40.
- Неужели необходимо тяжело заболеть, чтобы почувствовать себя абсолютно счастливой?!
Я на миг перестаю следить за дорогой и перевожу восхищённый взгляд на свою супругу. Глаза полные слёз восторга. И улыбается. Улыбчивая она у меня.
Мы находимся по дороге в старинный и один из наших любимых городков Суздаль. Решили, что мне необходим отпуск. Я его без проблем получил. Но поехать в Абхазию, как мы планировали, по известной причине, мы не можем. Супруга устала от беготни и стрессов и хочет покоя. А я, как она. Поэтому решили получить релакс от умиротворенного и спокойного городка и посещения его храмов.
За окном автомобиля золотая осень. Солнце играет на жёлтой и багряной листве придорожных лесов. Это последний теплый день в этом году. От всего увиденного, нахлынули восторженные чувства.
А приходить в себя нам есть от чего.
С раннего юношества я оберегаю свою возлюбленную от хамства, грубиянства, угроз и прочих невзгод. При этом, могу назвать себя достаточно мягким и покладистым человеком. Но это до тех пор, пока ей ничего и никто не угрожает. Если такое происходит, моё внутреннее и наружное преображение таково, что я начинаю бояться самого себя. Я привык к тому, что она под моей надёжной защитой. Тем тяжелее понимание того, что данный хулиган, под названием рак легкого, сделал мне вызов, и находится в более тяжёлой весовой категории. Тот факт, что я упускаю ситуацию из-под контроля, во многих случаях не могу влиять на нее, угнетает и раздражает. Можно ли с этим смириться?
Я сделал ошибку. Позволил супруге самой решать проблему назначения лечения и оставил её один на один ( не могу подобрать необидных слов) с человеками в белых халатах.
Больше такого не повторится. Работа побоку. Я снова беру всё в свои руки и превращаюсь в бронированный таран. Чтобы нам помогли, необходимо бить, пробивать и т.п.
В мае месяце обнаружен был рецидив. И только неделю назад нами получено лечение. У нас даже обрадоваться сил не было.
В своих более ранних постах, я писал о своем решении не давать оценок нашей медицине, о людях которые её представляют и оправдывают свой непрофессионализм, пофигизм всевозможными причинами. И я хочу придерживаться своего решения в рамках этой темы. Но свои мысли, своё мнение, почему так происходит я изложу в отдельной теме: " Медицина глазами пациента". Вот только время выберу.
Так вот. Три месяца спустя, заветные баночки с лекарствами у нас на руках. И как оказалось, это очень быстро и является результатом нашей оперативности и сумасшедшего желания бороться и жить! К сожалению, для многих пациентов нашего профиля, это время слишком велико. Если же действовать согласно инструкциям, рекомендациям и реалиям, этот срок может увеличиться и до шести месяцев. Напоминаю! Это не ангина, не ОРЗ, не насморк! Это болезнь, ранняя диагностика которой спасает людей. Но не у нас. За время организации лечения, любая стадия перерастет в позднюю.
С самого начала, после удаления жидкости из плевральной полости, наша болезнь протекала бессимптомно. Мы срабатывали на опережение, не допуская этих симптомов. Но не в этот раз. В конце концов, супруга начала жаловаться на болезненные ощущения в спине. Она связала их с невралгией воспалительного характера. Типа, где-то просквозило. Я хотел бы надеяться, что это так. Но очаг в грудном позвонке не даёт мне такой надежды. А те, от кого зависит наше состояние и жизнь, по-прежнему ведут себя неторопливо, вальяжно и подчёркнуто нейтрально.
Ну вот. Супруга прооперирована. Опухоль надключицей удалить не смогли, но взяли материал для иммунногистохимии. Впервые с начала болезни. Это было хорошо, поскольку могло конкретизировать наше лечение. Врач сообщил, что выписать супругу сможет только после получения результатов. Недельку подождать. Ладно. Успокоились. Запаслись терпением. Ждём. Я на работе. Супруга рисует, коротая время.
