Итак. Я отоспалась, мы с дочкой успешно прогуливаем детский сад уже второй день, но я ни о чём не жалею. Пишу продолжение поста.
Пришёл ответ на очередную стерналку. Бластов нет. Значит не лейкоз. Я искренне радовалась этому, но ужасно боялась что это будет Миелодиспластический синдром. Это предлейкоз. Коварный диагноз. Я уже начала штудировать информацию о лейкозе, о мдс, об аплистической анемии и о протоколах лечения.
Но и я, и мой врач на тот момент, пропустили важную и простую деталь. Месячные. Простые, блять, месячные, которые есть у всех женщин для меня были огромным риском. Потому что при низких тромбоцитах есть риск развития кровотечения. И это кровотечение открылось. У меня три недели шли месячные. Три! И были не просто обычные, как у всех женщин, а такие, что, простите, послеоперационная прокладка наполнялась за час. Я пила кровоостанавливающие, мне кололи кровоостанавливающие в вену, но остановить кровотечение мы не могли. Поэтому бывший муж озадачился поиском самых мощных прокладок и поехала их искать и закупать пакетами. По утрам мне приносили пакетики с кровью и тромбоцитами, к вечеру всё перелитое уже уходило и на следующее утро мне снова капали переливашки. Запросили консультацию гинеколога. Он пришёл в палату, выписал противозачаточные. Чтобы они действовали наверняка, наказал пить по две штуки(а вот так с этими таблетками, оказывается, делать было нельзя). Затем, в выходном день у меня начались схваткообразные боли. Я рожала, я знаю что такое схватки и мне это ещё тогда не понравилось. А теперь боль была точь в точь такая
В РКБ у меня поменялся лечащий врач, им стала та самая новая заведующая отделением. Называла меня «зайчиком», дала свой номер для связи и общалась со мной даже в выходные.
Ну вот, эти схватки были такими сильными, что я металась по кровати. Дежурный врач вколола мне ношпу и ушла. Стало легче. Но потом я неплохо так получила нагоняя от лечащего, врача, который сказал что в этот раз обошлось, но в другой раз у меня может выгнить половина жёппы(это почти цитата) из-за обычной внутримышечной инъекции. В общем всеми силами кровотечение остановили, боли прекратились, а я начала пить противозачаточные таблетки без перерыва. Чтобы этих самых месячных не было.
Сейчас я уже не вспомню, сколько раз и когда, но раз в месяц-полтора у меня начиналась ангина. Жуткая ангина. Температура повышалась очень резко, поэтому меня всегда знобило. А ещё мне не помогал ни один антибиотик, кроме Меропенема(в его в отделении было тяжело найти). Поэтому мой лечащий врач договаривалась с другими отделениями чтобы они «одолжили»заветный препарат.
Это очень осложняло затянувшуюся постановку диагноза.
Пришёл результат первого трепана. И… «недостаточно биоматериала». Надо снова сдавать. Я сдала трепан(и было даже терпимо). И на всякий случай снова сдала стерналку(хотя это не то обследование, которое хочется сдавать на всякий случай. Бластов нет. Я ждала трепан и между этими делами жутко болела. То ангина, то стоматиты, то сопли, то ещё что-нибудь. Про стоматиты я могу рассказать многое. Мои стоматиты герпетические. У меня ни разу в жизни не вылезала «простуда» на губах, а вот стоматиты на низких лейкоцитах постоянно. Огромные и болючие. Я даже покупала лидокаин чтобы полоскать им рот. Больно было не только есть, но и говорить. Однажды стоматит вылез даже на языке и моя соседка по палате была уверена что я шепелявлю сама по себе.
А ещё на низких тромбоцитах я была в крапинку. Из-за крайне низких тромбоцитов на теле появлялись петехии-маленькие кровоизлияния в кожу. Стоило почесаться и я вся была в синяках будто бы меня избивали.
А ещё мне пришлось постричь волосы. Они жутко сыпались и медсестры шутили что по следу волос можно отследить мои передвижения по больнице.
Всеми правдами я дождалась трепан. Миелодиспластический синдром. Жопа. Лечащий врач усомнился. Сказал что клиническая картина похожа на апластическую анемию и на мдс это не похоже. Поэтому она дала мне направление на обследование в ГНЦ в Москву.
