежей компьютерной томографии и спирографии, был строг, справедлив и интеллигентен, поэтому вопрос "Вы охуели не приходить ко мне так долго?", он задал без единого мата. Меня не было в больнице пять лет, поэтому все его обвинения и сетования о потерянном времени абсолютно обоснованы, но объяснить, почему я не приходил все эти годы, было затруднительно. В общем, госпитализация была назначена безапелляционно и через десять дней.
Хоть мой врач и является главным пульмонологом края, для госпитализации нужно номерное направление из поликлиники по месту жительства. Уже тогда нужно было начать что-то подозревать насчёт поликлиники в моём ауле, потому что регистратура в душе не чаяла, что со мной делать. Ведь "запись к терапевту только через две недели и вообще надо заранее записываться, где вы раньше были". Простое математическое упражнение, что если два дня назад мне выдали заключение о госпитализации через десять дней, то записаться за две недели никак не получится. Ну, нельзя из букв "Ж", "П", "О" и "А" составить слово "ВЕЧНОСТЬ". Хотя в регистратуре объяснили, что как минимум туда можно сходить.
Надо отдать должное - мне нашли окно, куда можно было влезть без записи, получить направления на все анализы и буквально за день получить результаты. Через главного врача удалось получить номерное направление. И вот, казалось бы, отличная же поликлиника.
Но в приёмном покое выяснилось, что направление выписано в городскую больницу. А стою я в приёмном покое краевой больницы. Чуть-чуть не совпало. Это тоже порешали, но проверять надо всё.
В больнице меня рассмотрели вдоль и поперёк, несколько дней подряд брали разные жидкости из организма и вливали всякое. Бесплатно снабдили лекарствами для желудка, для печени и Тигеразой на месяц. Отношение к диагнозу - моё почтение. Я получил личный номер телефона врача и наставления беречь себя, в случае простуд ничего не выдумывать и приезжать сразу на госпитализацию без бюрократических проволочек, если температура держится дольше дня. Вообще, сложилось впечатление, что словом "муковисцидоз" во врачебных заведениях можно двери открывать. Сомнительная, но всё же суперспособность, я считаю.
Сейчас мне нужно направить документы на комиссию, чтобы (тут я пока не до конца разобрался) либо оформлять инвалидность и получать лекарства бесплатно, либо просто получать лекарства бесплатно.
Я снова пришёл в регистратуру, показал выписку с рекомендацией о направлении на СМЭК (вроде бы это Санитарно-Медицинская Экспертная Комиссия), на что пожилая женщина лишь пожала плечами и сказала, что только главный врач может мне помочь. Чтобы попасть к главному врачу, нужно было дозвониться до регистратуры после двух. Регистратура должна была посмотреть, на месте ли главный врач и после этого было бы очень просто, если бы звонок перевели на него. Нет, главный врач сидит на втором этаже, а регистратура на первом. Перевести звонок не позволяет допотопный телефон. На горизонте снова маячат буквы "Ж", "П", "О" и "А". Но я невероятно везуч и - внимание - в момент звонка главный врач шёл мимо регистратуры. И только благодаря этому мне не пришлось ехать 20 километров от работы, чтобы услышать, что надо записаться к терапевту, который точно знает что нужно делать. Он возьмёт мои документы и оформит всё согласно приказу. Звучит очень просто, правда?
На следующий же день я уверенно пришёл в регистратуру. Я чётко и внятно сказал, что мне нужно записаться к терапевту и подать документы на СМЭК. В этом случае регистратура была абсолютно компетентна и так же внятно отправила меня записываться через терминал. Я записался к первому же свободному оператору, то есть терапевту. Первый свободный был свободен только через две недели.
Через две недели я уверенно пришёл к кабинету, который был указан в талоне и с порога узнал, что номер автоматом печатается неправильно, и мне нужно в другое здание. Что ж, в другое так в другое. В другом здании после непродолжительной классовой борьбы "мне только спросить" и "у меня талон" победила справедливость, и я наконец, отдал свои документы терапевту. Она долго хлопала ресницами, звонила по разным номерам и в итоге выдала, что не может ничего сделать. Потому что - внимание - мне нужно было записываться к участковому терапевту. "Даёбаныйтыжврот" хотел было я сказать и отправился в регистратуру. Регистратура объяснила мне, что я сам виноват. Ведь, когда главный врач сказал, что мне нужно записаться к терапевту, я - внимание - не спросил, а какому именно.
Я сфотал расписание участковых терапевтов и прикреплённых к ним адресов. Я перепроверил, чтобы не получилось, что у двух терапевтов прикреплён один адрес. Я сличил все буквы фамилии из расписания и в автомате. Я записался. Это было почти две недели назад. Послезавтра иду снова.

