История болезни

Я долго собиралась с мыслями, чтобы написать этот пост. Сразу хочу сказать, что история будет анонимной и пишется не выговориться ради, а пользы больных для.

Какой пользы? Возможно я помогу подросткам, попавшим в такую же ситуацию и дам их родителям понять, что же происходит в голове их больных детей. Поэтому, даже узнав меня, позвольте остаться анонимом. Спасибо.

Итак, история началась в Москве в начале 2000х, когда автору было 14. Был погожий осенний день, поделивший жизнь на "до" и "после": из здорового подростка, активно планирующего свою жизнь, я превратилась в больную девочку просто не представляющую, что же ждать мне завтра от собственного тела.

Приступ был классический, точно по учебнику, с судорогами, пеной и непроизвольным опорожнением мочевого пузыря. Тогда было ещё не стыдно - было страшно и непонятно, меня привезли в больницу.

В обычном неврологическом отделении городской больницы мой случай не был эксклюзивным и на меня не смотрели, как на диво дивное, а вот я пребывала в откровенном ужасе от бьющихся в припадках маленьких пациентов и их донельзя напуганных родственников.

Врачи были доброжелательны, медсестры милы, и они совершенно равнодушно ставили уколы и налаживали капельницы, будто укрощая какого-то зверя, временно посетившего постояльца этого отделения.

Там же, в больнице, вам дадут надежду сказав, что пубертат - такой вот чудесатый возраст и молитесь, чтобы приступ был первым и последним, поскольку такое бывает.

Лично у меня по результатам исследований никаких отклонений обнаружено не было, поэтому через 10 дней меня благополучно выписали с кучей направлений. А теперь, как и обещала, мои советы родителям и больным:

1. Никогда не скрывайте от ребенка того, что с ним произошло. Честно, открыто, максимально прямо расскажите ему что случилось в мельчайших подробностях включая то, как повели себя окружающие. Не надо рассказывать про небольшой обморок и то, что его друзья работали четко и слаженно, как бригада 911. Если приступ случился в людном месте, то поверьте мне, что уже на следующий день история обрастет невиданными подробностями, которыми люди с больным непременно поделятся. И да: версия, похожая на изгнание дьявола из девочки в "Очень страшном кино" приживется как родная. Поэтому дайте объективную оценку ситуации - это залог будущего взаимного доверия, без чего просто невозможно грамотно бороться с болезнью, не отстраняясь друг от друга.

В нашей ситуации, к сожалению, мама решила дать мне минимум информации, что в дальнейшем сильно осложнило наши отношения. Причина? Я просто перестала ей верить. Когда самый близкий человек рассказывает про "маленькое отключение сознания", а твои сверстники в мельчайших подробностях пересказывают тебе сюжет из фильма "Экзорцист", то становится отнюдь не легче, поверьте;

2. Надежду, что это первый и последний приступ, вам обязательно дадут. Но не надо за нее слишком рьяно хвататься и безоговорочно верить в такое развитие событий. Лучше скажите, что такое возможно, но и данная болезнь при правильно подобранной терапии позволяет жить полной жизнью. Как бы не сложилось - вы справитесь, вот в это вы и должны верить;

3. Вот это желательно прочесть всем. Не нужно орать, визжать, а тем более отвешивать пощёчины и трясти эпилептика - этим вы не поможете никак. Как помочь? Повернуть голову на бок, подложить под нее что-то мягкое (не объемное), убрать то, что больного может травмировать (мебель, предметы интерьера). Если больного надо переместить, то только подвинуть (волоком). Что делать категорически нельзя? Давать какие-либо препараты (если не назначены врачом), пытаться засунуть в рот какой-нибудь предмет (я прикусывала язык, но ни разу не откусила, а вот четырех передних зубов из-за желающих помочь таки лишилась), напоить (и такое бывало), сдержать судороги (чревато переломами и травмами). Что в итоге делать? Просто ждать, максимально обезопасив больного. Если вы не в курсе, что за форма эпилепсии у человека, то скорую лучше вызвать. Если это ваш близкий человек и припадок длится не более 5 минут, то ждите окончания приступа. Помните, что суета и паника вам не друзья;

4. Приступ является некоей перезагрузкой, после него больной некоторое время дезориентирован и нуждается в "мягком" приземлении на бренную землю. Не удивляйтесь пожалуйста, что больной задаёт тупые вопросы: кто я, где я, что произошло?

