История болезни

Сижу на Пикабу давненько. Люди всё о чем то рассказывают, а мне было не о чем, но тут вспомнила кое-что и решила поделиться, вдруг кому-то пригодится эта информация.
Болели с мужем на пару фурункулезом около 4х лет. Лечились в основном у хирурга, т.к. не знали куда податься. Всё были резанные от макушки до пяток, я даже попала в стационар на 10 дней в гнойно-хирургическое отделение и насмотрелась там таких же бедолак с рецидивами фурункулеза. Хотелось плакать от безысходности. Никакой жизни с такой болячкой. В инете советов никаких.
Хирург только резал, однажды вколол антибиотик Бицилин (помогло на месяц, и у меня оказалась на него аллергия) и предполагал что надо переезжать, климат не подходит (живём в южной Сибири).
Фурункулы в основном выскакивали к холодам и проходили весной. Но на четвёртый год болезни стали одолевать и летом. Один сменялся двумя новыми, не только было больно, но и температура была почти постоянно.
Случайно узнала, что у нас в городе есть кож-вен диспансер и сразу полетела туда. Попала к волшебному врачу дерматологу которая сразу назначила лечение: для начала назначили аутогемотерапию (переливание своей же крови из вены в ягодицу). Помогло очень слабо.
Следом назначили уколы анатоксин стафилакокковый. Кололи под лопатку где-то с месяц (там специальная схема). Мужу ещё добавили витамин В6. Мы с ним на пару на уколы ходили.
Так же строго назначили отказ от сахара в ЛЮБОМ виде! (мы даже не ели продукты с ним в составе), ипивные дрожжи.
После уколов анатоксина пошло улучшение, но полностью вылечились примерно через пол года соблюдения "диеты" и принимания пивных дрожжей. Соскакивали небольшие и редкие.
Чесно признаюсь, чего греха таить, я даже к бабке-гадалке ходила, может на нас порчу кто навёл)))) та сказала что нет)
В дальнейшем, анализируя наше состояние я пришла к выводу, что муж первый подцепил какую-то инфекцию - на даче осенью умылся дождевой водой из ржавой старой бочки. И у него первого соскочил фурункул на лице примерно в ноябре.
Ему, конечно, пришлось помотаться: сначала он просто обратился к местному хирургу, тот развёл руками мол не моя область, езжай в челлюстно-лицевую, там тоже сказали что это не к ним и надо в стоматологию к стоматологу-хирургу. В итоге там его и приняли. В дальнейшем с фурункулами на лице мы сразу в стоматологию ездили..
В общем, потом инфекция развилась по всему телу на фоне сниженного иммунитета. Стафилакокк начал буйствовать.
К тому же возраст - где-то прочитала что у этой гадости буйный рост на человеке как раз в возрасте 25-35 лет.
Мой вывод: чтобы бороться со стафилакокком нужно поднимать иммунитет, не кушать сахар вообще ни в каком виде (Стафилакокк его любит), соблюдать гигиену и обратиться к компетентному дермалогу.
Наше состояние на данный момент: два с половиной года живём спокойно, рецидивов не было.

Спасибо за внимание кто прочитал.

Не знаю с чего начать, со мной такое впервые.

Итак, 2.06.22 была операция. В ходе неё были удалены кисты. На операции обе маточные трубы были на месте, показаний к удалению не было, бумаг никаких не подписывала.

23.04.23 делаю МРТ. В заключении, помимо всего прочего, не визуализирована одна труба.

Нигде не могу найти информацию, что конкретно это значит. Перелопатила весь интернет, вывод: не визуализирована, значит её нет.
Я записалась к своему врачу ( на июнь аж), он мне сможет это всё объяснить, а пока я себе места не нахожу.
Знаю, что на УЗИ маточные трубы, которые здоровы, не видны. А МРТ совсем другая песня. На ней видно всё.
Если это не ошибка аппарата МРТ, а ошибка на операции, то что мне делать? Куда идти?
Было у кого-нибудь такое?

Наконец-то дошли руки до продолжения. Предыдущие части:
О жизни со склеродермией
О жизни со склеродермией. Часть 2
В этом посте будет мало фото, просто многобукв о жизни сейчас и о психике. С неё и начну.

Я несколько раз начинала писать этот пост, стирала, начинала заново, откладывала на несколько дней. Легче вспоминать только о коже. Вот появилось пятно. Потом стало больше. А вот какой механизм заболевания. А подключая к этому психоэмоциональную часть, становится заметно тяжелее. Но не упомянуть это я не могу, потому что процессы шли параллельно.