Наступает долгожданный момент. Врач торжественно объявил, результаты получены, и... У вас аденокарцинома! Да Вы что? А мы без Вас этого не знали? Нам важно результаты по генным мутациям получить!
Ах! Это? Это только после выписки. Вы получите стекла, отвезете их в другую клинику, там они пробудут 2-3 недели и получите интересующие вас результаты. Правда выписывать вас пока рано. Ещё недельку нужно подождать. Швы не очень хороши.
И так, на тот момент прошло 1.5 месяца. Наше состояние и чувства описывать смысла нет. Болезнь живёт и здравствует, а мы вынуждены только наблюдать за процессом её процветания.
Ввиду плотной загруженности врачей, внимания пациентам отводится минимум. Никаких пояснений. Никакой разъяснительной работы. Утром операции, после них заполнение вороха "бумаг". Обход послеоперационных больных по пятницам(!!!)))).
Прошла неделя. Долгожданный момент выписки. Я с утра уже в больнице. Нам надо получить выписку, и успеть по ней получить наши блоки. Лаборатория работает до 17:00. Выписку получаем впритык. Бегом за блоками. Успели. А дальше то что? Что нам с ними делать? На основании чего у нас этот материал примут? Задаём эти вопросы врачу. Ответ: " До сих пор с нашими пациентами проблем не было. Все сдают и всё в порядке". Врач явно устал и не расположен беседовать. Но на прощание сделал лирическое отступление.
"Что вы хотите? Со времён 90-х в стране ничего не изменилось. Тогда было понятно, что все и вся в заднице. А сейчас нам рассказывают что всё отлично. Люди этому верят. А столкнувшись с действительностью находятся в недоумении".
Такие дела!
Разговор с ним, ни в чем нас не убедил. Решили заскочить в лабораторию. Там почти никого. Медсестра сказала, что ничего не нужно. Просто показываете выписной эпикриз и всё. Успокоила, но тоже не убедила. У меня сомнения остались. В условиях, когда каждый день задержки критичен, мы не можем позволить себе такой роскоши.
В понедельник мои сомнения подтвердились. Нужна форма 057. Без нее никак!!! Больница на краю географии. В оба конца 7-8 часов. С супругой истерика. Со мной тоже. Мы не сдерживаемся в эмоциях и определениях. Я зол. И бессилен. Потому что нахожусь на работе, будь она не ладна! А супруга в отчаянии мобилизуется и поднимает на уши всех причастных. И добивается того, что блоки принимают с условием что форму эту подвезём через день. Результат есть. Но какой ценой!
Каждый день нашей болезни убеждает меня в отсутствии какой-либо системы, присутствии (не)человеческого фактора и полного безразличия к таким как мы.
Происходят странные, необъяснимые вещи. Нам звонит девушка и говорит что наш врач попросил её курировать все этапы нашего лечения. Теперь будет проще. Часть беготни и забот она берет на себя. Несколько раз мы пообщались и она бесследно исчезает. В чём прикол, я так и не понял. Но всё таки, её короткое появление, сыграло нам на руку. Получилось ускорить процесс исследования и ровно через семь дней нам сообщают, что выявлена мутация BRAF v600. Что это значит, мы пока не знаем. Исследования по другим параметрам ещё продолжаются.
Решаем срочно забирать заключение и в клинику. Без всякой записи. Нет у нас времени ждать. Решение оказалось правильным. Что нам назначат, я уже знаю. Информацию просеял. Врачи, и один и второй (химиотерапевт) очень обрадовались выявленной мутации. В один голос сказали, что это отличная новость и теперь мы вооружены. Химиотерапевт сказал, что в его практике, такая мутация при раке лёгкого, выявлена впервые за пять лет. За его лояльность и внимание к нам мы его отблагодарили. В результате, получили ещё и телефон какого-то влиятельного человека, на случай, если необходимые нам лекарства по какой-либо причине мы не сможем получить.