Отвечайте максимально спокойно, уверенно, не кричите - это пугает. Шутить тоже не советую - не вижу смысла. Возможны навязчивые состояния, когда больному внезапно куда-то зачем-то надо: не надо возмущаться в ответ, категорически отказывать, просто предложите немного подождать. Если хочет пойти попить сам - сопроводите на кухню, хуже не будет. Кому-то нужны объятия близких, другому - побыть одному. Просто дайте возможность придти в себя окончательно, вы поймёте когда это случится: вопросы о произошедшем станут более осознанными и возвращайтесь к пункту 1);

5. Жизнь с эпилепсией подразумевает некоторые ограничения и их, в зависимости от формы заболевания, может быть от немного до дохрена. И здесь скрыто главное: эпилепсия проявляет себя ТОЛЬКО приступами (по большей части, если исходить из моего опыта), в остальное время больной никак и ничем не отличается от здоровых людей (мой вариант, опять же) и не ощущает себя больным. Поэтому дайте больному по максимуму ощущать себя здоровым, иначе ничего хорошего вас не ждёт. Помните, что случается с гайкой, которую пытаются закрутить потуже? Вот вас ждёт примерно та же реакция от юного пациента. Практически все, с кем бы я не общалась, больными себя НЕ считали, такая вот специфика. Дайте больше свободы там, где можно: оставьте ежедневные разговоры про болезнь, исключите добрых друзей семьи, смотрящих на подростка, как на прокаженного, просто не позволяйте эпилепсии подчинить себе свою жизнь.

Подведя итоги первого поста скажу, что главное - не врать больному и не скрывать от него подробности происходящего. Это то, что касается отношений в семье, но очень, очень важно.

Поменьше контроля, пожалуйста, поскольку гиперопека и излишний контроль неизбежно приведут к яростному сопротивлению.

Ещё добрый совет - заведите больному домашнее животное (с его согласия, разумеется). Кошка, собака, морская свинка - неважно. Ещё один источник тепла и радости, который лишним не будет.

В дальнейших постах, если интересно, буду поэтапно рассказывать про учебу, работу, личные взаимоотношения (это очень тяжёлая тема), планирование семьи.

О себе рассказывать не буду - хочу поведать выводах, которые я для себя сделала, это полезнее.

Стаж болезни 21 год, знакомых с подобным диагнозом море.

Если нужна поддержка или чувствуете себя рыбой, выброшенной на берег - пишите в комментариях, буду рада поддержать. На вопросы буду рада ответить.

Сама в поддержке уже не нуждаюсь, потому и решила написать.

Всем здоровья!

Всем привет!)
Ну что, вот и пролетел целый месяц с начала моего ортодонтического и хирургического лечения)

Состояние на сегодня: я привыкаю к брекетам на верхней челюсти. Уже без воска! Юхху) Жевать что-то твёрже кусочка банана - не могу, кушаю мягкое. И кусочками. Всё приходится резать, кусать не получается, да и нельзя.

Последние дни челюсть болит ежедневно и монотонно, без обезболивающих не обойтись.
Также временами мучает головная боль и адские боли в мышцах лица (это если говорю много).
Очень помогает позитив и смех, как ни странно, после получения хороших эмоций моё физическое состояние намного улучшается😌

Дылка не уменьшается, я её измеряю😂на этот счёт переживать не стоит)

А давайте сравним меня до начала лечения и сейчас?

Так было ДО. Фотографировалась я крайне редко, потому что мне было очень сложно и стыдно улыбаться. Неправильная челюсть, прикус - огромнейший комплекс, который преследовал меня всю жизнь. Очень видно, что мне тяжело улыбаться, посмотрите как сильно напряжён подбородок, губы сжаты с усилием, причём губы должны быть в определённом положении, иначе торчат зубы.

А так сейчас, спустя месяц. Я больше не боюсь улыбаться, мне нравится фотографироваться) И это всё не смотря на дылку и брекеты!))
Я безмерно рада всем этим изменениям)

А теперь немножко меня в видеоформате))

Привет, неудачники, коим и я являюсь:)

Рад буду ответить на вопросы, если они будут.

Отвечу сразу:
Все вместе вышло в 25 000 при курсе 80-90р за американский.
Место действия Кемерово.
С собой обязательно чулки компрессионные, бритый пах и готовьтесь к суткам в больнице. Метод Мармара.
Болеть будет около 2х недель.


Начнём.

Пережив две операции по варикозу на правой и левой ногах я думал, что все позади, но нет, мои 49,5 мм постигла злая участь.

Обнаружил я это случайно и очень неприятно для себя. Мылся в душе и почувствовал резкую тянущую боль в паху, настолько сильную и до этого только испытываеммую при ударе, я не выдержал, упал на колени и начал ощупывать болезненные места.

