Ну раз пошло такое дело, то накатаю для начала пост о себе и о своей болячке3
Я написала тут ответ на пост о лимфоме и решила а чо бы не развить тему? Вдруг полезно будет? А ещё у меня выходной, я впервые за несколько недель отоспалась и даже уложила спать дитёнка в отдельную кровать. Поэтому энергия для рефлексии есть)
Итак, знакомьтесь, я Гузель, почти всю жизнь жила в Башкирии в крошечном городе под названием Сибай. Мне 29. Воспитываю дочь в соло и вообще живу как все. Но, как говорила моя мама, я сама индивидуальность, у меня редкое заболевание крови. Апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Такое заболевание считается орфанным. И я до ноября прошлого года носила гордое звание «Инвалид-орфанник».
Чтобы было не сильно уныло, буду объяснять своими словами что такое апластическая анемия. Костный мозг(не тот что у нас в голове, тот что в голове зовётся «головным мозгом» и не тот что в спине, он зовется «спинным») находится в костях. Уточняю потому что когда я встретилась с друзьями-приятелями после трансплантации костного мозга(ткм) многие спрашивали «а где у тебя шрам на голове?тебе же операцию на голове делали?» или «а не было рисков что ты не будешь ходить, операция же была на спинной мозг?». Костный мозг находится в костях и отвечает за кроветворение. Гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты и иже с ними творятся там. Костный мозг жидкий и похож на кровь. У нормальных людей примерно так. У меня вместо нормального костного мозга в какой-то момент появился жирочек(жирный, жирный, поезд пассажирный). Мой костный мозг «отказал», перестал делать свои дела и функции и сказал «адьес амиго». И начался пиздец. Я это не сразу поняла, я тогда вообще в декрете была, пережила тяжёлые абьюзивные отношения с адскими эмоциональными качелями и домашним насилием и соответственно после домашнего насилия, я пережила тяжелый разрыв с отцом своей дочери(но не будем об этом). В общем, я была обычной заебавшейся в декрете женщиной. Мне болеть некогда. Поэтому летом 2020 я гуляла с дочкой, носила её на руках, тягала её самокаты-беговелы и пакеты с продуктами. И унывала. Вставать по утрам не хотелось, я весь день тупила и залипала, голова болела так жутко, что не помогали ни найзы, ни кеторолы, ни любые другие обезболы(помог один раз какой-то триптан, который я сама себе назначила, блин). Так ещё и выглядеть стала плохо, синяки под глазами, побледнела, осунулась, так ещё и синяки на ногах будто бы я вступила в бойцовский клуб(первое правило и всякое такое). Но я же просто устала в декрете. Надо выходить на работу, все же знают что лучший отдых-смена деятельности. А синяки у меня потому что ребёнок очень активный, ага. Так помимо синяков у меня ещё и стоматиты полезли, и не одна маленькая «бляшка», а вот прям такие что слёзы из глаз шли когда я зубы чистила или ела. И как назло обострился синусит(хотя никогда его и не было), но это, конечно, от того что дочь из садика заразу приносит и меня заражает, ага. Ну в общем терпела я и превозмогала. А между тем, моя мама начала бить тревогу и погнала меня пинками к врачу.
Пришла я к терапевту, показалась такая красивая, рассказала про всё и врач мне выдала рецепт на «кАфеин»(вот дословно её медсестра так и написала) и я выцыганила у неё направление к неврологу. Купила кофеин и он мне, разуемся не помог. Становилось хуже. Давление было низким, а пульс был 127. Высоковат, да?) В носу появлялся отчётливый сладковатый запах(там же синусит). Есть я не могла и соответствует похудела. А ещё и волосы начали сыпаться так, что домочадцы ахуели с количества волос на коврах. Но я превозмогаю и жду дату приёма у невролога. Вообще, в подростковом возрасте у меня было когда-то внутричерепное давление(его вроде чуть ли не всем ставили) и голова болела прям также, но не так интенсивно. Болел затылок и за ушами. А потом я и вовсе не могла спать от биения сердца в ушах. Дождалась заветной записи и пошла к неврологу. На третий этаж я поднялась с трудом, запыхалась будто пробежала марафон. Пришла к неврологу(она же зав поликлиники), рассказала свои беды и показала свои красивые синяки. По взгляду поняла что что-то не то. Невролог выписала мне направление на общий анализ крови. Я его сдала и понеслось. На следующий день мне позвонили и сказали быстро ехать на госпитализацию. Какая госпитализация?! У меня дочь в садике, у меня выход из декрета, суп надо сварить и вообще я хотела сериальчик вечером посмотреть?! Но мама приехала в слезах(город маленький и ей уже позвонили) и мы поехали в больницу.
Приехали, оформились и мне сказали что я вообще не должна ходить, у меня гемоглобин 36, тромбоциты около 10 и лейкоцитов так мало, что они даже не смогли их посчитать(а я ещё и дочь с её самокатами на руках таскала)Что за напасть со мной они не знают. Сдала все пцр, легла в общую палату терапии. Гемоглобин низкий-значит железодефицит, бахнули два пакета на всякий случай(сейчас я прям понимаю что так не надо было делать). Залили меня эритроцитарной взвесью и оставили лежать. А у меня то в носу пахнет, я им говорила, но внимания никто не обратил. Лежу в палате, ко мне не приходит врач. Пошла её искать. Она пробегая мимо меня сказала «у тебя скорее всего лейкоз» и убежала. Ахуела ли я? Ахуела. Нет, сначала я оценила свою эрудированность, мол знаю чо такое лейкоз-это уже хорошо. А потом начался мой персональный ад. Все мы знаем что рак-это плохо, это тяжёлое лечение, это боль, смерть и вообще все же знают эти грустные фильмы, в которых у героини рак и она, конечно же, трагично умирает. Ну и я впала в уныние. Я ревела 24/7. Мне было жаль себя, жаль свою дочь, жаль маму и всю мою семью. А дело было в расцвет пандемии, поэтому осталась я с этими мыслями один на один. Помню что мама с сестрой заказали мне в больницу роллы дабы утешить меня, я из ела, давилась и плакала. Это были самые невкусные роллы в моей жизни)
А потом мой синусит аукнулся раздувшейся щекой(и я разумеется в интернетах почитала о гиперплазии дёсен при лейкозах и начала паниковать), ко мне пришёл челюстно-лицевой и назначил лечение в платной клинике(которая оказывает принадлежала ему). Мне там вскрыли зуб(чтобы весь экссудат вышел, на моих низких тромбоцитах вскрывать это всё было нельзя), а потом запломбировали до лучших времён.
Врач ничего не говорила и моя семья начала настаивать на скорейшем обследовании в Республиканской больнице в Уфе. Не буду рассказывать как тяжело мне далось попасть туда(у меня брали пцр раз десять, КТ я проходила раз пять и все эти КТ были утеряны), но я поехала в Уфу на машине скорой помощи.
Так как текст уже вышел огромным, а у меня на часах 03:50, завтра выложу продолжение. Чесслово)