Назначили, как я и ожидал, таргетные препараты Дабрафениб и Траметиниб. Посмотрел их стоимость и обалдел. Вместе, около 500 т.р./ мес.
Следующий этап - наша поликлиника. Получать эти бриллиантовые лекарства будем там. Через три дня получили протокол консилиума и вперёд по месту жительства.
Но нет! Ввиду высокой стоимости лекарств, необходима официальность на каждом этапе. Поэтому, сначала необходимо записаться на приём. А записи нет!!! И только для нас нашли окно в сл.понедельник. Лекарства в наличии есть. Проблем с ними не будет. Мы на грани. Вымотаны и физически и морально. Ругаемся со всеми. Выслушиваем в свой адрес всякое. Но нам плевать. Вопрос о жизни!
Ждём понедельника. В назначенный день супруга на приёме. Долгое заполнение документации. Рецепты готовы. Что дальше? Идите в аптеку. В аптеке: "Лекарств по данному рецепту нет!" Супруга, на всякий случай звонит куратору. Та выдаёт: " А Вам не сказали, что нужно подняться на третий этаж, зарегистрировать рецепт и тогда в аптеке оформить предзаказ?"
Нет! Никто ничего не говорит. Врач: " Это Вам в аптеке должны были сказать". В аптеке: " А мы ничего не обязаны говорить!" Твою мать!!!!
На третьем этаже в базе наш рецепт не видят. Врач выписал его по региональной льготе. А препарат на федеральной. И доступ закрыт. Я звоню в Минздрав. Поясняю. Разводят руками. Ничем помочь не можем. Называется, помоги себе сам.
В конечном итоге, что-то там сделали. Рецепт виден. Несём в аптеку. Нам поясняют, что к ним приходят люди и похуже чем мы. И никто себя так не ведёт. А я понимаю, что с таким подходом, скоро и мы станем похуже. Да и как может себя вести человек у которого каждый час на счету, а он упирается в непробиваемую стену? Поставили на предзаказ. Машина по понедельникам. Ещё одна неделя. Мы измотаны до предела. Как могу успокаиваю супругу, себя. Она обижается, что я грубоват. Но я, конечно же не грубоват. Я просто мобилизован и сосредоточен.
В понедельник нам позвонили из аптеки и сообщили о поступлении лекарств. Всё-таки, запомнили нас).
И вот уже неделя, как мы принимаем препараты. В первый же день, боль в спине ушла. Побочек, о появлении которых с очень большой вероятностью врачи предупреждали, у нас нет. Пока, во всяком случае. Супруга чувствует себя отлично! Живчик и весельчак.
В качестве бонуса повез её в любимый нами Суздаль. Там мы провели незабываемое время. Остановились в великолепной гостинице. Посетили множество музеев и храмов. Мы давно вместе никуда не выбирались. А дорогу очень любим. В общем, с отличными впечатлениями, одухотворённые и восстановленные вернулись в наше гнёздышко. Проходим лечение, готовимся к зиме и строим планы на будущее.
И напоследок. Смысл моего столь длинного и подробного повествования в следующем:
Похоже, ни одно заведение красного креста, в нашей любимой стране, не ждёт нас с распростёртыми объятиями. Людям, там работающим, невдомёк, что это не наш добровольный выбор. И что чем дальше, тем выше вероятность такого заболевания у каждого из нас, не зависимо от сословия, профессии и материального благосостояния. К сожалению, это наша действительность. Поэтому, если кто-то из вас или ваших знакомых и близких оказался в подобных обстоятельствах, основной совет - ничего и никогда не ждите. Сказали вам обратиться через две недели - начинайте действовать прямо сейчас. Вразрез всем правилам, регламентам и рекомендациям, пока не получите вашу спасительную соломенку. В таком положении, вам дозволено всё. Ваша жизнь в ваших руках! Никогда их не опускайте!
Всем добра и крепкого здоровья!)))