Чувствую какое-то образование и поскольку произошло это в мартовские выходные, в голове был вопрос - новообразование или вена. Проведя пару дней в поисках информации и шуток о том, что возможно у меня будет курс химии, в поисках ответа я пошёл в платную клинику к урологу, где после ощупывания и УЗИ был поставлен диагноз Варикоцеле 2 степени. Часть морального груза с плеч упало. И в нашем угольном регионе и зная людей с онкологией это вообще как победа в лотерее.

Секс в эти дни стал болезненным, а это даже с учётом того, что мы с отчимом давно не общаемся , а также переодически стало тянуть пах в течении дня, что вызывало дискомфорт.

Выход один - лечить, причём как можно быстрее.

В клинике куда обращался, данную операцию не делают и направили в городскую.
Где добродушный врач, посмотрел бумаги и держа в одной руке мой паспорт, а во второй машонку с улыбкой говорил мне о том, что все не так плохо и операция пройдёт легко, находясь в таком положении я мог бы с ним спорить?)

Сразу скажу, что если бы не хорошее чувство юмора персонала, моё лёгкое стеснение снять штаны на людях не увенчалось бы успехом.
Если у вас грустный врач, помните, это здоровье и тут не может быть стеснения.

Договорились о дате операции. А также о том, что домой уйду на своих двоих в этот же день. Для меня это было важно.

Повторно сдав все анализы и сделав УЗИ, а также рентген мошонки, ЭКГ, флюорографию, сдав тест на ковид, получив указания побрить пах, надеть чулки, не есть и не пить с вечера, я отправился домой и стал ждать.

Утром уже в больнице разместили в палате с тремя приятными дедулями, с которыми были душевные беседы о жизне, о том, какие у них были годы, о стране которой нет и ни слова о текущих событиях, хоть и постоянно были включены новости. Никогда не видел таких взрослых, не озлобленных и светлых людей. Если бы не храп ночью, то поставил бы уверенные 5 звёзд.

Операция началась в 11 часов дня.
Наркоз уже знакомый, ставят в спину, отключается все, что ниже пупка.
Такой же наркоз был на первой операции с одним небольшим но, в прошлый раз отошёл от него в разы быстрее, скорее всего импортозамещение.

Наркоз действовал болезненно, ощущение было такое, что между коленом и стопой положили палку и начали брать на излом. Терпимо, но очень неприятно.

В 11:30 приступили к самой операции.
В смысле кровь, мясо и тд.

В 12:00 я уже был в палате с лежащим на месте операции охлаждающим сосудом.

От наркоза отошёл только после 20:00, очень тяжело соображал, совершенно не мог ходить, а также, то просыпался, то засыпал, переписываясь с друзьями.
Перечитав сообщения скажу одно - не пишите никому после наркоза мысли бегают и несвязанные предложения встраивается в одну красивую цепочку)))

Много слышал об этом, но вот испытал на себе. Забавный опыт, когда в голове будто несколько личностей и каждый прав. Например первый я, говорил о том, что спи уже в больнице и никуда не уходи, ведь, ты уже всех предупредил. Второй же, прям в эту же минуту рассуждал о том, что нужно куда-то идти, а утром вернуться. И третий, который спорил с четвёртым, убеждал меня в том, что доставка еды не плохой вариант. Время то, всего лишь к 01:00 подходит.

Пережив храп-обстрел моих милых дедов, поев снеков из автомата и не дождавшись завтрака, сходив на перевязку, осмотрелся у врача, я на всех парах я летел домой.

Дома сон. Сон на весь день. Ночью только поел и снова спать.

А вот следующее утро стало не совсем приятным.

Спина болит. Пояс из собачьей шерсти кажется уже чем-то желанным)

Слышали фразу подкатить яйца или передвигаюсь на яйцах. Так вот, вспомните момент, когда они вам казались максимально большими, представили? А теперь представьте, что изнутри, причем одно, наполнилось так, что кожа стала гладкой. Шутки про кожу детей и педофилию вставляйте сами.

Два дня спустя болей в спине нет.
Для молодёжи младше 12 лет и тех, кого не болела спина, то это примерно также, как перелом ребра. Любое движение корпусом будет с болью. Сидеть, стоять и лежать тяжело.

Ещё пару недель все, что тяжелее смартфона поднимать неприятно, терпимо. Ежедневные перевязки.

Две недели про секс не знаю, видел только в фильмах. Кумиром стал, посмотрел все фильмы с ним.

На третьей неделе, остались чулки, ежедневные перевязки, слегка припухлая половина мошонки.
Швы ещё не рассосались.

Фото, отправленные врачу прикреплять не буду, иначе там я горячий, голенький и в чёрных чулках:)

Всем хороших выходных и не болейте)