История болезни

Друзья Всем привет!
В комментариях ранее меня просили написать "серьезнопост" о лечении и об отношении близких мне людей к моему решению.
Буков много, иначе никак.

Основной диагноз: Дистальный глубокий прикус, травмирующий, выраженное сужение челюстных дуг, саггитальная щель 9.7мм.
Прикрепляю ссылки с обзором на ситуацию для новых читателей или для тех, кто забыл:
Почему я решилась на операции по исправлению прикуса. Начало
Почему я решилась на операции по исправлению прикуса и мои действия. Часть 2
Операция по расширению верхней челюсти, день 3
Раскрутка дистрактора. День 3. Повторный обзор проблемы

Фото ДО:
Совсем До/после ЧЛХ, день операции

Краткий обзор плана лечения по этапам:
1. Хирургическое расширение верхней челюсти с установкой дистрактора (срок ношения ~6 мес).
2. Ортодонтическая подготовка на брекет системе Damon Q (самолигирующая) к основной двучелюстной ортогнатической операции (~16 мес).
3. Сплинт-терапия (для постановки сустава в правильное положение, 3-4 мес по предварительным данным).
4. Основная двучелюстная ортогнатическая операция (исправление дистального прикуса, коррекция подбородка).
5. Завершающий этап: восстановление после ортогнатической операции, продолжение ношения брекет системы и доведение смыкания зубов до правильного положения с помощью эластиков (ортодонтические резинки), ориентируюсь на 6 мес.

При поиске и выборе врачей я опиралась на их подход к работе, к пациентам, опыт, качество и результаты других ситуаций, которыми они занимались и исправили.
Я отталкивалась от того, что я хочу качественное лечение, а не от того, где бы сделать подешевле.
Это мой личный выбор, не смотря на то, что я не располагаю достаточным количеством средств на лечение. К такому подходу я никого не принуждаю и не навязываю.

А теперь об отношении близких к моему решению исправить прикус и ко всему операциям, которые мне предстоят.

Ранее вот в этом посте я писала о ситуации с родителями: Жизнь и дылка. А почему не раньше?
Сейчас с родителями я не общаюсь (или они со мной), на это много причин. Они не знают что я делаю, как живу и что происходит в моей жизни.
Меня поддерживают близкие люди, друзья, которым не безразлична я, а они мне.

Моё состояние на сегодня:
На сегодняшний день мне получше локально во рту - нет сильной боли, а к ноющей я привыкла. Общее состояние пока оставляет желать лучшего. Слабость, плохо сплю, совсем не высыпаюсь. Болят слизистые щек и губ. Речь плавно улучшается. Еда всё ещё мягкая.
Не хочется разговаривать вслух...

Не смотря на моё не идеальное физическое состояние, у меня всё прекрасно морально! Я счастлива от того, что продвигаюсь к своей цели, хоть и маленькими шажочками)

Я Всем очень рада и шлю позитивные обнимашки!🤗Вы классные))
Благодарю всех за поддержку 💛

P.S. дылка всё ещё с нами и будет радовать своим присутствием не один месяц)

Друзья, Всем привет!)
А я вот снова пишу 😃

Благодарю всех за тёплые слова и поддержку, это очень придаёт сил 💛

Прошли уже сутки с моим новым апгрейдом, и уже можно делать выводы по моему состоянию) Начнём с того, что эта ночь далась сложно, я почти не спала. А я так ждала страшных снов после фильма ужасов накануне 😁

Боль показывает себя в новом свете, если до этого у меня ныли только кости, то теперь ещё и зубы, но и не в этом трагедия, я даже уже привыкла))
У меня разодрана вся щека с внутренней стороны... В общем, работала я, работала, а потом оп, и обнаружила, что щека прилипла к брекету. Вся печаль в том, что обнаружила я это в моменте улыбки, когда уже щека оторвалась от брекета, оставив на нём часть себя.
Ну что сказать, щеки с брекетов я ещё не соскребала 😀
Зато какой опыт, какая практика)