Всем привет. Скажу сразу, пост не носит политической подоплеки. Не носит оскорбительного суждения. Все что сказано исключительно правда, которую могу подтвердить любыми документами имеющимися на руках. Но я реально ЗАКОЛЕБАЛСЯ от нашей медицины.

Моей маме 61. Живет в мааааленьком городке Свердловской области, километрах в 60 от Екатеринбурга.

Лет 20 назад поставили болезнь Шегрена. В те годы она сильно не изучалась, в итоге запустили. Отсутствует слюна, слеза, сопли и т.п. Живет на искусственных. Без воды из дома выйти нельзя. Дорогущие мази и тому подобное. Без слезы глаза медленно но верно почти ослепли. 3% зрения осталось. Без слезы не заменить ни хрусталик, ни сетчатку. Даже в Италии отказались делать.

И вот появилась надежда, один ревматолог из областной клиники (далее по тексту ОКБ) решила защищать докторскую как раз по Шегрене и взяла нас себе.

А вот ту начинается квест, такой длинный, что Ведьмак, Скайрим или еще какие-то игры, просто курят в стороне.

Чтобы получить направление к Ревматологу в ОКБ, нужно взять талон к участковому терапевту. Если не взять, тебе нахамят и пошлют.

Ждем неделю, получаем время. Чтобы терапевт дала направление надо сдать все анализы. Берем время на анализы, ждем несколько дней, сдаем. Заранее плюс минус выбираем дни, когда анализ будет готов снова берем талон к терапевту. Она смотрит туда, не знаю зачем и дает направление в ОКБ. По приезду туда ждем несколько часов в очереди. Ревматолог в анализы не смотрит, так как в местной деревенской поликлинике лаборатория -  треш. Направляет там делать то же самое по новой. Плюс на УЗИ. На УЗИ записывают только день в день, нельзя заранее записаться. Но так как мы уже полдня профукали в очередях для нас талона не осталось. Едем к 7 утра на следующий день, очередь в регистратуру в ОКБ уже огромная. И нам достается время на 15:00 !!!!

Ладно я живу в Екб и есть где отсидеться. Делаем УЗИ. А потом нужно к Ревматологу  и следующий талон только на "через месяц".

Ждем.

Теперь я просто скопирую текст, что выше написал.

Чтобы получить направление к Ревматологу в ОКБ, нужно взять талон к участковому терапевту. Ждем неделю, получаем время. Чтобы терапевт дала направление надо сдать все анализы. Берем время на анализы, ждем несколько дней, сдаем. Заранее плюс минус выбираем дни, когда анализ будет готов снова берем талон к терапевту.

дает направление в ОКБ.

Прождав еще какое-то время в очереди нас принимают. Находят проблемы с лимфами из УЗИ. И направляют к Гематологу.

У гематолога очередь на месяц вперед. Ждем.

Чтобы получить направление к гематологу в ОКБ, нужно взять талон к участковому терапевту....... дальше уже не буду таким текстом утомлять.

В общем пока суть да дело, мама совсем начала сдавать. Все болит, глаза болят ужасно, кушать только жидкое, так как сухое глотать не может.

Ладно. Взяли направление у участкового к Гематологу. Еще весь день в ОКБ.... нашли мелкоклеточную лимфому. Начинаются биопсии, анализы, мрт, пэт-кт и еще страшные какие-то слова.

А дальше начинается ад нашей медицины. Я правда не понимаю, почему нельзя сделать НОРМАЛЬНО для человека.

Я намеренно пропущу какие-то вещи, чтобы хоть кто-то дочитал этот крик. А то букв будет в 10 раз больше.

Короче выписали нам курс химиотерапии (далее ХТ). По началу каждые 3 недели.

Вот тут я прикурил.

Лекарство (ампулы для ХТ) выдают по 1 в руки в ОКБ у Гематолога.