Итак. Я не знаю, связана ли конкретно склера с тем, что с моими мозгами что-то не так. Психиатр говорит, что расстройство органическое (органическое аффективное расстройство или как-то так), тк лет в 14 на КТ, когда искали причину моих мигреней, нашли аномалию развития сосудов головного мозга. Если проще, то какой-то сосуд расположен не как в учебнике. Оперировать опасно, а от мигреней если что обезбол спасает почти всегда. Психиатр считает, что что-то фундаментальное сломалось, и потянуло за собой и кожу, и мозги. А может быть дело просто в сосуде, который на что-то давит в голове, а последствие в виде стресса вызывает обострение.
Мигрени начались лет в 10-11, в 4 классе, когда к нам пришла новая учительница, и весь класс начал устраивать истерику перед школой. Я всегда была ранимым и впечатлительным ребёнком, и когда учительница ушла в декрет, легче мне не стало.
Буквально через год, в 5 классе, примерно в 11 лет, я решила, что толстая, и начала худеть. Голодные диеты, срывы, ненависть к себе. Странно осознавать, что это всё было в голове 11-летнего ребенка, но факт остаётся фактом. К 14 сбросила до 33кг и попала в больницу с обострением, собственно, склеры. И критически низкая масса тела, и переходный возраст, и нервная анорексия (её официально диагностировали в больнице) дали свой результат.
Вот так я выглядела:

Скрины из инсты, так что качество не очень, но суть понятна.