Что с едой? А ничего, проще не есть, чем есть, особенно с такими ранами) Но я не пренебрегаю приёмом еды и с удовольствием лопаю мягкое, мне же нужны силы рассказывать Вам о ситуации и записывать видосики)
Но на сегодняшнем видео я уставшая, устала очищать брекеты от щек, да и работы было прилично)

Но я ни капли не унываю!))
Недели 2-3 и жизнь запоет новыми красками, щеки отрастут, а брекеты станут частью зубов)
Я рада, что начала лечение, а не отложила его в долгий ящик, мне хорошо😌

По состоянию:дылка не изменилась, и всё ещё со мной) Организму, конечно, сложно, тяжко, мало сил и я постоянно мерзну) скорее бы лето!

Шлю всем лучики добра и позитивные обнимашки 🤗
Немножко меня:

А теперь множко меня:

Пропавший без вести.

Весна - доброе, весёлое время года! Природа оживает: прилетают на гнездовья птицы, пробуждается от спячки лес,  расцветает природа и с нею  жизнь  людей в небольшом городке.
Любимое занятие по весне - собраться компанией где нибудь на природе, у реки или у пруда, забацать шашлычок, порезвиться под весенним солнышком. Отдыхает народ...

Вот и в этот раз компашка друзей , затарившись провизией, пешим ходом добралась до речки меж двух деревень на том  берегу. Вертлявая речушка с переменчивым течением и довольно крутым местами берегом , луговина меж лесом и рекой, теплынь майская и послеполуденная тишина - отдыхай ,не ленись! Но события волей случая враз изменили планы на отдых весёлой ватаги.

Пикник был в самом разгаре, когда кто то из отдыхающих решил набрать воды в котелок - река течёт меж лесных берегов, вода хоть и имеет торфяной настой, но чистая и вкусная. Тем более половодка уж с месяц как завершилась. Вот и пробрался товарищ к бережку меж начинающего подрастать камыша, хотел было черпануть водицы - да так и замер: бесформенная масса заполнившая пёстрый камуфляжный костюм, издавая жуткий смрад, покачивалась меж коряжин на резком повороте русла. Водоноса как ветром сдуло - через минуту вся галдящая тусовка уже с высоты берега разглядывала место происшествия, кто то звонил в телефон, кто то бурно рассуждал о находке,делая самые невероятные предположения...

Звонок из отдела милиции: предположительно труп на берегу напротив Афанасово, наряд выезжает, просят бригаду на констатацию факта обнаружения.

Что ж, едем. Асфальт сменяется грейдерной насыпью, доезжаем до бывшего футбольного поля и сворачиваем на просёлок к реке. Двигаюсь по следам милицейского УАЗа -  сотрудники на этот раз опередили "скоровиков"...
Наряд был необычный -  вместе с сотрудниками прибыли две личности в мятых одеждах, с таких же мятых физиономий  на мир взирали унылые глаза местных алкашей. В руках одного был багор, второй разматывал какое то подобие верёвки,  в сложных случаях не задумываясь, прибегая к помощи зубов.

- Посмотрим, что ли ? - Иринка дёрнув ручку замка,распахнула дверь, -  чемодан не беру - приглядишь?...

Мне тоже интересно : беру чемодан фельдшера с собой, и иду по еле заметной тропке к повороту реки. Один из сотрудников стоит там - пытается сфотографировать место происшествия на "Polaroid". Однако с его позиции далековато, и он не торопясь , осторожно спускается к воде. Иринка двигается за ним, я замыкаю процессию. Вот тут  видимо и стоял обнаруживший тело отдыхающий. Щёлкает фотоаппарат, жужжа вытягивая фотографический конверт со снимком, сержант  за краешек подхватывает снимок и машет им , как платочком  машут отъезжающим. Повернувшись к Ирине вопрошает:

- Осматривать будете на месте или на берегу?!

- Вы думаете ,я ему давление мерить собралась? - смеётся Иринка, - всё и так понятно - "жмур" , и довольно несвежий...