Чтобы попасть к Гематологу для получения лекарства, нужно взять талон к участковому терапевту. Она заводить в комп Маршрутный лист, или как там называется и мы ждем, когда ОКБ нам даст время. Потом звонит терапевт и называет дату и время. И не волнует вообще, можешь не можешь. Берем бумажку у терапевта. Заодно направления на анализы. Сдаем, получаем их, едем с ними в ОКБ. Сидим в очереди пару часов, нам дают 2-3 бумаги, одна с учетом сколько мы получили в руки, вторая для печати в бухгалтерии, третья для аптеки где получаем. Бегаем в бухгалтерию, потом за подписью к Гематологу, потом в аптеку в другом здании для получения. Хранить исключительно при температуре не выше 5 градусов. И как соблюсти, если например я бы мама жила например не в 50, а в 500 км от города..... и если бы не на машине ее возили, а на поезде....

Ладно, получили лекарства.

Теперь чтобы лечь на курс ХТ надо позвонить в Первоуральск, ближайшее место, где делают ХТ.

А там места например на через неделю. А анализы действуют всего 5 дней. А еще добавились ПЦР на Ковид, срок годности у которого 3 суток.

Если 5 дней прошло, то иди снова бери талон к участковому терапевту, бери талоны на анализы и ПЦР, не забудь направление в Первоуральск на курс ХТ, бери время на анализы, сдавай, получай. Сдавай ПЦР, получай. А получать только на следующий день. Все получили - летим ложиться.

А там хамло в регистратуре, говорит что какой то копии не хватает...... вот тогда сводит яйца конкретно. Ну иди и сделай Ё-МОЕ.

По тексту с момента, где "я прикурил", это  каждые 3 месяца сейчас так. Ладно хоть не каждые 3 недели.

В общем после двух лет ХТ нам добили печень и поджелудку. Теперь направили еще и к Гастроэнтерологу. Эту эпопею я не буду описывать, так как если наверху вместо любого врача поставить "гастроэнтеролог" будет то же самое.

И ладно еще я работаю на удаленке в ИТ отрасли и иногда прямо в больнице в очереди сижу работаю.

В тексте опущено часть моментов, так как сильно утомлять не хочу.

Внимание вопрос знатокам. Человек, который серьезно болеет и не видит, сможет пройти этот квест?

Неужели у всех так? или может наш Свердловский Минздрав только такой?

зачем направления от уч. терапевта, если уже есть назначенное время в ОКБ?

Ну и как вишенка на торте: поликлиника в некогда развитом городке Св. обл.

Привет от артрозника с коленками. Согласна с коментами выше: все хондропротекторы, коллагены, барсучий жир и что там еще пьют для суставов - недоказанная херня с плацебо. Предпочитаю холодец, если уж не слишком помогает суставам, то хотя бы вкусно) еще едят яичную скорлупу, желатин, но я в это не играю.

Теперь о том, что реально помогло, когда я со слезами могла ходить по ступенькам:
- Убрать боль: противовоспалительные (мовалис пью, он не такой ядовитый и именно про суставную боль)
- Найти причину: ортопед/костоправ или как хотите называйте. Я ходила к врачу, который спортсменов восстанавливает. У меня причина болей оказалась элементарна: есть подвывих голеностопа, который потянул за собой всю мою ось. Выправил мои голеностопы с помощью массажей и прочих воздействий, убрал перекос плеч, увеличил подвижность шеи. Бонусом получила красивый овал лица)
- Поддержка: фикс голени и коленей ортезами во время обострения и тренажерный зал, чтобы мышцы забрали на себя функцию поддержки тела и облегчили участь коленям.

Это не лечится, не восстанавливается, новая ткань не нарастает. Только забота о себе. Три года - полет нормальный. Летом катаю на велике чтобы работал сустав, а зимой гуляю в ортезах, чтобы не страшно падать было.

Стрессы были? Тут советовали психотерапевта.

У меня история с теремом с 11 лет, на почве постоянных переживаний. (Спасибо за счастливое детство.  Но что было, то было). Сейчас мне почти сорок.

Сначала руки дрожали немного. Дальше — больше. Наливаю в кружку что-то — руки трясутся. Но пока не проливаю. Потом добавился тремор по утрам. Потом после физ нагрузки.

