В первую очередь хочу поблагодарить неравнодушных пикабушников, в частности @Oncohaematology, за то, что в трудный момент пришли на помощь и в состоянии, близком к панике (панические атаки тоже имели место быть, о которых могу рассказать отдельным постом, если будет запрос), дали очень правильные советы и направления! Это позволило не поехать кукухой, когда из-за эпидемиологической обстановки и моей субфибрильной температуры меня не брали в стационар.
Паника теперь позади и многое уложилось по полочкам, поэтому хочу поделиться своим опытом с теми, кому вдруг пришлось столкнуться с подобным диагнозом или просто такое заходит. Информации в интернетах очень много, но никому не пожелаю пропускать через себя эти тонны специализированной литературы, которые довелось мне штудировать, ожидая госпитализации. Хотя, не скрою, ввиду моей принадлежности к медицинской семье и глубокой любви к медицине, мне было интересно. Но было бы гораздо интереснее почитать взгляд изнутри ситуации.
Итак, минуло почти 7 месяцев с момента постановки диагноза терапевтом АИЦ (после моего обращения с жалобой на небольшую температуру, слабость, обострение хроники и сниженный аппетит), который позднее подтвердили в отделении Гематологии ККБ №2 г. Владивостока (известна местным жителям под названием "Больница Рыбаков"). С полной ответственностью могу заявить: ХМЛ - не приговор, с этим можно и нужно научиться жить с помощью компетентных профильных специалистов, коих посчастливилось мне повстречать на своём пути. Уровень медицинской помощи, оказанный мне по ОМС, а так же человеческое отношение были на высоте! Чистое светлое отделение после недавнего ремонта с небольшими палатами и вкусным (!) диетическим питанием оставили неизгладимое впечатление. Знаю, что не во всех регионах нашей страны всё так же радужно и мне несказанно повезло оказаться именно там, но при любом раскладе в первую очередь необходима госпитализация для проведения комплексного обследования на предмет повреждений систем внутренних органов организма, для подтверждения диагноза и уточнения стадии заболевания. А именно:
1. Общий клинический анализ крови, Биохимия крови, ЭДМ, ВИЧ, гепатиты.
2. Анализ мочи.
3. Трепан-биопсия (пункция) костного мозга (из заднего гребня подвздошной кости) - это совсем не страшно, не приятно - да, но вполне терпимо. Немного тянуло ногу до колена, но некоторые в/м уколы дают более ощутимый болевой эффект. Эта манипуляция позволяет подтвердить диагноз на 100% и определить стадию заболевания путем цитогенетического исследования. В моем случае была выявлена хроническая фаза - то есть начальная. Цитогенетика производилась на платной основе (5к руб), отправляли материал в лабораторию Центра Материнства и Детства - также определяет особенности генетической поломки (они бывают разные при одном и том же диагнозе) - у меня самая распространённая, так называемая филадельфийская хромосома. Срок готовности - 10 дней.
4. Рентгеновское исследование органов грудной клетки - показывает наличие или отсутствие инфильтрации лёгких опухолевыми клетками (так как в периферической крови становится очень много лишних клеток, они могут натромбовать собою внутренние органы) и прочие изменения, которых у меня к счастью обнаружено не было, поэтому других тонкостей не знаю.
5. ЭКГ - мотор качает дурную кровь, поэтому ему тоже может достаться. Меня пронесло, так как на момент исследования с первого дня госпитализации уже принимала противоопухолевую терапию, направленную на устранение полчищ лейкоцитов.
6. ФГДС или гастроскопия - то, что в простонародьи называют "глотать зонд" - удовольствие сомнительное, но тоже вполне можно пережить, если следовать всем инструкциям специалистов, которые всю недолгую процедуру разговаривали со мной, всячески хвалили и направляли внимание в нужное русло. Мне очень помогла рекомендация - дышать носом. Также необходима для обнаружения изменений в тканях желудка. У меня были, но не страшные.
7. ФКС - фиброколоноскопия - то ещё веселье, но ради здоровья пойдёшь и не на такое. Прочла о возможности проведения этого исследования в состоянии медикаментозного сна (седации), но лечащий врач убедила меня, что ввиду индивидуальных особенностей строения кишечника у каждого человека, специалист может остановить исследование, если вдруг не сможет пройти какой-то участок, то есть очень важна обратная связь от пациента. Дисклеймер: Надеюсь, никто из читающих не кушает в данный момент или относится к числу пикабушников с устойчивой психикой)) Обратную связь я давала очень охотно, нервно хихикая, потому что будто Чужой сновал в моем животе, но если и было чуточку больно, то на миг и доктор тут же меняла направление эндоскопа. Огромным бонусом было созерцание подробностей моего внутреннего мира на мониторе в реальном времени, мне даже показали рубец от аппендэктомии. Никогда не думала, что это так красиво - внутренний мир) Сей факт с лихвой скомпенсировал неприятные ощущения от процедуры. Подготовка к ФКС понравилась гораздо меньше, как на зло, очень хотелось кушать, когда было уже нельзя ничего, кроме прозрачных жидкостей. И препарат для очищения кишечника не вкусный, благо, мне рекомендовали такой, которого выпить нужно было всего 1 л (приобретался самостоятельно, стоил адекватных денег). По результатам - норма.