Разворачиваемся к машине. Навстречу нехотя бредут алкаши с подручными средствами, в предвкушении грядущей процедуры вызволения тела из зарослей на берег. Иришка ставит подпись в протоколе осмотра,любезно преподнесённого вторым сотрудником, - и мы отчаливаем . Часть отдыхающих , видимо потеряв интерес к вечеринке просится с нами хоть  до дороги добраться - сжалившись над бедолагами, везём их до городка.

Навстречу попалась на повороте "буханка" ритуальщиков - они подвизались возить трупы в морг. Перекидываемся с компанией в салоне позади нас мнениями об предстоящем для похоронной службы "удовольствии" везти то что осталось от человека - парни усмехаются, девчонки боязливо поджимают коленки. Для них это всё впервой...
После, смены через две, дошла информация: найденный был приезжим из столицы - пропал в феврале, ушёл на рыбалку и не вернулся. Искали его тогда , но видимо неудачно.

Вот весна его и вернула...

2003 г

Моё(с)

Друзья, Всем привет!))
У меня важная новость...не очень весёлая..
Друзья, сложилась такая ситуация, что калтоска больше не пролезает в дылку😥

А теперь переходим к хорошим новостям!
Я, наконец, счастливый обладатель брекетов!
Сегодня была на приёме у ортодонта, где мне зафиксировали брекеты на верхнюю челюсть.
Пока что ощущения крайне непривычны, буду адаптироваться)

У меня установлена Самолигирующая брекет система Damon Q.

Моё состояние на сегодня: вторые сутки без обезболивающего, но, думаю, скоро снова им воспользуюсь, ввиду того, что сейчас боль начинает нарастать.
Я могу жевать мягкие небольшие кусочки пищи: отварной картофель, киви, творожную запеканку и продукты такого типа.

Речь стала немного получше

Какова задача брекетов в моём случае?
Брекеты будут подготавливать мои челюсти и зубы ко второй, основной, двучелюстной ортогнатической операции. На ней мне выдвинут нижнюю челюсть и скорректируют верхнюю. А пока что брекеты будут выравнивать мои зубки. Общий срок лечения 1,5-2-2,5 года, как пойдёт) С дистрактором я буду ещё около 6 мес.

Из-за брекетов рот совсем невозможно закрыть и дуга как бы находится между губами, местами выпирая.
Ощущения "супер" 😂

Я уже купила ортодонтический воск, чувствую он мне очень пригодится))
Вся остальная атрибутика для брекетов у меня есть)

Фиксация брекетов на нижнюю челюсть назначена на 25.04.

Ну и по традиции счастливая я)
Шлю всем лучики добра))

Живых нет...

... Вечер . Май. Тепло и покойно.

Звонок как всегда не вовремя : Валерка только налил по бокалам крепчайший и горяченный -  как только можно такой  пить - чай, Ольга достала домашнее печение, телевизор вещал  комедию "Соломенная шляпка" с Андреем Мироновым в роли жениха... "Женюсь, женюсь  - какие могут быть игрушки?!"  - только и услышал я выходя по вызову диспетчера к машине. Ольга  уже в УАЗе: " Дорожное - в Махре у моста, гоним!"

Гоним! Пролетаем прямую как стрела "Мируху", плавный поворот в сторону монастыря и  - дай бог ноги - 3 километра узкой как тропа ,асфальтированной дорожки, укатанной к приезду Его преосвященства Алексия Второго в наш местный женский монастырь. Село славится монастырём возникшим здесь в 16 веке, довольно большим прудом на лесном  ручье с постоянно дрейфующим плавучим островом, обилием отдыхающих у него в летнюю пору и частыми проишествиями по причине возлияний на отдыхе у воды, и последующими пьяными гонками на мотоциклах и авто в сторону городка.

И на этот раз алкашка сыграла свою роковую роль. По словам свидетелей, мотоцикл с тремя нетрезвыми седоками  на огромной скорости сорвался от площади у ворот монастыря в сторону города, и на вираже у моста тупо свалился с дороги в крутой косогор  к реке. Всё бы ничего, может и судьба смилостивилась над "гонщиками", да  при очередном ремонте моста  бетонные конструкции отслужившие свой век попросту были брошены на склоне насыпи. В них то и влетела вся троица...