В Москву я летела своим ходом. Дожидаться льготного проезда было некогда.
В столицу я поехала с бывшим мужем. Просто моя мама тогда следила за моей дочкой, сестра работала, а ехать одной было страшно. В Москве мы заселились в гостиницу и я поехала в ГНЦ. Приняла меня странноватая женщина. От неё неприятно пахло и она была очень груба. Очень. Но в отзывах писали что она отличный диагност, поэтому я терпела всё. Терпела её крики на меня, когда я сказала что при очередном трепане и стерналке(делали за раз и из подвздошной кости) было больно, терпела многочасовые очереди к ней. Я приходила туда утром и уходила в пять часов вечера. И всё это время сидела в очередях.
У меня взяли необходимые анализы, я оплатила часть из них и поехала домой. Результаты должны были придти на почту. Дома было хорошо. Я отдыхала и наслаждалась обычной жизнью. С радостью готовила, мыла посуду и воспитывала дочь.
Отдых от больничных будней длился в среднем 7 дней. В потом мне становилось очень плохо и я возвращалась в РКБ.
В этот раз у меня воспалились два прыща на лице. Ну прыщи и прыщи. А оказалось что это фурункулы, которые разрослись и я поехала в приёмный покой. В приёмном покое молодой хирург порекомендовал делать компрессы из хлорогексидина(спиртовые мне нельзя было из-за петехий), вскрывать нельзя из-за низких тромбоцитов и лейкоцитов. В общем антибиотики в помощь и вперёд в родную гематологию.
Гематолог при осмотре моего оба, в котором «звезда горела», конечно, поржал и назначил новые капельницы с антибиотиками. К слову о лечении. На тот момент я безостановочно пила ацикловир, флуоксетин, панкреатин и противозачаточные. Плюс бесконечные антибиотиками всех видов. Вот и всё лечение, а вернее поддерживающая терапия.
Пришёл результат Московского трепана. Апластическая анемия сверхтяжёлой степени, костным мозг на 99,9% замещён жировой тканью, все ростки кроветворения сужены. Плохо, но шанс на выздоровление есть. Мой гематолог готовит меня к атгаму. Протокол лечения апластической анемии относительно прост(на словах): есть родственный донор-идём на трансплантацию, если нет, то атгам и циклоспорин, если не атгам не поможет первый раз, то делают снова, есть и со второго раза нет гематологического ответа, то назначают трансплантацию от неродственного донора. Меня почему-то сначала хотели атгамить, не проверив нас с сестрой на совместимость, но беседы с врачом всё таки подтолкнули её назначить нам это обследование в Санкт-Петербурге, в НИИ им.Р.М.Горбачёвой. Сестра приехала в Уфу, мы сдали пробирки крови(вроде бы у неё три, у меня пять пробирок) и она полетела в город на Неве отвозить пробирки на обследование. HLA-типирование штука платная. Стоила по-моему за два этапа типирования 36тыс. А потом мы с сестрой узнали что мы совместимы и начали готовиться, обследоваться и всякое такое. Многие анализы приходилось сдавать платно в Инвитро. Поэтому я решила открывать сбор средств. В соцсетях мои друзья-знакомые уже знали о моей болячке, поэтому они быстро откликнулись и мы начали собирать деньги на обследование и дальнейшее проживание в Питере на время лечения. Собирать деньги было тяжело, но было очень приятно получать уйму пожеланий от знакомых и чужих мне людей. Кто-то просто желал мне здоровья, кто-то молился за меня. Один мужчина, видимо глубоко верующий, собрал кучу людей чтобы они помолились за меня в мечети. Я, хоть и не верующая, но это оценила. Просто я считаю что в сложный период жизни все способы достижения цели хороши и может быть эта молитва тоже повлияла на случившееся и на мой настрой.
Окей, есть диагноз, есть протокол лечения-значит можно и инвалидность оформить.