8. УЗИ щитовидной железы, брюшной полости, органов малого таза - направлены на обнаружение все тех же изменений. В первую очередь изменениям подвержена селезенка, так как является кроветворным органом, печень на втором месте. И ни первая, ни вторая не дают о себе знать, пока не достигнут поистине огромных размеров. Я тоже звоночков от них не слышала, хотя селезенка по результатам УЗИ была существенно увеличена. Почки тоже балуются, так как вынуждены работать в неестественных для них условиях, но мои довольно быстро пришли в норму, так как им помогали необходимым препаратом.
Название препаратов не пишу намеренно, так как их стоит принимать только по назначению и под наблюдением врачей. С первого дня в стационаре и до готовности результатов цитогенетики мне было назначено 4 наименования и принимала я их до приведения всех показателей в норму. Проводился постоянный контроль анализов крови и мочи, что позволяло отследить момент, когда приём нужно было прекращать. Когда стали известны все подробности моего диагноза (цитогенетика), начала приём таргетного препарата (ИТК - ингибитор терозинкеназы), который направлен непосредственно на причину, а именно на определённый белок, который способствует усиленному производству (пролиферации) клеток крови. Понятно, что есть ещё более глубокая причина - генетическая поломка, но всё же такой подход менее разрушителен для организма, нежели химиотерапия при других онкологических заболеваниях, поэтому, можно сказать, тут мне тоже в каком-то смысле повезло. Препарат полностью оплачивается государством, хотя имеет немалую цену и в некоторых случаях принимается пожизненно.
Побочка имеется, но корректируется соответствующим питанием и позитивным настроем. Всё очень индивидуально, но по прошествии двух недель от начала приёма, я начала вспоминать, как приблизительно себя может чувствовать здоровый организм. Специфика и коварство заболевания таковы, что изменения в состоянии наступают очень медленно, так, что успеваешь к ним привыкнуть. Меня спасло небольшое обострение (коего могло и не случиться) и ковид у супруга (я так и не заболела в этот раз). Утомляемость списывалась на перенесенный в 2020 году ковид и стресс. Кстати, встречались случаи, когда после ковидлы у людей начинались похожие проблемы с кровью (может быть и совпадение, но кто его знает). Не хочу пугать, но если вдруг вы давно не сдавали анализы и быстро устаёте, не поленитесь и сделайте это, ибо чем раньше, тем лучше.
Примерно через 1,5-2 месяца столкнулась с ещё одной трудностью - после того, как показатели крови от избытка пришли в норму, на фоне приёма терапии они поползли вниз, в сторону недостатка, такие побочные явления тоже описаны. Но это вовсе не значит, что так будет у всех, к тому же вся эта история пришлась на весну, когда организм был ослаблен авитаминозом (возможно это могло повлиять). Наблюдающий меня гематолог настоятельно не рекомендовал мне начинать приём витаминов, так как лишняя нагрузка на печень совершенно не нужна. Только правильное питание, свежий воздух и позитив! Иммунитет тоже ослаб, поэтому даже после отмены масочного режима везде ходила в респераторе с защитой ffp3/N95, пользовалась антисептиком, часто мыла руки и употребляла в пищу только свежие продукты, это помогло не подхватить ОРВИ и прочие "прелести". Правда при переезде в Москву поездом месяц назад таки слегла с простудой, но тут ещё аклиматизация, полагаю, сыграла свою роль.
Теперь, когда организм адаптировался к ИТК и лейкоциты пришли к нижнему порогу нормы, а тромбоциты подбираются к нему, рекомендована поддерживающая терапия по показаниям врача, то есть сперва необходимо выявить дефициты и только потом пить витамины. И также можно начать решать медикаментозно в случае необходимости и показаний другие не острые вопросы по здоровью (экструзия межпозвонковых дисков - старая история, которая обострилась, пока имели место быть слабость и малоподвижность, небольшая киста яичника, которая обнаружилась на УЗИ органов малого таза - никак не проявляла себя физически). Гематолог тоже рекомендовал потерпеть, помогала себе лечебной физкультурой и ходьбой.
Пожалуй, на этом пока прервусь, так как оченьмногобуков. Следующим постом расскажу подробнее о побочных действиях ИТК, питании, мониторинге показателей крови, дальнейших необходимых обследованиях и перспективах. На данный момент мне 35, беспокоит только поясница, лёгкая анемия с метеочувствительностью и субфибрилитет, зависящий от женского цикла - привет, киста и ослабленный иммунитет. В ближайшее время запланированы приёмы у профильных специалистов. Здорово спасает, что работаю пока из дома и ножками хожу только на прогулки и в поликлинику.
Если что-то забыла или исказила, специалисты, прошу, поправьте. С момента госпитализации прошло прилично времени, могла ошибиться. Надеюсь, кому-то моя информация будет полезна и не придётся столкнуться с пугающей неизвестностью. На все вопросы с радостью отвечу. Будьте здоровы!
P. S. Ну, и котиков для красоты)