Ольга поочерёдно,раздвигая гомонящую толпу  зевак, подходила от одного пострадавшего к другому, пыталась найти хоть какие нибудь признаки жизни  в распластанных меж обломков бетона телах.  Но тщетно. Вся троица в помощи уже не нуждалась...

Милиционеры оцепив место ДТП и разогнав особо ретивых "спасателей", мирно покуривали в тени орешника у обочины дороги  - ждали следователя. Ольга подписав протокол осмотра, не торопясь несла свой  чемодан к машине. Из подскочившего в клубах пыли такси торопливо влезали люди -женщины,парни, девушка... Одна из женщин подбежав к Ольге , молитвенно заломив руки одним взглядом  с надеждой и мольбой вопросила: ЧТО?!!! Ольга безнадёжно мотнув головой произнесла:

- Живых нет...

Её  лицо не выражало ничего, и только глаза были полны болью невозможности что либо исправить, как то повлиять на весь этот кошмар. Наверное такие события оставляют след морщинками на её привлекательном лице, и зарубками на добром сердечке...

2004 г
Моё(с)

Спасибо, друзья, за активный отклик на предыдущий пост! Решила не затягивать и сразу рассказать о болезни, чтобы дальше можно было говорить про исследование.

Что такое дерматомиозит?

Прежде чем рассказывать о исследовании, напишу коротко о том, что это за болезнь и как она проявлялась у меня. Фотографий некоторых симптомов не осталось, поэтому возьму из интернета. Часть будут моими. Все после текстовой части. Сразу прошу прощения за качество картинок из сети, оказалось достаточно трудно найти хоть какие-то фото хорошего качества.

Дерматомиозит (ДМ) это воспалительное заболевание соединительной ткани, поражающее мышцы и кожу. Проявляется кожными высыпаниями различной интенсивности и локализации и диффузной мышечной слабостью. Иногда бывают кальцинаты в коже. Если есть только мышечная слабость без кожных проявлений, то это называется полимиозитом (ПМ).
ДМ/ПМ это один из видов идиопатических воспалительных миопатий (ИВМ). Достаточно хорошо поддаётся лечению, имеет лучший прогноз в отличие от других типов ИВМ.