Вот тут-то и началась жесть. Все, абсолютно все анализы и бумажки мой гематолог подготовил для комиссии МСЭ. Участковому терапевту требовалось только оформить их и отправить. Но вот беда, тот самый участковый терапевт, назначивший кАфеин, уволилась и мне назначили нового терапевта. Ух, какие у нас были битвы интересов) Новый терапевт была молодым и очень уверенным в себе специалистом. А я… а я, наученная горьким опытом, знала что мне нужно сдавать общий анализ крови каждые три дня(когда я находилась не в стационаре), начала что мне ни в коем случае нельзя сдавать кровь из пальца(на низких тромбоцитах мои пальцы приобретали замысловатые оттенки синего, фиолетового и зелёного цвета, я знала какие направления и обследования мне нужны для госпитализации в гематологию и я знала что если я сдала анализ крови дома, то гемоглобин не может быть выше 60, а тромбоциты дай бог будут около 10 и анализ крови, который отдаёт мне этот терапевт уж точно не мой(ну или это чудесное исцеление, не иначе) потому что в этом анализе нормальные показатели крови. Мы ругались, я отказывалась забирать чужие анализы крови, а она твердила что если написана моя фамилия, то это моё и всё тут. И в один прекрасный день, приношу я ей свои документы на комиссию МСЭ и говорю «пожалуйста, отправьте их поскорее, я на следующей неделе буду уже лежать в больнице, поэтому принесла всё что нужно, если нужны какие-то ещё документы, то говорите сразу». Она сказал всё нормально и я спокойно ушла домой, а через пару дне легла в гематологию на недели две-три. Приехав в родной город, я снова пошла к ней узнать отправила ли она мои документы. Ииии… конечно она отложила из и забила. «Вы вообще не мой пациент!» То есть я покупаю препараты коробками(которые могла получить бесплатно), организовываю сбор средств(это прям крайняя мера), моя семья экономит на всём и сестра уже готова даже продавать свою квартиру чтобы оплатить лечение, а положенную мне пенсию по инвалидности я нем могу получить потому что кое-кто забил и не отправил готовые документы. Тогда я сорвалась. Единственный раз я орала в больнице. Я орала так, что сама испугалась, но решила если уж играть роль истерички, то биться до последнего. Врач(вообще она была из тех, кто не прочь поскандалить, есть такие люди, по которым сразу видно что они прям любят поорать), начала орать в ответ и я заплакала. Блять! Мне было так обидно, я была так измотана вот этими проблемами. И мы пошли к заведующей разбираться в этом конфликте. Я уже успокоилась и пыталась вести диалог конструктивно с адекватным человеком(с заведующей), но того терапевта уже было не остановить. Она орала, истерила и начала на меня наговаривать(якобы я её довела до слёз, хотя вообще-то это я заплакала потому что я будто бы выпрашиваю эту сраную пенсию как попрошайка). Заведующая спокойно поговорила с нами и взяла всё под личный контроль. Она потом всегда мне помогала, хотя было много заминок с препаратами и лечением. Документы ушли на МСЭ.
Я снова легла в гематологию. Перед поездкой в Санкт-Петербург нужно «залиться» кровью. Поступила в отделение в хреновом состоянии и по стеночке ползла в туалет(гемоглобин был ниже 50), боль была адская, сил не было.
И когда я уже готовилась к выписке и к поездке на ткм, мне позвонили из МСЭ. Они не хотят давать мне первую группу(хотя по правовым документам я подходила на первую группу). Мне пришлось тыкать им в номера приказов Минздрава, на что я получила ответ «вот после трансплантации приедете и оформим». И ничего что мне 100 дней после ткм нужно как-то жить в Питере и покупать лекарства и прочее. Они, видимо, думали что ткм-это как в магазин сходить. Тогда я сказала что согласна на вторую группу, но предупреждаю заранее что буду обращаться в прокуратуру. Мне сказали что свяжутся с Уфой и перезвонили через 20 минут. Первую группу дали.
Помимо обследований, меня готовили к ткм, нужна была полная санация ротовой полости. Про тот зуб, который воспалился при дебюте мы же помним?) Вот его пришлось удалять. Было жутко. Потому что от любых прикосновений у меня кровоточили дёсна, а удаление зуба для меня было огромным риском(но и там накосячили и поездка отложилась из-за осложнений, у меня поднялась температура и мне раскурочили всё, пока удаляли зуб).
Ну всё. Пока всё. Я весь день урывками писала зтот пост, поэтому если есть очепятки и ошибки, прошу прощения)
В следующий раз напишу уже как проходила трансплантация и какие были ощущения от этих процедур)
Ну и вот парочка фотографий меня и моих синяков.