Потом я не смогла играть на гитаре/пианино/аккордеоне: руки на клавиши не попадали. Когда одна в комнате, все нормально. А всем же хочется посмотреть/послушать. Вот тут конец. Рисовать могла, но не с утра. Много лет работала с бисером. Было сложно, но не критично. Очень нравилось.

После любых нервных событий руки трясло. Приходилось прятать за спину.

Потом стало сложновато есть по утрам. Вскоре я не смогла есть при посторонних что-то жидкое.

Перечитала кучу психологической литературы. Пыталась дрожать специально на людях. Но проблема сидела куда глубже.

Профессия у меня публичная. Еще надо было проводить творческие мастер-классы большим группам, а я руки поднять не могла. Придумала брать с собой одного из детей, благо, творческий мальчик. Девять лет ему было. Зарплатой делилась. Я объясняла гостям что нужно делать, сын показывал. Потом ходил между столов, помогал участникам. Я себе ножницами руки до шрамов в тот период изрезала. Не попадала в материал.

Позже устроилась на более подходящую работу, как мне казалось. (Коллектив супер, работа тоже, но начальник с такими тараканами, что там только психиатра вызывать). Стрессанула сильно. Надо было сразу бежать!

Это дало мощный взрыв обострению. Дрожали теперь не только руки, тряслось все тело, кроме головы. Дошло до того, что я не могла взять ручку со стола!!! Про расписаться в журнале речи не шло! Я не могла вывести ни одной закорючки.

Все ели в общей кухне. Коллеги постоянно гоняли чай/кофе. Угощали друг друга пиццей/суши. Я не могла взять ни кусочка: пицца выпадала из рук. Все время врала, что не голодна. Ждала, когда все уйдут, чтобы хоть что-то в рот взять.

Часто надо было служебный смартфон передавать из рук в руки. Чего мне это стоило!!! Я не могла его взять физически. Слава Богу, коллектив не комментировал ничего, все дружили. (Чем говнистей начальник, тем лучше коллеги).

Еще в мою обязанность входило угощать гостей кофе. Тут был полный трындец!!! Поговорила с тетечкой-бухгалтером, объяснила ситуацию. Спасибо ей бесконечное, вошла в положение и носила сама!

Я не попадала руками даже на кнопки кофе-машины.

И весть этот тремор надо было как-то скрыть от начальства. А кругом одни камеры и прослушка.

Когда одна дома я перестала попадать ложкой в рот, резать что-то  ножом, наливать чай в широкую кружку, то поняла — это конец.  

Понеслась к неврологу. Запись была за месяц. Я в наглую прорвалась между бабулек, залетела в кабинет и в слезах показала руки. Они скакали уже не как у одного алкаша, а как сразу у десяти. Врач сам охренел. Дает мне талон, (крупную бумажку), а я даже не могу ее взять.

— помогите! Хоть чем-нибудь. Не могу больше. Вся жизнь под откос, работа под откос. Не могу так больше!

Выписал мне доктор рецептурные таблетки, которые эпилептикам даются. Сказал, как дозировку подобрать.

Они вызывают сонливость. Привыкание. Так что с дозировкой надо быть аккуратно. Но выбора уже не было. Зато стоили копейки.

После таблеток спала как младенец. Утром еле вставала. Зато вечером касалась подушки и проваливалась в сон. Еще четвертушку под язык утром клала.

На работу с собой таблетки таскала. Если нервы — еле четвертушку под язык. И действительно — ПОМОГЛО!!! С первого раза стало легче!

Потом перешла на другую работу, спокойную. Таблетки бросила: к врачу попасть сложно было. Но уже можно было жить. Временами были обострения. Но после того что было — это ни о чем.

Потом познакомилась с мужчиной (кстати, никогда не комплексовала перед мужчинами из-за тремора. В относительно спокойные периоды руки все равно мелко дрожали. А общение с собой я не навязывала).

Мужчина оказался тактичным и понимающим.

А вскоре я за него замуж вышла. Постепенно успокоилась. Жизнь наладилась. Нет ни нервов, ни слез. Живу как у Христа за пазухой. И тремор практически исчез.

Да, он появляется иногда во время физ нагрузки, усталости, болезни. Но уже настолько мягко выражается и проходит быстро, что меня никак не напрягает.