Заболела дерматомиозитом в 2018 году. Могу четко назвать месяц, когда стало хуже. В тот момент я находилась в медикаментозной ремиссии по системной красной волчанке - принимала препараты и все было хорошо.
В августе 2018 года я экстренно попала в гинекологический стационар с острой болью. Провели операцию, удалили большую кисту яичника и разделили спайки, пролечили воспаление. Всё шло хорошо, через неделю после операции меня выписали, я потихоньку расхаживалась. Через две недели от операции уже гуляла по 3-4 часа спокойным шагом без какой-либо усталости. Ещё через неделю без усилий уже не могла встать с кровати, с трудом держала кружку с водой. Из рук все валилось, спускаться и подниматься по лестницам было весьма затруднительно. Держалась температура в районе 37.5-38 градусов, над суставами кистей появились странные красные щелушащиеся высыпания (эритемы Готтрона).
Начала прогрессировать мышечная слабость, появились боли в мышцах похожие на боли после тренировок, но не совсем такие. Врачи решили, что это обострение волчанки после операции, и подняли дозу глюкокортикостероидов (далее ГКС) до 20 мг по преднизолону. Предварительно сдав анализы, выяснилось, что у меня есть повышение фермента под названием креатинфосфокиназа (КФК). Цифр не помню, но там было не сильно много, но все же выше.
Началась «борьба» с дерматомиозитом. Диагноз смогли поставить лишь в конце 2021 года, после кучи обследований и десятка пройденных врачей. Трижды выписывали из федеральных ревматологических стационаров со словами «у вас недостаточно высокие уровни мышечных ферментов, чтобы считать, что вы больны и корректировать лечение».
Что имелось в виду.
При чистом дерматомиозите уровни креатинкиназы достигают нескольких десятков тысяч единиц, при норме до 167. Мой максимум, какой был это около 4500 Ед, а в среднем постоянно результаты были от 1000 до 2000 единиц. До тысячи единиц КФК может повыситься у любого человека, если он накануне сдачи анализа или хорошо позанимался, или сделал внутримышечный укол, или получил травму мышцы (исключаю такие вещи как инфаркт любой мышцы, там острое состояние и бессимптомно не будет протекать). Поэтому, меня всерьёз никто не воспринимал, списывали слабость мышц как одно из проявлений волчанки — волчаночный миозит.
На игольчатой миографии (это когда тебе электрод в виде иглы колят в мышцы и смотрят за их показателями) было первично-мышечное поражение. На МРТ мышц - полимиозит.
Все решилось внезапно после ковида в августе прошлого года. Ухудшение пошло стремительно, слабость в мышцах достигла такого уровня, что стало тяжело глотать пищу и жидкости, постоянно поперхивалась, с трудом говорила, охрип голос. Ходить могла недолго по прямой поверхности без препятствий. Встать со стула — проблема, с кровати тем более, лестницы стали персональным адом. Уровень КФК как раз достиг 4500 Ед, ЛДГ около 500, АСТ около 100. Все говорило за прогрессирующее воспаление мышц и это на постоянной терапии от волчанки - ГКС, азатиоприн, плаквенил. Добавились кожные проявления - эритемы Готтрона, рука механика, красные высыпания на лице и груди, не похожие на таковые при волчанке. Постоянно держалась субфебрильная температура, боли в мышцах были такие, что не спала ночами и плотно сидела на обезболивающих. Боль в мышцах вообще не характерный признак ДМ, что сбивало с толку врачей. Появлялись лабораторные признаки гиперкоагуляции (повышенная свертываемость) и по всем критериям до диагноза вторичный антифосфолипидный синдром не хватало только тромбоза.
В сентябре узнала о исследовании по иммуноглобулину и наобум решила написать с просьбой, чтобы ведущий исследователь меня проконсультировал. Это всегда профильный специалист и мне нужно было только мнение очередного врача о правильности выбранного лечения, ведь мне становилось хуже и никто ничего не делал. Так я попала в исследование и благодаря этому врачу был уточнён диагноз, подкорректирована терапия.

О самом исследовании, как я туда попала и что оно из себя представляет, в следующем посте.

Ниже представлю фотографии кожных симптомов дерматомиозита.

Первое.

Папулы Готтрона (Эритемы Готтрона).

«Симптом Готтрона — появление красных и розовых, иногда шелушащихся узелков и бляшек на коже в области разгибательных поверхностей суставов (чаще межфаланговых, пястнофаланговых, локтевых и коленных). Иногда симптом Готтрона представлен только неярким покраснением, впоследствии полностью обратимым» - Википедия.

Выше пример эритемы из сети. Ниже - моё.
И действительно, как только состояние улучшается, кожа очищается. Если папулы появились, то можно идти сдавать анализы и там будут превышения.

Красная сыпь над всеми мелкими суставами кисти. Фото сделано в 2019 году. В последнее обострение сыпь дошла до ногтевых валиков, ногти стали тонкие, ломкие.

Сейчас руки в полном порядке, никаких следов нет. Для того, чтобы сыпь ушла, понадобилось около 4-5 месяцев.

Второе.

Вот тут простите за шакалистое фото. Моих фото не осталось, попробую пояснить словами.

«Рука механика» — покраснение, шелушение и трещины на коже ладоней. Напоминает «рабочую» руку трудящегося человека. Я не думала, что это такой симптом, поэтому не фотографировала. На ладонях были трещины, кожа сухая и стянутая, местами мозоли.

Третье.

Гелиотропная сыпь.
Высыпания на коже при воспалительных миопатиях. Чаще всего бывает на глазах, лице, плечах и спине (симптом шали).
Часто при высыпаниях на глазах вместе с ним идёт периорбитальный отёк (отеки над и под глазами).
У меня, как видите, сыпь была на лице и немного на грудной клетке.
Так же сыпь хорошая отреагировала на увеличение гормонов, как и оба предыдущих симптома.