С тем, как я попала в хорошую больницу, долгая история: сначала я легла в одну, от таблеток пошла побочка и мой и без того охреневший от происходящего желудок начал болеть, и есть я не могла (что меня, естественно, не очень и расстраивало). Там говорили, что нужно терпеть и заставлять себя. Потом случайно удалось лечь в другую, спасибо почкам, которые решили воспалиться. В нефрологии первой больницы сказали, что это слишком сложно для них и дали направление в другую. Там за пару дней в отделении нефрологии оказалось, что с почками всё ок, и меня перевели в ревматологию, где заменили таблетки на уколы, желудок подлатали, к психотерапевту водили, заставляли пить детскую смесь, чтобы было больше калорий, не выпускали из столовой, пока не поем и потом некоторое время не пускали в туалет, чтобы не вызвала рвоту. Звучит жёстко, я придумывала пути обхода, и даже особо не набрала вес за 3 недели, мб килограмм. Который сразу ушёл, как я вышла "на свободу".
Но видимо посещение психотерапевта там принесло свои плоды. Я не говорила о том, что ненавижу свое тело и кажусь себе ужасно толстой. Ну, в 33 кг норм, а если чуть больше, то это ужасно и отвратительно. Меня не особо об этом спрашивали, но и так всё поняли. На беседу к врачу ходила и мать, потом что-то изменилось, но не могу сказать, что сильно. На меня особо не давили, не заставляли есть, иногда срывались, но контроля особо не было.
А потом в один момент я увидела свое отражение и буквально что-то щёлкнуло в голове. Начала есть, было страшно, отказалась от мяса (и не ела его 5 лет), видимо, компенсация другой пищи. Было тяжело, особенно когда слышала "похвалу" тому, что вот, поправилась, мясо появилось. Это очень сильно злило и хотелось обратно перестать есть, но пыталась держать в голове, что за меня просто переживают и не знают, как "правильно" выразить свою радость от улучшения моего состояния.
Год в ремиссии и со склерой, и с психикой, и тут начинается булимия и следом обострение склеры. В 17 лет приползла к психотерапевту, параллельно лежа в местном кожвене. Процесс на коже тормознули, антидепрессанты помогли от булимии, но психически легче не стало. Мне было никак, я не чувствовала боль (была вся в порезах, чтобы хоть как-то это внутреннюю тяжесть перенести на физический план, но не помогало), попробовала запрещённые вещества и сразу же получила передоз, дома мать отпаивала сорбентами, и мне всё ещё безумно стыдно за то, что я так поступила, но понимаю, что мне было плохо, очень плохо, это было заметно, я была ребёнком, которому требовалась помощь специалиста, но который один на один с этим с 12 лет, и это очень странно, что этого не видели (или не хотели видеть) мои близкие, и в принципе это достаточно логичное развитие событий, спасибо, что хоть не в петлю полезла, хотя хз, что "лучше".
Это всё было в середине лета, а ближе к концу меня отвезли к морю за 2000 км, куда я поступила на филфак. Хотела на художника, но был риск не пройти на бюджет, оставили документы там, куда точно проходила.
Первый семестр честно училась, потом повздорила с куратором. Всё ещё считаю бредом то, что она звонила моей матери за в родной город и говорила, что я курю, хотя 18 мне уже было, и в принципе мать то об этом знала, пачки у меня находила иногда. Помимо этого, она настраивала против меня и ещё одной девочки всю группу, говорила "вот представь у твоей дочери будет учитель как LeraNeniNaMori". Я ругалась, потом забила, пошла работать, перед летней сессией забрала документы и перепоступила куда хотела.
Легче не стало. Всё это время много пила, пыталась сходить к психиатру, потому что было понимание, что это не нормально, что мне нужна помощь, просто хотелось, чтобы стало легче, но без регистрации (и смс, ага) либо за деньги, либо на скорой. Чуть больше тысячи рублей для меня было ощутимой суммой, а на скорой все-таки не хотелось. Сжала зубы, как-то справилась, даже пить почти перестала, потому что чувства не глушило, только хуже делало.
А не успев сдать первую сессию, переехала в Москву к парню, с которыми познакомилась на сайте знакомств. Стало немного легче. Несмотря на то, как плохо мы расстались и мою обиду, я благодарна ему за то, что вытащил меня оттуда и дал шанс вернуться к нормальной жизни.
Спустя чуть больше полугода совместной жизни, накануне осени (мне всегда становилось хуже где-то в середине августа и до весны единственное, о чем мечтала, это не сдохнуть) опять поползла к психиатру. Плохо, тяжело, возвращалась бессонница и сонные параличи, панические атаки, дереализации, скачки настроения. Следом на ноге появилось новое пятно.
Посадили на антидепрессанты, и я стала просто гиперактивным счастливым дебилом, который почти не ест (анорексию помним? Она никуда не уходит, и отсутствие аппетита от таблеток отличный шанс похудеть). Параллельно пыталась попасть в КВД. Для этого надо сходить к ревматологу, пройти кучу обследованияй, получить заветную бумажку "системы нет, иди к дерматологам". Спустя 3 месяца, как прошла этот квест, попала в областную больницу, и лежала там каждые 3 месяца по 2 недели.
В ремиссию не вышла, пока не нашла своего психиатра, бабушка лет +70, которая с первой попытки идеально подобрала препараты. Пару раз повышали дозу, добавили один новый, но вот на данный момент я +7 месяцев без коррекции схемы и наконец-то чувствую себя человеком. Мать говорила, что я плохо стараюсь, поэтому у меня не получается получать удовольствие от жизни, но сейчас смирилась, а я просто не посвящаю её подробно в курс дела. Она и не спрашивает. Понимаю, что ей просто было страшно, поэтому такая реакция. Благо я попутно около года хожу к психологу, что тоже приносит свои плоды.
Последнее обострение склеры было летом 2021 года. В июле вышла из больницы, пока была там рассталась с парнем (который и забрал меня из Крыма). Без работы и денег (и понимания, а что мне делать дальше) съехала к матери. Я уволилась перед больницей, надеясь найти место получше. Мать вытащила из шокового состояния, я достаточно быстро пришла в себя. А в августе я переболела лютым бронхитом. В сентябре опять в больницу, и обнаружили, что пятно на спине стало больше. Психически тоже хуже стало, тут и осень, и стресс. Посадили на уколы, пошла к психиатру, за полгода процесс остановился, на данный момент таблетки пить ещё минимум 1,5 года. Если честно, я согласна пить их сколько нужно будет, потому что прекрасно помню то состояние, и очень не хочу, чтобы стало как раньше.
В прошлом году пересдала ЕГЭ, чтобы добрать баллы, поступила на бюджетна заочку (тоже удивилась, что такое бывает) на направление, которое сама осознанно выбрала, работаю, с радостью учусь, наконец-то радуюсь жизни. Встречаюсь с прекрасными молодым человеком, который и вывел меня в ремиссию (встречаться мы начали, когда я перестала быть его пациенткой, всё этично😄)

Возможно получилось чуть сумбурно, тема для меня тяжёлая. Постаралась минимально углубляться и естественно не могу рассказать обо всём. Это последний пост в серии, только если не будет много вопросов или идеи, о чём ещё я могу рассказать.
Спасибо за прочтение. Не болейте.