Четвертое.

Мой друг с детства. Синдром Рейно.
Спазм мелких сосудов.
Напрямую к дерматомиозиту или волчанке отношения не имеет, но часто сопровождает аутоиммунные заболевания.
Ухудшается при увеличении активности болезни. Несколько лет было тихо, прошлой весной начал бушевать.

Вот такие кожные проявления помимо слабости были у меня.

Надеюсь, не сильно вас утомила.

Здравствуйте, прошу откликнуться детского врача ортопеда, но можно и взрослого.
Ситуация следующая, у меня сыну 13 лет, диагноз ДЦП, спастическая диплегия, контрактуры коленных и голеностопных суставов. Аутизм, не разговаривает, т е объяснить, что его беспокоит не может.
25 января была проведена операция . Почему то фото с выписки не вставляется сюда, а уходит в конец текста.

8 недель гипсовая иммобилизация.
19 марта был снят гипс и сделаны тутора из турбокаста на коленные и голеностопные суставы. Ноги после операции стали ровные, опустились на пятку и полностью разогнулись.
Постепенно начали реабилитацию, с легкого массажа, когда ноги спустя неделю стали гнутся перешли к упражнениям опять же не резкие, постепенное наращивая интенсивность. Носили тутора по 10-12 часов. Стали вставать, стоять по несколько минут, делать несколько шагов. Ноги выглядели, как у здорового человека, только очень слабые.
И вот 10 дней назад сын при попытке перевернулся на другой бок ночью, стал просыпаться и кричать. Я сперва решила, что он вредничает, его достали тутора и он возмущается. Так продолжалось три ночи(господи,я садист)
стала замечать, что левая нога разгибается до конца, только после массажа и ЛФК, но через несколько часов, опять не выпрямляется. Одну ночь я не надела туторы и он спокойно проспал до утра. Затем я опять их надела, с огромным трудом застегнув на левой ноге верхний тутор на коленный сустав.Сын кричал и пытался его снять. Я сняла, он сразу успокоился. Ещё через день нога уже выглядела так и даже надеть тутор было не возможно.

Это максимум на который можно разогнуть ногу.
В положении стоя колено согнуто, стопа опять на носке, как до операции. При этом сидя и лёжа стопа без труда вывозится под 90 градусов.

На задней поверхности бедра одна мышца, ближе к внутренний части, как натянутая струна, когда начинаешь разгибать ногу. Как я её не массирую, она не расслабляется. Также мы пьем баклосан уже 3 месяца.
Я связывалась с хирургом, который нас оперировал, ездили к нему на консультацию. Сын устроил там такую истерику, что не удалось ни поговорить толком, ни посмотреть его.
Мышцу, которая тянет он смотреть не стал, сказал, что сын просто её напрягает, чтоб не разгибать ногу и что скорее всего проблемы возникли из за того, что был момент, когда сын слишком резко согнул ногу в первые дни после снятия гипса, а этого ни в коем случае делать было нельзя(это конечно мой косяк, я не уследила). Но тогда почему проблемы возникли спустя 2 недели после этого инцедента,а не сразу???
Назначил мазать ортофеном, пить нимесил, тёплые ванны, покой от ЛФК, сделать рентген голеностопа.Если не поможет и на снимках не будет проблем,то купить ортез на липучке и носить его, чтобы нога дальше не сгибалась.
Я очень уважаю нашего Доктора, но мне нужно второе мнение,а ещё лучше третье и четвёртое.За годы путешествий по больницам поняла, что не видит один врач, может увидеть другой.
Наш инструктор ЛФК уверена,что это вернулась спастика, на оперированную мышцу.
Ортопеда в нашем городе нет, чтобы попасть к областному надо месяц ждать очереди.
Какая может быть причина, что нога больше не разгибается?
Могла ли за 3 дня так вернуться спастика??
Как можно это исправить и можно ли вообще или опять операция??
Простите, если получилось сумбурно, очень расстроилась, что сын прошёл через всё это и получается зря.